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Ministère de la Santé: Le 30 Oct. journée officielle de lutte contre l'hypophosphatasie

Cette pétition doit être validée par la Communauté Avaaz avant publication
Ministère de la Santé: Le 30 Oct. journée officielle de lutte contre l'hypophosphatasie
  
  

 


Pourquoi c'est important

▼ FRANÇAIS ▼ ENGLISH ▼ ESPAÑOL ▼ DEUTSCH ▼ 日本人

 --- FRANCAIS ---

PÉTITION en faveur de la création, le 30 OCTOBRE d’une JOURNÉE DE LUTTE CONTRE L’HYPOPHOSPHATASIE

Après des années de combat pour la reconnaissance de l’hypophosphatasie, une maladie génétique osseuse et dentaire rare (1 cas sur 100 000 personnes), les associations de malades en Europe, aux USA et au Japon se réunissent et se mobilisent ensemble pour lancer cette pétition internationale. Nous demandons à tous les décideurs de se mobiliser et de tout mettre en œuvre pour concrétiser la création d’une journée officielle de lutte contre l’hypophosphatasie, le 30 octobre de chaque année.

L'hypophosphatasie est due à un déficit ou à l'absence d'activité de la phosphatase alcaline qui est une enzyme. Elle est créée dans l’os, le foie ou le rein et a pour fonction d’aider la fixation du calcium dans le corps humain. Comme l’enzyme dysfonctionne, cela a un effet direct sur la minéralisation des os et sur les dents. Le prisme des symptômes est très large, allant du décès du nouveau-né pour les formes les plus sévères, à des fractures multiples, des déformations osseuses, du rachitisme, de l’épilepsie... Les formes modérées sont invalidantes et toujours douloureuses.

L’hypophosphatasie touche tous les âges de la vie, tous les continents du monde et autant les hommes que les femmes.

La création de cette journée autour de l’hypophosphatasie est d’autant plus important que de nombreux malades ne sont pas encore correctement diagnostiqués alors qu’il existe des pistes très sérieuses de thérapies en développement.

Nous demandons donc expressément à tous nos décideurs de soutenir cette initiative visant à la création d’une journée officielle de lutte contre l'hypophosphatasie, le 30 octobre de chaque année.

Contacter les associations signataires : http://world.hypophosphatasia.eu

--- ENGLISH ---

PETITION for support the establishment of October 30th as the DAY OF COMBAT AGAINST HYPOPHOSPHATASIA

After years of struggle for the recognition of Hypophosphatasia, a rare - bone and dental – genetic disease (1 case in 100 000 persons), associations of sick persons in Europe, USA and Japan meet and mobilize together to launch this international petition.

We call on all the decision-makers to mobilize and take all necessary measures to ensure the creation of an official day of combat against Hypophosphatasia, on October 30th of each year.

Hypophosphatasia is due to a deficiency or caused by the absence of alkaline phosphatase activity, which is an enzyme. This enzyme is produced into the bones, liver and kidney for improving the calcium binding in the human body. As the enzyme doesn't work properly, this has a direct effect on the mineralization of bones and teeth. The prism of symptoms is very wide, ranging from the death of a newborn infant, for the severest forms, to multiple fractures, bone deformities, rickets, epilepsy... The mild forms are disabling and always painful. Hypophosphatasia affects people of any age, all the continents of the world and strike men as much as women.

The setting up of this special day around Hypophosphatasia is all the more important given that many people who are ill are not properly diagnosed while there are very serious routes of therapies under development.

We therefore call on all the decision-makers to support this initiative aimed to establish an official day of combat against Hypophosphatasia, on October 30th of each year.

Contact the signatory associations: http://world.hypophosphatasia.eu

--- ESPAÑOL ---

PETICION para apoyar el establecimiento del 30 de Octubre como DIA DE LA LUCHA CONTRA LA HIPOFOSFATASIA

Después de años de lucha por el reconocimiento de la Hipofosfatasia, enfermedad genética - ósea y dental - rara (un caso en 100 000 personas), las asociaciones de enfermos en Europa, Estados Unidos de América y Japón se reúnen y actúan juntos para lanzar esta petición internacional. Exhortamos a todos los responsables a movilizarse y a implementar todo lo necesario para concretizar el establecimiento de un día oficial de lucha contra la Hipofosfatasia, el 30 de octubre de cada año.

La Hipofosfatasia es causada por un déficit o una falta de actividad de la fosfatasa alcalina, que es una enzyma. Esta enzyma es producida en los huesos, en el hígado o en el riñón, y tiene por función la de ayudar al cuerpo humano a la absorción y conservación del calcio. La disfunción de la enzyma provoca un efecto directo en la mineralización de los huesos y dientes. El prisma de los síntomas es muy amplio, puede ir desde la muerte del recién nacido, por lo que concierne a las formas más graves, hasta la provocación de fracturas múltiples, deformación de los huesos, raquitismo, epilepsia... Las formas moderadas son incapacitantes y siempre dolorosas. La Hipofosfatasia afecta a personas de todas las edades, a todos los continentes del mundo y tanto a los hombres como a las mujeres.

