Πρόεδρο της Βουλής, Πρωθυπουργό, Πρόεδρο της Δημοκρατίας,αρμόδιο Υπουργό: καθιέρωσει θεσμού Προσωπικού Βοηθού και της Α

Περίπου 80 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ σε ηλικία εργασίας έχουν κάποια αναπηρία. Ένας στους 10 Ευρωπαίους έχει κάποια αναπηρία, λιγότερο ή περισσότερο σοβαρή και η κοινωνία στο σύνολό της έχει αρχίσει να συνειδητοποιεί ότι αυτή πρέπει να προσαρμοστεί στις ανάγκες τους, όχι το αντίστροφο. Η Διεθνής Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του Ο.Η.Ε. αποτελεί το πρώτο νομικά δεσμευτικό διεθνές μέσο για τα ανθρώπινα δικαιώματα. Θεωρείται σταθμός και ορόσημο στην παγκόσμια ιστορία της αναπηρίας. Στις 5 Ιανουαρίου 2011, ανακοινώθηκε στην ιστοσελίδα europa.eu η επίσημη κύρωση από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.) της σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Θυμίζουμε πως είναι η πρώτη συνολική συνθήκη για τα ανθρώπινα δικαιώματα που κυρώνεται από την ΕΕ ως σύνολο. Στις 10 Απριλίου 2012, η Συνεδρίαση της Ολομέλειας της Βουλής ψήφισε τον Νόμος 4074/2012, κυρώνοντας τη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης. Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι η καθημερινή απόδειξη των διαφόρων πολιτικών για την αναπηρία βάσει των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι δυνατή μέσω του συνδυασμού των διαφόρων περιβαλλοντικών και ατομικών παραγόντων που επιτρέπουν στους ανθρώπους με αναπηρία να έχουν τον έλεγχο της ζωής τους. Αυτό περιλαμβάνει τη δυνατότητα να κάνουν τις επιλογές και να παίρνουν τις αποφάσεις τους σχετικά με το πού θα ζήσουν, με ποιον θα ζήσουν και πώς να ζήσουν. Οι υπηρεσίες πρέπει να είναι προσβάσιμες σε όλους και να παρέχονται με βάση την ισότητα των ευκαιριών, δίνοντας στους ανθρώπους με αναπηρία ευελιξία στην καθημερινή μας ζωή. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση προϋποθέτει ότι το δομημένο περιβάλλον και οι μεταφορές είναι προσβάσιμα, ότι υπάρχει διαθεσιμότητα των τεχνικών βοηθημάτων, η πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια ή / και υπηρεσιών με βάση την τοπική κοινότητα. Είναι απαραίτητο να επισημάνουμε ότι Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι για όλα τα άτομα με αναπηρία, ανεξάρτητα από το επίπεδο των αναγκών υποστήριξή τους. Η προσωπική βοήθεια είναι ένα εργαλείο που επιτρέπει την ανεξάρτητη διαβίωση. Προσωπική βοήθεια αγοράζεται μέσω κονδυλίων που διατίθενται σε μετρητά για τα άτομα με αναπηρία, ο σκοπός των οποίων είναι να πληρώσει το ίδιο το άτομο για οποιαδήποτε βοήθεια χρειαστεί. Η προσωπική βοήθεια πρέπει να παρέχεται με βάση την ατομική αξιολόγηση των αναγκών και ανάλογα με την κατάσταση της ζωής του κάθε ατόμου. Τα ποσοστά που διατίθενται για την προσωπική βοήθεια σε άτομα με αναπηρίες πρέπει να είναι σύμφωνα με τις τρέχουσες τιμές του μισθού σε κάθε χώρα. Ως άτομα με αναπηρίες, θα πρέπει να έχουμε το δικαίωμα να προσλάβουμε, να εκπαιδεύσουμε και να διαχειριζόμαστε τους βοηθούς μας με την κατάλληλη υποστήριξη αν αυτό επιλέξουμε, και θα πρέπει να είμαστε εμείς αυτοί που επιλέγουμε το μοντέλο απασχόλησης που είναι το πλέον κατάλληλο για τις ανάγκες μας. Η επικύρωση της διεθνούς Σύμβασης για τους ανθρώπους με Αναπηρία από την χώρα μας καθώς και του Προαιρετικού της Πρωτοκόλλου είναι δυο ζητήματα καθοριστικής
σημασίας γιατί:

