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Sr. Arthur Chioro, Ministro da Saúde do Brasil: Inclusão da Síndrome de Charcot M. Tooth - CMT no programa de doenças raras
Angel A.
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Sr. Arthur Chioro, Ministro da Saúde do Brasil
Os cidadãos abaixo-assinados solicitam que seja incluída no programa de doenças raras a patologia degenerativa, hereditária e progressiva denominada síndrome de Charcot Marie Tooth, também conhecida pela sigla CMT. Uma doença que acomete um em cada duas mil pessoas, no Brasil cerca de 80 mil pessoas. PORTANTO A CMT ESTÁ DENTRO DO CONCEITO DE DOENÇA RARA. Os portadores sofrem com a degeneração continua das capacidades das mãos e pés. O que torna a pessoa incapaz para realizar atividades das mais simples.
Neuropatia sensitivo-motora hereditária (HSMN) ou doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ou ainda atrofia muscular peroneira compreende um largo espectro de neuropatias hereditárias causadas por mutações em genes que codificam proteínas que se localizam em diferentes regiões e/ou funções do nervo periférico. Independentemente do defeito metabólico, funcional ou estrutural, a via final é um processo de degeneração axonal, que é responsável pela maioria das manifestações da doença.
A CMT não estando classificada como doença rara, deixará as pessoas portadoras desta síndrome fora dos protocolos clínicos e das diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS (são esses aspectos protocolares que permitem o atendimento nessa condição).
Esses protocolos são os procedimentos que envolvem a oferta de triagem, diagnóstico e tratamentos cirúrgicos e clínicos, juntos aos hospitais especializados, tornando o atendimento mais seguro e com maior qualidade aos portadores da CMT.
É um ganho significativo e imprescindível ter acesso a uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado às especialidades.
Para finalizar, outro aspecto importante é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas.
Assim, pelas razões expostas acima, solicitamos a ajuda de todos para que a CMT, por estar formalmente dentro do conceito das definições de doenças raras, inclusive em outros países, a constar na lista de doenças raras elaborada pelo Ministério da Saúde.
Contamos com sua solidariedade e compaixão.
Assine e divulgue o presente abaixo-assinado
Em nome dos portadores da CMT agradeço a todos por sua valiosa contribuição.
Att
Ângela Alves
Presidente da ABCMT
(Associação Brasileira dos Portadores de Charcot Marie Tooth)
cmtsite.wix.com/cmt
https://www.facebook.com/groups/charcotmarietooth.cmt/
.
Neuropatia sensitivo-motora hereditária (HSMN) ou doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ou ainda atrofia muscular peroneira compreende um largo espectro de neuropatias hereditárias causadas por mutações em genes que codificam proteínas que se localizam em diferentes regiões e/ou funções do nervo periférico. Independentemente do defeito metabólico, funcional ou estrutural, a via final é um processo de degeneração axonal, que é responsável pela maioria das manifestações da doença.
A CMT não estando classificada como doença rara, deixará as pessoas portadoras desta síndrome fora dos protocolos clínicos e das diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS (são esses aspectos protocolares que permitem o atendimento nessa condição).
Esses protocolos são os procedimentos que envolvem a oferta de triagem, diagnóstico e tratamentos cirúrgicos e clínicos, juntos aos hospitais especializados, tornando o atendimento mais seguro e com maior qualidade aos portadores da CMT.
É um ganho significativo e imprescindível ter acesso a uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado às especialidades.
Para finalizar, outro aspecto importante é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas.
Assim, pelas razões expostas acima, solicitamos a ajuda de todos para que a CMT, por estar formalmente dentro do conceito das definições de doenças raras, inclusive em outros países, a constar na lista de doenças raras elaborada pelo Ministério da Saúde.
Contamos com sua solidariedade e compaixão.
Assine e divulgue o presente abaixo-assinado
Em nome dos portadores da CMT agradeço a todos por sua valiosa contribuição.
Att
Ângela Alves
Presidente da ABCMT
(Associação Brasileira dos Portadores de Charcot Marie Tooth)
cmtsite.wix.com/cmt
https://www.facebook.com/groups/charcotmarietooth.cmt/
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