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Syndrome d'Ehlers Danlos : nouvel SOS

Syndrome d'Ehlers Danlos : nouvel SOS

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Cette pétition a été lancée par Association ASED Serre N. et ne représente peut-être pas un positionnement d'Avaaz
Association ASED Serre N.
a lancé une pétition à destination de
Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé,
Mireille Faugère, Directrice Générale de l'AP HP

Grand rassemblement le 28 novembre à 10h devant le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé pour défendre notre droit à la santé. Nous comptons sur vous et vos amis !

Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013, l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration. Mais la mobilisation de l’ASED (association Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos) a porté ses fruits. Le public, sensibilisé, a signé massivement sa pétition : les 25 453 signatures recueillies ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur. Un délai très serré pour recevoir les 193 patients qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ? Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?