- δημιουργεί νέα δεδομένα αποτελώντας μια μεγάλη ευκαιρία ειδικά για τους
ανθρώπους με νοητική και πολλαπλή αναπηρία να βγουν από την αφάνεια, να αποκτήσουν οντότητα ως πολίτες αυτής της χώρας
- ρυθμίζει ζητήματα που αφορούν τη ζωή, την εκπαίδευση, την υποστήριξη, την ενσωμάτωση και τη συμμετοχή τους στην κοινότητα.


Τι όμως σημαίνει Ανεξάρτητη Διαβίωση?

Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι το δικαίωμα κάθε ανθρώπου για
αυτό-διάθεση και αυτό-καθορισμό.

Για τους ανθρώπους με νοητική ή πολλαπλή βαριά αναπηρία σημαίνει, ενδυνάμωση και υποστήριξη, επιτυγχάνοντας τον μέγιστο βαθμό αυτάρκειας. Μέσα από αυτήν εξασκούνται να αντιμετωπίζουν την καθημερινότητά τους, να διαχειρίζονται τα συναισθήματά τους, να λαμβάνουν ευθύνες, να παίρνουν αποφάσεις, να επιλέγουν το πού και με ποιον επιθυμούν να ζήσουν, να ακολουθούν την απασχόληση και τις δραστηριότητες που τους ενδιαφέρουν.
Είναι η «απο-γαλακτοποίηση» ή η «απαγκίστρωση» από την φροντίδα
των γονιών τους, προετοιμάζοντάς τους για το ενδεχόμενο ότι κάποια στιγμή αυτοί θα αδυνατούν ή δεν θα υπάρχουν για να τους υποστηρίξουν.

Η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί σήμερα την κοινή πρακτική σε πολλές χώρες ειδικά της ευρωζώνης και είναι η απόρροια της αναγνώρισης των δικαιωμάτων των ανθρώπων με νοητική, σωματική και αισθητηριακή αναπηρία.

• Είναι ο τρόπος που καταργεί την «ιδρυματοποίηση», επιδιώκοντας την καλύτερη ενσωμάτωση και «αποκατάσταση» της αναπηρίας μέσα στην κοινότητα όπου ζουν και αναπτύσσονται όλα τα μέλη της.
• Είναι ο μοναδικός τρόπος διαβίωσης, που διασφαλίζει την αξιοπρέπεια όλων των ανθρώπων με αναπηρία, γιατί οι πρακτικές προστασίας και υποστήριξης που ακολουθούνται, αναδεικνύουν με τον πιο γνήσιο τρόπο, τη βούληση και τις επιθυμίες αυτών των ανθρώπων.

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι αυστηρά προδιαγεγραμμένη, βασίζεται
στις παρακάτω αρχές και δεν πρέπει να συγχέεται με τις σύγχρονες, ιδρυματικού τύπου, τάσεις για «υποστήριξη» ή «προστασία» :

