Ministère des affaires sociales, à l'att. de Mme Ségolène Neuville : création centres spécialisés pour personnes épileptiques sévères par département
PETITION POUR LA CREATION DE STRUCTURES DEDIEES AUX EPILEPSIES SEVERES
Madame La Ministre
La france souffre cruellement de structures adaptées pour les enfants et adultes souffrant d'une épilepsie sévère, handicap stipulé dans le "Schéma National d'Organisation Sociale et Médico-Sociale pour…
les handicaps rares 2009-2013".L'épilepsie sévère se définit par " Personne atteinte d'épilepsie pharmaco-résistante présentant ou non des troubles associés et des déficits moteurs importants".
Les chiffres parlent d'eux-mêmes :
- 500 000 épileptiques en france
- 30 % de pharmaco-résistants
- 3 % de personnes présentant des handicaps graves associés, soit 15000 personnes ( adultes et enfants confondus )
Il n'existe aujourd'hui qu'une vingtaine d'établissements spécialisés, ce qui représente environ 1400 places, soit un manque de 13000 places !!!!
De plus, le peu d'établissement existants a une couverture complètement hétérogène sur le territoire National, ce qui a pour conséquences :
- des éloignements familiaux ( + de 500 kms parfois )
- une mise en danger de la personne épileptique du fait de trajets interminables ( la fatigue étant un facteur déclenchant de l'epilepsie )
- des maintiens à domicile : prise en charge souvent très lourde effectuée par la famille ( souvent vieillissante )
- Des ruptures de parcours de soins
- des drames familiaux dû à l'épuisement des familles
etc ....
Le Schéma National Handicap rare a expiré en 2013 et rien n'a été fait dans le domaine du médico-social pour pallier ce cruel manque de structures spécialisées. Ces centres doivent répondre aux nombreuses problématiques causées par cette pathologie, dont notamment :
- Le plan médical
- Le plan éducatif
- Le plan scolaire et professionnel
Nos enfants, nos adultes et toute leur famille souffrent de cette situation intolérable !
Des drames arrivent régulièrement du fait de la totale indifférence des gouvernements successifs qui n'ont pas pris la mesure de cette situation dramatique. Ce sont, aujourd'hui les familles qui se substituent aux pouvoirs publics, et ce n'est plus acceptable !
Nous attendons des actes concrets et non plus des paroles, ni des schémas nationaux, ni des expertises !!! NOUS EXIGEONS AU MOINS UN CENTRE SPECIALISE PAR DEPARTEMENT !!!
Cette pétition devra être suivie d'effets, faute de quoi ce sera à la justice de se prononcer sur le manquement grave de l'état envers ses devoirs et ses engagements envers ces enfants et adultes.