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Marisol Touraine - Ministre de la Santé: Reconnaissance et prise en charge de la Fibromyalgie en France !
François S.
a lancé une pétition à destination de
Marisol Touraine - Ministre de la Santé
Madame la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes...
Cette lettre, cette pétition n'en est pas vraiment une, c'est avant tout un cri de désespoir !
Voilà 18 ans que je suis "enfermé" dans une maladie inconnue de tous (ou presque tous) : la fibromyalgie. Si cette maladie touche particulièrement les femmes (environ 80 à 90%), elle n'épargne pas non plus les hommes... dont je fais partie...
Durant ces dernières 18 années, j'ai tout fait pour me battre contre cette affection, changeant régulièrement de traitement médicamenteux, consultant toutes sortes de "spécialistes" (qui, parfois, étaient particulièrement mal informés sur la fibromyalgie) : Etiopathe, Ostéopathe, Rhumatologue, Neurologue... et j'en passe !
Aujourd'hui, je constate, comme quelques millions de françaises & français, atteints également, que la reconnaissance de cette pathologie, reconnue par l'OMS en 1992, reste, en France, au "point mort"...malgré des recherches ayant des résultats mettant en évidence le caractère biologique, et non psychologique, de cette maladie, malgré des recherches arrivant à la conclusion d'une forte possibilité d'un "caractère génétique" !
Nous, qui devons chaque jour faire face à des douleurs sévères dans l'ensemble du corps des pieds à la tête et à une fatigue extrême, des insomnies à répétition (pour les symptômes les plus courants et importants), une hypersensibilité généralisé (peau, bruit, odeurs, etc... tout est sujet à nous "heurter" d'une manière ou d'une autre), qui devons faire face à l'incompréhension, l'indifférence générale et parfois même au dénis médical, souffrons davantage du fait de cette non reconnaissance.Sachez, Madame la Ministre, que la fibromyalgie est également appelée "la maladie aux 100 symptômes" et que cela n'est ni hasard ni fabulations... Nous, fibromyalgiques, sommes régulièrement confrontés à toutes sortes de complications... en tous genres. Je vous invite à faire une recherche sur Google en tapant "maladie 100 symptômes" et vous verrez de quoi il retourne. Cela serait trop long de vous énumérer ces symptômes dans cette lettre... mais je vous en cite quelques uns tout de même : Acouphènes, apnée du sommeil, allergies, fatigue chronique, syndrome des jambes sans repos, mémoire à court terme perturbée, absence de sommeil réparateur, spasmes musculaires, vertiges, troubles digestifs, céphalées sévères, etc... etc... Sans parler de l'affaiblissement du système immunitaire et des maladies qui viennent, par là-même, se greffer à nos maux déjà existants...
La fibromyalgie, d'après les dernières avancées, serait un dérèglement du système nerveux central qui entraînerait ou serait entraîné par une compression des nerfs, accompagnée de fibroses, et d'un taux d'acide lactique bien trop élevé dans nos muscles... les jambes, les bras, les doigts, le dos, la nuque, la boite crânienne, les pieds, les orteils... tous nos membres sont touchés, chaque partie de notre corps est sujette à la douleur ! Imaginez un seul instant que vous soyez au plus haut point d'une grippe, avec des courbatures dans tout le corps, une migraine incessante et une fatigue écrasante et vous aurez une toute petite idée, juste une petite idée de ce que nous endurons chaque jour !
La fatigue entraîne des douleurs, les douleurs entraînent l'insomnie, l'insomnie entraîne la fatigue... c'est un cercle vicieux incompréhensible pour qui ne le vie pas mais insupportable pour qui le vie !
Nous sommes complètement dé-sociabilisés : nous perdons nos amis (on ne peut plus "faire la fête", aller au cinéma, etc...), notre famille reste souvent dans l'incompréhension, nous perdons notre travail, la volonté s'inclinant devant l'incapacité physique et/ou intellectuelle à assumer nos fonctions, nous perdons notre vie... Nous ne vivons pas, nous subissons la douleur (morale et physique), chaque jour, dans un silence assourdissant et dans l'indifférence générale ! Et le comble, Madame la Ministre, c'est que nous culpabilisons... oui, nous culpabilisons...
