Kontynuując, akceptujesz naszą Politykę prywatności, która chroni Twoje dane i wyjaśnia, w jaki sposób są wykorzystywane.
Rozumiem
Używamy plików cookie, aby analizować użytkowanie strony i aby Wasze doświadczenie z korzystania z tej strony było jak najlepsze. Dowiedz się więcej o naszej Polityce plików cookie.
OK

4,069 podpisało. Niech będzie nas  5,000
4,069 podpisało

Zamknij

Potwierdź swój podpis

,
Kontynuując, wyrażasz zgodę na otrzymywanie e-maili od Avaaz. Nasza Polityka prywatności chroni Twoje dane i wyjaśnia, w jaki sposób są wykorzystywane. W każdej chwili możesz zrezygnować z subskrypcji.
Tę petycję utworzył/a Dorota G.. Petycja nie musi odzwierciedlać poglądów społeczności Avaaz.
Dorota G.
kieruje swoją petycję do:
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
My, pacjenci chorzy na miastenię, zwracamy się do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji  z prośbą o wprowadzenie na polski rynek i refundację leku CALCORT, produkowanego przez firmę GALENPHARMA.

Miastenia to rzadka autoimmunologiczna choroba nerwowo-mięśniowa. Ocenia się, że w naszym kraju jest ok. 5 000 – 6 000 zmagających się z nią pacjentów. 

Choroba ta skutkuje silnym osłabieniem mięśni. Zależnie od jej rozwoju, każdego dnia mierzymy się z poważnymi problemami z widzeniem, mówieniem, żuciem pokarmów, przełykaniem, a w stanie uogólnionym choroby - z wykonywaniem czynności manualnych, chodzeniem, wstawaniem i siadaniem. Część z nas nie jest w stanie realizować nawet podstawowych codziennych aktywności i musi być pod stałą opieką. Miastenia może też osłabiać mięśnie oddechowe, prowadząc do stanu zagrożenia życia

Preparatami wykorzystywanymi w leczeniu miastenii są glikokortykosteroidy. Obecnie stosowane w Polsce leki z tej grupy generują poważne skutki uboczne jak m.in. depresja, myśli samobójcze, silne wahania nastrojów, bezsenność, otyłość, zatrzymywanie wody. Te zaś pogarszają naszą kondycję fizyczną i psychiczną. 

W porównaniu do glikokortykosteroidów wykorzystywanych w terapii miastenii w Polsce, lek Calcort nie tylko istotnie poprawia stan zdrowia pacjentów, ale też generuje znacznie mniejsze skutki uboczne.

Potwierdzają to doświadczenia polskich pacjentów z miastenią, którzy zamienili negatywnie działające na nich glikokortykosteroidy na Calcort, sprowadzając go z zagranicy i finansując z własnych środków. Jednakże zdecydowanej większości pacjentów nie stać na zakup leku Calcort z prywatnych budżetów. Zwłaszcza że nasza choroba ogranicza nas fizycznie tak mocno, że część z nas nie jest w stanie pracować. 

Wszyscy chorzy na miastenię w Polsce oraz leczący ich lekarze powinni mieć prawo wyboru najlepszej możliwej terapii. Jesteśmy zdesperowani wiedząc, że przy zastosowaniu leku Calcort możemy uniknąć wielu skutków ubocznych i w konsekwencji – znacząco poprawić stan naszego zdrowia.

Jesteśmy przekonani, że lek Calcort zapewni polskim pacjentom istotne zdrowotne korzyści. Dlatego zwracamy się do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji z prośbą o pozytywne zaopiniowanie wniosku o refundację leku Calcort dla chorych na miastenię.