×
Szczepienie przeciwko Covid-19 dla chorych na SMA i ich opiekunów
Dorota R.
kieruje swoją petycję do:
Ministerstwo Zdrowia
Szanowny Panie Premierze,
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,
Fundacja SMA apeluje, w imieniu rodziców/opiekunów dzieci i osób dorosłych chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), o uwzględnienie ich w narodowym programie szczepień przeciw COVID-19 jako grupę priorytetową.
Przebieg choroby SMA wiąże się z niewydolnością oddechową. Chorzy bardzo często oddychają za pomocą respiratora lub są nim wspomagani poprzez wentylację nieinwazyjną. Priorytetem dla rodziców/opiekunów jest ochrona ich przed chorobami górnych dróg oddechowych, które mogą być dla osób chorych na SMA tragiczne w skutkach. Dlatego na co dzień dokładają wszelkich starań, aby chronić swoich podopiecznych, siebie samych i całe rodziny przed wszelkiego rodzaju infekcjami, a w obecnej sytuacji przede wszystkim przed COVID-19. Dlatego uznaliśmy, że grupa opiekunów powinna zostać potraktowana na równi z pracownikami placówek medycznych oraz Domów Pomocy Społecznej, ze względu na podobną rolę jaką pełnią, sprawując opiekę nad chorymi na SMA.
Cieszy nas, że pracownicy ochrony zdrowia, rehabilitanci oraz nauczyciele zostali ujęci w programie szczepień, ponieważ mając kontakt z chorymi na SMA mogą być źródłem zakażenia COVID-19. Jednak to rodzice/opiekunowie sprawują całodobową opiekę nad dziećmi i dorosłymi z SMA, a brak ochrony przed koronawirusem jest dla nich ogromnym obciążeniem i ryzykiem.
Bardzo ważnym powodem, dla którego piszemy ten apel jest fakt, iż tylko rodzice/opiekunowie wiedzą w jaki sposób zająć się osobami, nad którymi sprawują opiekę każdego dnia. To doświadczenie nauczyło jak reagować i radzić sobie w sytuacjach zagrożenia życia, jak pielęgnować i zapewnić odpowiednią całodobową opiekę chorym na SMA. Personel medyczny, który w tym wspiera, jest do dyspozycji tylko kilka godzin w tygodniu, a nie ma wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby przejąć opiekę nad dziećmi czy dorosłymi z SMA w razie konieczności. W związku z tym sytuacja, w której rodzic lub oboje rodziców/opiekunów wymagałoby hospitalizacji na skutek ciężkiego przebiegu COVID-19, skazuje ich podopiecznych na brak całodobowej opieki, a co za tym idzie brak możliwości przeżycia.
Apelujemy również o włączenie do grupy priorytetowej samych chorych, osób dorosłych, zmagających się z chorobą SMA. Rdzeniowy zanik mięśni wiąże się z niepełnosprawnością ruchową, często o znacznym stopniu, oraz stałym osłabieniem wszystkich układów. Wielu spośród chorych to osoby leżące, wentylowane mechanicznie, mające problemy z samodzielnym jedzeniem, wydalaniem i komunikowaniem się. Wszelkie dodatkowe choroby, w szczególności infekcje układu oddechowego, są dla nich ogromnym zagrożeniem i zazwyczaj wiążą się z hospitalizacjami. Należy podkreślić, że wielu chorych pozostaje szczególnie narażona na zarażenie ze względu na codzienną konieczność kontaktu z osobami z zewnątrz: w czasie rehabilitacji czy w ramach korzystania z niezbędnych usług asystenckich i opiekuńczych. Regularne pobyty w szpitalu, nieodzowne w związku z podaniem leku na SMA, stanowią ogromne dodatkowe ryzyko zarażenia.
Wierzymy, że zrozumieją Państwo tę trudną sytuację i uwzględnią rodziców/opiekunów osób chorych na SMA jako grupę wymagającą jak najwcześniejszego zabezpieczenia przed COVID-19.
Z wyrazami szacunku,
Fundacja SMA
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,
Fundacja SMA apeluje, w imieniu rodziców/opiekunów dzieci i osób dorosłych chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), o uwzględnienie ich w narodowym programie szczepień przeciw COVID-19 jako grupę priorytetową.
Przebieg choroby SMA wiąże się z niewydolnością oddechową. Chorzy bardzo często oddychają za pomocą respiratora lub są nim wspomagani poprzez wentylację nieinwazyjną. Priorytetem dla rodziców/opiekunów jest ochrona ich przed chorobami górnych dróg oddechowych, które mogą być dla osób chorych na SMA tragiczne w skutkach. Dlatego na co dzień dokładają wszelkich starań, aby chronić swoich podopiecznych, siebie samych i całe rodziny przed wszelkiego rodzaju infekcjami, a w obecnej sytuacji przede wszystkim przed COVID-19. Dlatego uznaliśmy, że grupa opiekunów powinna zostać potraktowana na równi z pracownikami placówek medycznych oraz Domów Pomocy Społecznej, ze względu na podobną rolę jaką pełnią, sprawując opiekę nad chorymi na SMA.
Cieszy nas, że pracownicy ochrony zdrowia, rehabilitanci oraz nauczyciele zostali ujęci w programie szczepień, ponieważ mając kontakt z chorymi na SMA mogą być źródłem zakażenia COVID-19. Jednak to rodzice/opiekunowie sprawują całodobową opiekę nad dziećmi i dorosłymi z SMA, a brak ochrony przed koronawirusem jest dla nich ogromnym obciążeniem i ryzykiem.
Bardzo ważnym powodem, dla którego piszemy ten apel jest fakt, iż tylko rodzice/opiekunowie wiedzą w jaki sposób zająć się osobami, nad którymi sprawują opiekę każdego dnia. To doświadczenie nauczyło jak reagować i radzić sobie w sytuacjach zagrożenia życia, jak pielęgnować i zapewnić odpowiednią całodobową opiekę chorym na SMA. Personel medyczny, który w tym wspiera, jest do dyspozycji tylko kilka godzin w tygodniu, a nie ma wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby przejąć opiekę nad dziećmi czy dorosłymi z SMA w razie konieczności. W związku z tym sytuacja, w której rodzic lub oboje rodziców/opiekunów wymagałoby hospitalizacji na skutek ciężkiego przebiegu COVID-19, skazuje ich podopiecznych na brak całodobowej opieki, a co za tym idzie brak możliwości przeżycia.
Apelujemy również o włączenie do grupy priorytetowej samych chorych, osób dorosłych, zmagających się z chorobą SMA. Rdzeniowy zanik mięśni wiąże się z niepełnosprawnością ruchową, często o znacznym stopniu, oraz stałym osłabieniem wszystkich układów. Wielu spośród chorych to osoby leżące, wentylowane mechanicznie, mające problemy z samodzielnym jedzeniem, wydalaniem i komunikowaniem się. Wszelkie dodatkowe choroby, w szczególności infekcje układu oddechowego, są dla nich ogromnym zagrożeniem i zazwyczaj wiążą się z hospitalizacjami. Należy podkreślić, że wielu chorych pozostaje szczególnie narażona na zarażenie ze względu na codzienną konieczność kontaktu z osobami z zewnątrz: w czasie rehabilitacji czy w ramach korzystania z niezbędnych usług asystenckich i opiekuńczych. Regularne pobyty w szpitalu, nieodzowne w związku z podaniem leku na SMA, stanowią ogromne dodatkowe ryzyko zarażenia.
Wierzymy, że zrozumieją Państwo tę trudną sytuację i uwzględnią rodziców/opiekunów osób chorych na SMA jako grupę wymagającą jak najwcześniejszego zabezpieczenia przed COVID-19.
Z wyrazami szacunku,
Fundacja SMA
Opublikowane
(Aktualizacja )
Zgłoś tę petycję jako niewłaściwą
Pojawił się błąd podczas wysyłania Twoich plików i/lub Twojego raportu.