- Στην Συμβουλευτική Ομοτίμων- Peer Support. Δηλαδή στην αμοιβαία
υποστήριξη, ανταλλαγή εμπειριών και πληροφοριών που αποτελεί την κυριότερη πηγή γνώσεων σε ότι αφορά την υποστήριξή τους.
- Στην Αποϊδρυματοποίηση και διαβίωση στην κοινότητα και όχι σε
διάφορους τύπους διαβίωσης -δημόσιους ή ιδιωτικούς- που εξακολουθούν να
δημιουργούν ειδικές απομονωμένες λύσεις για τα άτομα με αναπηρία όπως π.χ. στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην στέγαση, στην ψυχαγωγία, στην προσωπική βοήθεια κλπ. , περιορίζοντας έτσι τις δυνατότητες αυτών των ανθρώπων να παίρνουν τις δικές τους αποφάσεις, να κάνουν τις δικές τους επιλογές και να αποφασίζουν για τη ζωή τους.
- Στην Πρόσβαση
-Στην εκπαίδευση, στην απασχόληση, στην ψυχαγωγία, στα μαζικά μέσα μεταφοράς,στις δημόσιες υπηρεσίες, στους Οργανισμούς Κοινής ωφέλειας, Τοπικής Αυτοδιοίκησης κλπ. όχι μόνον στα πλαίσια του πολεοδομικού σχεδιασμού, αλλά μέσα από ολοκληρωμένες παρεμβάσεις και λύσεις που αφορούν και τους διευκολύνουν σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής τους ζωής.
- Στην Προσωπική Βοήθεια
α) εξατομικευμένη στις ανάγκες του ατόμου, χωρίς αυτή να εμπεριέχει πρακτικές εξάρτησης ή κηδεμονίας ή να παίζει το ρόλο της εκπροσώπησης του ατόμου.
β) υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων (supported decision making)
γ) πρακτική βοήθεια ειδικά στα άτομα που έχουν μεγαλύτερο βαθμό δυσκολίας στην αντιμετώπιση των καθημερινών τους αναγκών όπως π.χ. στην ένδυση, την καθαριότητα, την ατομική υγιεινή, τα ψώνια, το φαγητό, την επικοινωνία (στην περίπτωση μη λεκτικής ικανότητας)
δ) ειδική ανεξάρτητη αρχή που θα επιλαμβάνεται νομικής φύσεως ζητήματα για την προστασία των ατόμων που χρειάζονται υποστήριξη στην άσκηση της δικαιοπρακτικής τους ικανότητας.
Εν κατακλείδι ένα οργανωμένο και κατάλληλα καταρτισμένο δίκτυο προσωπικής βοήθειας, ικανό να υποστηρίζει τα άτομα με αναπηρία, σε όλες αυτές τις δραστηριότητες που θα μπορούσε ένα πρόσωπο να φέρει σε πέρας, αν δεν υπήρχε η συγκεκριμένη αναπηρία.
- Στο Direct payment – Άμεσες πληρωμές προς το άτομο με αναπηρία
και όχι στους παροχείς υπηρεσιών. Αυτό σημαίνει:
α) διαχείριση του ποσού που αντιστοιχεί στο άτομο αυτό από τον
ίδιον
β) επιλογή και αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών από αυτόν.

Ο συνδυασμός όλων των παραπάνω αποτελούν την μοναδική εγγύηση για
τον άνθρωπο με αναπηρία, να έχει τη θέση που δικαιούται μέσα στην οικογένειά του, στην εργασία, στην κοινότητα και στο περιβάλλον του γενικά, με όλα τα δεδομένα και καθήκοντα που ισχύουν και για τους υπόλοιπους πολίτες.

Με την προσωπική βοήθεια, ιδιαίτερα τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες
και πολυδιάστατες ανάγκες υποστήριξης, παύουν να αποτελούν «βάρος» για τις οικογένειές τους. Δεν χρειάζεται μέλος αυτής να εγκαταλείπει την εργασία του, προκειμένου να παρέχει μόνιμη και συνεχή υποστήριξη.

Ο άνθρωπος με αναπηρία δεν χρειάζεται να προσαρμόζει τη ζωή του ανάλογα με το πρόγραμμα, τις δυνατότητες αλλά και τις διαθέσεις αυτών που τον «φροντίζουν».
Μπορεί να εργαστεί, να ψυχαγωγηθεί, να σπουδάσει και γενικά να δραστηριοποιηθεί όπως οι άλλοι.