El establecimiento de este día especial en torno a la Hipofosfatasia, es particularmente importante toda vez que numerosos enfermos no son todavía correctamente diagnosticados, cuando existen pistas muy serias sobre terapias en desarrollo.

Por consiguiente, exhortamos expresamente a todos los responsables a apoyar esta iniciativa destinada al establecimiento de un día oficial de lucha contra la Hipofosfatasia, el 30 de octubre de cada año.

Contactar a las asociaciones signatarias : http://world.hypophosphatasia.eu

--- DEUTSCH ---

PETITION für die Anerkennung des 30. Oktobers als Gedenktag für den Kampf gegen die Stoffwechsel-Erkrankung Hypophosphatasie

Hypophosphatasie (HPP) ist eine seltene Erkrankung, die verschiedene Organsysteme betrifft – schwerpunktmäßig jedoch Knochen und Zähne – die häufig unerkannt bleibt und seit Jahrzehnten zu wenig öffentliche Aufmerksamkeit erfährt. Deshalb schließen sich nunmehr die Patientenorganisationen aus Europa, Nordamerika und Japan für diese Petition zusammen.

Wir rufen alle politischen Entscheidungsträger dazu auf, sich für einen internationalen Gedenk- und Aktionstag einzusetzen, der jedes Jahr am 30. Oktober stattfinden soll, und der die Probleme von Menschen mit Hypophosphatasie (HPP) – sowie unseren Kampf gegen diese schwere Erkrankung – in angemessener Weise thematisiert.

Ursache der Hypophosphatasie (HPP) ist ein genetisch bedingter Enzymdefekt, genauer gesagt ein Aktivitätsmangel des Enzyms alkalische Phosphatase. Dieses Enzym wird in verschiedenen Organen produziert und benötigt, unter anderem zur Mineralisierung von Knochen und Zähnen sowie zur Entwicklung des Nervensystems. Daher treten bei der Hypophosphatasie (HPP) schon bei Neugeborenen schwere Skelettdeformitäten, Lungenschäden, Nierenverkalkungen sowie epileptische Anfälle auf, an denen die Kinder meist versterben. Bei Jugendlichen und Erwachsenen kommt es zu Knochenbrüchen, schweren Gelenkentzündungen, chronischen Schmerzen und Depressionen. Die Hypophosphatasie ist fortschreitend und führt nicht selten zu dauerhafter Behinderung und Erwerbsunfähigkeit.

Oft wird die Hypophosphatasie (HPP) jahrzehntelang nicht diagnostiziert, wodurch Fehlbehandlungen sehr wahrscheinlich sind. Dabei kommt die Erkrankung bei Menschen jedes Alters und jeder Nationalität vor und könnte anhand des entsprechenden Laborwerts leicht erkannt werden.

Daher nochmals unser Aufruf an alle politischen Entscheidungsträger: Bitte helfen Sie uns, den 30. Oktober eines jeden Jahres als internationalen Aktionstag gegen die Hypophosphatasie (HPP) zu etablieren. Als Zeichen der Hoffnung für alle Menschen, die jeden Tag mit dieser schweren Erkrankung leben müssen.

Bitte nehmen Sie Kontakt zu den unterzeichnenden Patientenorganisationen auf: http://world.hypophosphatasia.eu

--- 日本人 ---

10月30日を「低フォスファターゼ症と闘う日」 に制定するための請願

低フォスファターゼ症とは骨と歯に症状が出る非常にまれな遺伝病で、10万人に1人しか発症しません。この難病の認知度を向上させようと、低フォスファターゼ症患者会は何年にもわたって奮闘してきましたが、このたび欧州、米国、日本の患者会が一致団結し、10月30日を『低フォスファターゼ症と闘う日』に制定するために、国境を越えた形で請願活動を開始することにしました。

私達は、すべての意思決定者に対し、毎年10月30日が確実に「低フォスファターゼ症と闘う日」として公式に制定されるように働きかけること、そのために必要なあらゆる措置を取ることを求めます。

低フォスファターゼ症は、アルカリフォスファターゼ(ALP)という酵素の不足または欠損によって起こります。ALPは骨や肝臓、腎臓にみられ、体内のカルシウム結合を高めます。ALPが正しく機能しないと、骨や歯のミネラル化に直接影響が現われます。それによって出てくる症状は実に様々で、骨折の繰り返し、骨の変形、くる病、てんかんなどのほか、もっとも重篤なケースでは新生児の死亡があげられます。軽症型でも体に障害が現れ、常に痛みを伴います。低フォスファターゼ症はあらゆる年齢の人々を襲い、居住地域や性別に関係なく発症します。

有望な治療法が開発中であるにも関わらず低フォスファターゼ症患者の多くが適切な診断を受けていない現状を踏まえると、低フォスファターゼ症にちなんだ日を制定することは、それだけに一層重要であると言えます。

私達は、毎年10月30日が「低フォスファターゼ症と闘う日」として公式に制定されることを目指しています。このため、各国の意思決定者すべてに対して、本取り組みへの支援を求める次第です。

本請願を支持してくださる方は、お住まいの国の患者会にご連絡ください: http://world.hypophosphatasia.eu





Publiée Juin 1, 2015
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