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Omaveloxolone já: esperança para quem vive com Ataxia de Friedreich
Pollyana M.
começou essa petição para
Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)
Eu, Pollyana Silveira(@alemdaataxia), venho solicitar o apoio de todos para que o medicamento Omaveloxolone, o primeiro tratamento aprovado no mundo para a Ataxia de Friedreich, seja registrado pela Anvisa com urgência.
A Ataxia de Friedreich é uma doença rara, genética e neurodegenerativa que afeta a coordenação motora, o equilíbrio e outras funções corporais, podendo levar à perda progressiva da capacidade de andar, falar e realizar atividades diárias. Além disso, pode causar complicações graves, como problemas cardíacos e metabólicos. Até hoje, os pacientes contam apenas com tratamentos paliativos.
O Omaveloxolone foi aprovado pelo FDA (Estados Unidos) em fevereiro de 2023 e pela Comissão Europeia em fevereiro de 2024. Este medicamento representa uma esperança inédita para pessoas que convivem com essa condição, sendo capaz de estabilizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
No Brasil, há 714 pessoas mapeadas com Ataxia de Friedreich (segundo o Cadastro Nacional de Ataxias da ABAHE), mas estima-se que o número real seja ainda maior devido à subnotificação. Cada dia sem acesso ao medicamento significa mais perdas funcionais para esses pacientes, que não têm tempo a perder.
O que pedimos: Solicitamos que a Anvisa priorize e acelere o processo de análise e aprovação do Omaveloxolone, considerando a gravidade e a urgência enfrentadas por pacientes brasileiros com Ataxia de Friedreich. Este medicamento não é apenas um avanço médico, mas uma chance de dar esperança e dignidade às pessoas que convivem com essa doença. O pedido de liberação já foi feito no Brasil, mas o prazo de resposta da Anvisa já foi ultrapassado.
Por que isso é importante?
A Ataxia de Friedreich é uma doença rara, genética e neurodegenerativa que afeta a coordenação motora, o equilíbrio e outras funções corporais, podendo levar à perda progressiva da capacidade de andar, falar e realizar atividades diárias. Além disso, pode causar complicações graves, como problemas cardíacos e metabólicos. Até hoje, os pacientes contam apenas com tratamentos paliativos.
O Omaveloxolone foi aprovado pelo FDA (Estados Unidos) em fevereiro de 2023 e pela Comissão Europeia em fevereiro de 2024. Este medicamento representa uma esperança inédita para pessoas que convivem com essa condição, sendo capaz de estabilizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
No Brasil, há 714 pessoas mapeadas com Ataxia de Friedreich (segundo o Cadastro Nacional de Ataxias da ABAHE), mas estima-se que o número real seja ainda maior devido à subnotificação. Cada dia sem acesso ao medicamento significa mais perdas funcionais para esses pacientes, que não têm tempo a perder.
O que pedimos: Solicitamos que a Anvisa priorize e acelere o processo de análise e aprovação do Omaveloxolone, considerando a gravidade e a urgência enfrentadas por pacientes brasileiros com Ataxia de Friedreich. Este medicamento não é apenas um avanço médico, mas uma chance de dar esperança e dignidade às pessoas que convivem com essa doença. O pedido de liberação já foi feito no Brasil, mas o prazo de resposta da Anvisa já foi ultrapassado.
Por que isso é importante?
- É o primeiro tratamento aprovado para Ataxia de Friedreich no mundo.
- Tem potencial para estabilizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
- Representa um marco na luta contra uma doença rara que, até agora, não tinha alternativas terapêuticas específicas.
- Garantir o acesso ao medicamento é uma questão de justiça e direito à saúde para as pessoas com doenças raras no Brasil.
- Assine esta petição e mostre às autoridades que essa causa é uma prioridade.
- Compartilhe com amigos, familiares e redes sociais para amplificar nossa voz.
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