Τα οφέλη που προκύπτουν από την Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι πολλά
γιατί:
- Βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με αναπηρία
- Η αμοιβαία υποστήριξη είναι πηγή γνώσεων, πληροφοριών και ανταλλαγή εμπειριών
- Καθιερώνει πρόσθετους, προσαρμοσμένους τρόποι επικοινωνίας και πληροφόρησης που διευκολύνουν και άλλα μέλη της κοινότητας (ηλικιωμένους, παιδιά, αλλοδαπούς
κλπ.)
- Μειώνει το βαθμό εξάρτησης κάνοντας το άτομο με αναπηρία πιο αυτόνομο και «παραγωγικό»
- Απαλλάσσει τον άνθρωπο με αναπηρία απ` οποιουδήποτε τύπου εξαρτήσεις που καταστέλλουν την ελεύθερη βούληση, τις επιθυμίες και τις επιλογές του.
- Απελευθερώνει την οικογένεια από πρόσθετες ευθύνες και βάρη, που δυσκολεύουν την ζωή τους και λειτουργούν ανασταλτικά στο δικαίωμα όλων των μερών της να εργαστούν και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
- Δημιουργεί νέα επαγγέλματα και νέες θέσεις εργασίας
- Εξασφαλίζει ποσοτική και ποιοτική απόδοση
- Συμφέρει γιατί έχει συγκριτικά χαμηλότερο κόστος σε σχέση με την ιδρυματική πρακτική

Η Ανεξάρτητη διαβίωση σίγουρα δεν είναι μια εύκολη υπόθεση και δεν
γίνεται από την μια μέρα στην άλλη.
Προϋποθέτει:
• Τη δημιουργία και τακτική χρηματοδότηση δομών και διαδικασιών προς αυτήν την κατεύθυνση
• Την αναμόρφωση της υπάρχουσας νομοθεσίας, η οποία να μπορεί να ανταποκριθεί στις σύγχρονες ανάγκες της κοινωνίας και να έχει την ετοιμότητα να προσαρμόζεται στα νέα δεδομένα και στις εξελίξεις που προκύπτουν
• Μια Δημόσια Διοίκηση και υπηρεσίες για την εξυπηρέτηση ,την διευκόλυνση και την προστασία των πολιτών με αναπηρία
• Την ποιοτική και ουσιαστική εκπαίδευση/κατάρτιση επαγγελματιών για την παροχή προσωπικής βοήθειας
• Την υιοθέτηση σύγχρονων πρακτικών και μιας διαφορετικής νοοτροπίας από πλευράς της οικογένειας ή των γονιών που υποστηρίζουν τα άτομα με αναπηρία
• Την οργανωμένη δράση των ενδιαφερομένων μερών

Μελέτες, εμπειρίες και πρακτικές που εφαρμόζουν αρκετές χώρες επί
σειρά ετών έδειξαν ότι όταν υπάρχουν οι κατάλληλες συνθήκες και η κατάλληλη υποστήριξη, τα άτομα με Αναπηρία στην πλειοψηφία τους, μπορούν να λειτουργήσουν ανεξάρτητα στα πλαίσια της γειτονιάς, του σχολείου, της εργασίας, να αναπτυχθούν και να ζήσουν στο φυσικό τους περιβάλλον.

Κοινή άποψη είναι επίσης ότι η απομάκρυνση των ανθρώπων αυτών από
το υπερπροστατευτικό πολλές φορές περιβάλλον των γονιών, πρέπει να γίνεται σταδιακά μετά την ενηλικίωσή τους. Με την διακριτική υποστήριξη και
παρακολούθηση της οικογένειας, τα άτομα αυτά, θα αισθάνονται πιο ασφαλείς και θα έχουν την ευκαιρία να προετοιμαστούν και προσαρμοστούν ομαλά στις νέες συνθήκες ζωής τους, να πετύχουν μια όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο.