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Pela reavaliação e incorporação do ravulizumabe no SUS para pacientes com SHUa
Pamela N.
começou essa petição para
Ao Ministério da Saúde do Brasil
À Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS
A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) é uma doença rara, grave, de evolução imprevisível e potencialmente fatal, caracterizada pela ativação desregulada do sistema complemento, levando à formação de microtrombos, falência de órgãos — especialmente renal — e elevado risco de morte.
Trata-se de uma condição que exige diagnóstico ágil e tratamento imediato. Qualquer atraso na intervenção pode resultar em danos irreversíveis, necessidade de diálise crônica, transplante renal e óbito.
No Brasil, pacientes com SHUa enfrentam uma realidade extremamente dura: a ausência de acesso regular, estruturado e equitativo a terapias modernas no Sistema Único de Saúde (SUS). Essa lacuna não é apenas administrativa — ela se traduz em sofrimento concreto, agravamento clínico e, muitas vezes, perda de vidas que poderiam ser preservadas.
Diante desse cenário, o ravulizumabe surge como uma tecnologia essencial no enfrentamento da doença. Trata-se de uma terapia inovadora, com mecanismo de ação direcionado à base fisiopatológica da SHUa, já aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e utilizada em diversos países como referência no cuidado desses pacientes.
Sua principal contribuição está na possibilidade de controle sustentado da doença, com impacto direto na redução de complicações graves, na preservação da função renal e na diminuição da sobrecarga física, emocional e social imposta aos pacientes e suas famílias.
Destaca-se, ainda, que o ravulizumabe possui regime de administração a cada oito semanas, o que representa um avanço significativo na qualidade de vida dos pacientes, ao reduzir substancialmente a necessidade de infusões frequentes. Essa característica não apenas diminui a sobrecarga física e emocional dos pacientes, como também contribui para a otimização de recursos do próprio sistema de saúde, com impactos positivos em nível ambulatorial, na utilização de equipamentos e na alocação de profissionais de saúde, configurando uma solução mais eficiente e sustentável.
Entretanto, apesar de sua relevância clínica e do reconhecimento regulatório, o ravulizumabe ainda não está disponível no SUS, o que impõe um cenário de profunda desigualdade: enquanto alguns poucos conseguem acesso por vias privadas, a maioria dos pacientes depende da judicialização da saúde para tentar garantir um direito básico — o acesso ao tratamento.
Essa judicialização, além de gerar insegurança jurídica e sobrecarga ao sistema, muitas vezes não ocorre em tempo hábil. Pacientes aguardam decisões enquanto a doença progride rapidamente. Em inúmeros casos, quando a resposta chega, já é tarde demais.
Não se trata apenas de acesso a um medicamento — trata-se de garantir dignidade, equidade e o direito à vida. Diante disso, solicitamos:
- A reavaliação prioritária e criteriosa do ravulizumabe pela CONITEC;
- A incorporação do ravulizumabe ao SUS;
- A atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT);
- A adoção de medidas que reduzam a dependência da judicialização;
- O reconhecimento da SHUa como condição de alta complexidade e risco iminente.
Considerações finais:
A ausência de acesso efetivo ao tratamento da SHUa no SUS não é apenas uma falha assistencial — é uma questão de justiça social e de respeito aos princípios constitucionais.
Cada dia de atraso representa risco real de agravamento irreversível.
Garantir o acesso ao ravulizumabe é dar aos pacientes a chance de viver — com mais estabilidade, mais dignidade e menos sofrimento.
Somos Todos Raros
AFAG & SHUa Brasil
Trata-se de uma condição que exige diagnóstico ágil e tratamento imediato. Qualquer atraso na intervenção pode resultar em danos irreversíveis, necessidade de diálise crônica, transplante renal e óbito.
No Brasil, pacientes com SHUa enfrentam uma realidade extremamente dura: a ausência de acesso regular, estruturado e equitativo a terapias modernas no Sistema Único de Saúde (SUS). Essa lacuna não é apenas administrativa — ela se traduz em sofrimento concreto, agravamento clínico e, muitas vezes, perda de vidas que poderiam ser preservadas.
Diante desse cenário, o ravulizumabe surge como uma tecnologia essencial no enfrentamento da doença. Trata-se de uma terapia inovadora, com mecanismo de ação direcionado à base fisiopatológica da SHUa, já aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e utilizada em diversos países como referência no cuidado desses pacientes.
Sua principal contribuição está na possibilidade de controle sustentado da doença, com impacto direto na redução de complicações graves, na preservação da função renal e na diminuição da sobrecarga física, emocional e social imposta aos pacientes e suas famílias.
Destaca-se, ainda, que o ravulizumabe possui regime de administração a cada oito semanas, o que representa um avanço significativo na qualidade de vida dos pacientes, ao reduzir substancialmente a necessidade de infusões frequentes. Essa característica não apenas diminui a sobrecarga física e emocional dos pacientes, como também contribui para a otimização de recursos do próprio sistema de saúde, com impactos positivos em nível ambulatorial, na utilização de equipamentos e na alocação de profissionais de saúde, configurando uma solução mais eficiente e sustentável.
Entretanto, apesar de sua relevância clínica e do reconhecimento regulatório, o ravulizumabe ainda não está disponível no SUS, o que impõe um cenário de profunda desigualdade: enquanto alguns poucos conseguem acesso por vias privadas, a maioria dos pacientes depende da judicialização da saúde para tentar garantir um direito básico — o acesso ao tratamento.
Essa judicialização, além de gerar insegurança jurídica e sobrecarga ao sistema, muitas vezes não ocorre em tempo hábil. Pacientes aguardam decisões enquanto a doença progride rapidamente. Em inúmeros casos, quando a resposta chega, já é tarde demais.
Não se trata apenas de acesso a um medicamento — trata-se de garantir dignidade, equidade e o direito à vida. Diante disso, solicitamos:
- A reavaliação prioritária e criteriosa do ravulizumabe pela CONITEC;
- A incorporação do ravulizumabe ao SUS;
- A atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT);
- A adoção de medidas que reduzam a dependência da judicialização;
- O reconhecimento da SHUa como condição de alta complexidade e risco iminente.
Considerações finais:
A ausência de acesso efetivo ao tratamento da SHUa no SUS não é apenas uma falha assistencial — é uma questão de justiça social e de respeito aos princípios constitucionais.
Cada dia de atraso representa risco real de agravamento irreversível.
Garantir o acesso ao ravulizumabe é dar aos pacientes a chance de viver — com mais estabilidade, mais dignidade e menos sofrimento.
Somos Todos Raros
AFAG & SHUa Brasil
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