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Madame la Ministre : Pour une reconnaissance des maladies invisibles  et le respect des malades

Madame la Ministre : Pour une reconnaissance des maladies invisibles  et le respect des malades
  
  

 


Pourquoi c'est important

Comment en 2017 peut‐on encore être ignoré et bafoué par certains médecins conseils ?

Les maladies rares, génétiques orphelines ou chroniques tel que La FIBROMYALGIE (reconnue par l' O.M.S depuis 1992)
Le Syndrome d'EHLERS‐DANLOS (pathologie lourde liste E)
et ........ tant d'AUTRES ..... et sont répertoriées sur Orphanet , portail européen

Hormis nos multiples symptômes ainsi que nos douleurs journalières nous devons nous battre au quotidien avec vos administrations, qui déjà ne se respectent pas entre elles.
Pour certains : un accord INAMI mais pas SPF sécurité sociale, pour d autres l'inverse : un accord SPF sécurité sociale mais pas INAMI et pour d autres encore : aucune reconnaissance !

Pourquoi accepter qu'un médecin traitant, rhumatologue ou autre, soit contredit par un médecin conseil,
qui est il ? qu a t il de plus ???
Que cet avis soit encore différent selon tel ou tel médecin conseil, selon tel ou tel région.
Selon le serment d'Hippocrate ne doit‐il pas actualiser régulièrement ses connaissances sur les maladies ?

L’INCOMPRÉHENSION à laquelle les malades doivent faire face, est à l'heure actuelle, INADMISSIBLE !

Notre combat quotidien contre nos douleurs est déjà suffisamment épuisant, une reconnaissance collégiale des médecins et des administrations.
L'attestation aux droits sociaux ainsi qu'une aide au stationnement serait un minimum ! (Sur l avis de nos Médecins qui eux nous connaissent !)

Malades nous souhaitons vous rencontrer

Lettre OUVERTE
Madame la Ministre de la Santé,
Comme vous le savez certainement par vos engagements,
notamment par la convention signée à l'UE .
Les maladies rares sont estimées entre 6 000 et 8 000, elles touchent 6 à 8 % de la population, 75% touchent nos enfants, 99% n'ont à ce jour pas de traitement et elles sont pour la plupart handicapantes et chroniques.
Le site de référence pour l'UE est Orphanet, un portail multilingue consacré aux maladies rares et aux médicaments orphelins qui donne des informations scientifiques sur plus de 5 000 maladies.
Actuellement, être atteint de l'une de ces maladies dite "rares",
c'est pour le malade un "parcours de combattant" fait de nombreux mois d'errance médicale et de nombreux examens médicaux ....
avant LE diagnostic.
Une vie qui s'écroule, personnelle, sociale, financière,... faite de douleurs quotidiennes, d'handicaps souvent invisibles, d'incompréhension et de JUSTIFICATIONS !
En 2017, il est inadmissible que nous MALADES, nous devions nous battre au quotidien contre des décisions erronées de vos administrations qui rejettent nos diagnostics rédigés par des Spécialistes et des Professeurs.
Nos QUESTIONS :
Qui sont vos médecins conseils ?
De quel droit peuvent‐ils se permettre de rejeter nos diagnostics ?
Pourquoi sont‐ils au dessus de toutes les lois ?
Ils ne prennent pas la peine de s'informer sur nos maladies rares, ils ne consultent ni dossiers ni leurs confrères qui eux connaissent les maladies dont nous souffrons ainsi que l'impact sur notre autonomie, sur notre quotidien.
Que leurs avis soient encore différents selon tel ou tel médecin conseil, selon telle ou telle région, telle ou telle administration ?
Selon le serment d'Hippocrate ne doivent‐ils pas actualiser régulièrement leurs connaissances médicales ? Trop peu sont professionnels !
Les Etats recherchent de l 'argent, mais en dépensent sans compter contre les vrais malades : frais de justice, avocats, expertises ... sans compter les examens médicaux à faire et à refaire...De longues et épuisantes procédures.
Sommes‐nous coupables d'être atteints par une maladie rare, génétique, orpheline ou chronique ?
L’INCOMPRÉHENSION à laquelle les malades doivent faire face,
est à l'heure actuelle, INADMISSIBLE !
Nous ne sommes ni fous ni affabulateurs, nous sommes justes MALADES, ce n'est pas un choix de notre part !
NOUS VOULONS :
Pour toutes les maladies
RARES, GENETIQUES, ORPHELINES & CHRONIQUES
Le RESPECT des diagnostics de nos Spécialistes !
(concertation avec nos médecins...)
Le RESPECT des malades et leurs handicaps invisibles !
(Stop à l'incompréhension, l'humiliation, l'agressivité...)
L'unanimité dans les diverses administrations !
Le DROIT à l'attestation "avantages sociaux", la carte de stationnement sur l'avis de NOS médecins qui eux connaissent les conséquences de nos maladies sur notre quotidien !
Nous souhaitons vous rencontrer, nous voulons un dialogue pour plus de justice et d'impartialité pour nos maladies. Les maladies rares, génétiques, orphelines & chroniques existent.
Respectueusement.
"Debout avec un Handicap Invisible"
+ de 54.000 malades & + de 250 associations et groupes
https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/

Merci au caricaturiste OLI pour son soutien < Oli‐www.humeurs.be > ‐ Les Humeurs d'Oli et aux artistes qui nous soutiennent



Publiée Mars 28, 2015
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