Des personnes mettent fin à leurs jours parce qu'ils n'en peuvent plus de vivre dans un corps qui ne leur appartient plus, un corps qu'ils ne contrôlent plus !... Cela a d'ailleurs encore été le cas récemment en Grande-Bretagne où une femme s'est donné la mort à cause de cette "non-vie", laissant une lettre parlant de ses souffrances et de son incapacité à les endurer plus longtemps... Son mari a pris le même chemin en se suicidant deux jours plus tard !... Car il faut également penser aux personnes qui nous entourent et qui se sentent incapables de nous venir en aide, impuissants... Alors, certes, la fibromyalgie n'est pas mortelle d'un point de vue biologique mais elle peut pousser à commettre l'irréparable ! A titre personnel, je dois avouer que je pense tous les jours, sans exception, à cette solution extrême ! Un jour, peut-être, passerai-je à l'acte pour être, enfin, délivré... oui, "délivré"... car je ne vois plus la mort comme une tragédie mais véritablement comme une délivrance...faute de mieux !... Mais avant d'en arriver là, Madame la Ministre, j'aimerais pouvoir constater un progrès : celui de la reconnaissance et de la prise en charge de cette pathologie invisible, certes, mais bien présente !
Je n'ai pas compté le nombre de personnes appartenant au corps médical qui m'ont dit : "c'est dans la tête"... " c'est psychologique"... "la fibromyalgie n'existe pas"...etc...
Vous n'imaginez pas à quel point ces petites phrases peuvent faire mal ! Nous souffrons et même la médecine ne nous reconnaît pas la plupart du temps, cette souffrance !
Pour ma part, en tant qu'homme, j'ai également eu le droit à "c'est une maladie de femme"... parce que le pourcentage de femmes atteintes est nettement supérieure à celui concernant les hommes... Mais imaginez quel sentiment cela procure pour les quelques "%" qui restent... les hommes ! Nous, hommes fibromyalgiques, sommes une "minorité au sein d'une minorité"...
Dans notre société, un homme se doit d'être fort, de pouvoir porter des choses lourdes, de subvenir aux besoins de la famille, et tant de choses que l'on ne peut plus faire lorsqu'on est atteint de fibromyalgie. Si je devais résumer ma situation je ne dirais qu'une seule chose : "ma brosse à dents semble peser dix kilos !"... L'image est-elle assez claire pour vous ?
Comprenez vous qu'en tant qu'homme, en tant que minorité au sein d'une maladie, on puisse se sentir davantage "enfermé" ?
Attention, je ne minimise pas la douleurs des femmes mais tente simplement de vous expliquer quelle situation insoutenable nous vivons, hommes et femmes...
Chaque jour apporte son lot de souffrances : faire les courses est un parcours du combattant, faire le ménage, la cuisine, écrire une lettre, etc... tout devient pénible... jusqu'à cette fameuse brosse à dents de plomb !Aucune position ne nous repose... que nous soyons assis, debout ou couché, nous souffrons ! Nous sommes incapables de tenir une position "statique" plus d'un quart d'heure sans commencer à ressentir de la souffrance... ce qui, vous en conviendrez, est un réel problème pour garder ou trouver un emploi adapté !
Madame la Ministre, il serait vraiment temps que vous vous penchiez sur ce "phénomène" qui touche plusieurs millions de françaises et de français et qui les entraîne dans une précarité et une isolation certaine !
Vous êtes Ministre de la santé... Dois-je vous rappeler que vous êtes censée être à notre service ? Que nous sommes vos "patrons" ? Vous devriez donc être notre porte-parole, notre représentante pour qu'enfin la fibromyalgie soit reconnue par nos services de santé publique : la CPAM ainsi que la MDPH, comme elle devrait l'être : une maladie handicapante, invalidante... insupportable tant sur le plan physique que psychologique et qui, pour l'instant, passe à travers les mailles du filet de la sécurité sociale qui nous met sur "une voie de garage" en la classant ALD 31 au lieu de la classer en ALD 30 ! ...Tout comme la Maison Départementale des Personnes Handicapées... qui n'a à nous offrir qu'une carte de "station debout pénible" pour passer plus vite en caisse de supermarché ! Quelle blague ! Sérieusement, Madame la Ministre, trouvez-vous cela juste alors que le simple fait d'éplucher une pomme de terre est un vrai calvaire ?Croyez-le bien, nous ne choisissons pas de souffrir !... et je vous assure, Madame la Ministre, que si j'avais pu avoir une vie "normale", j'aurais choisi cette option ! J'aurais choisi de gagner ma vie au lieu de la perdre !!!
Vous êtes socialiste... alors faîtes du social !Nous sommes complètement oubliés par le corps médical mais aussi par nos amis et souvent notre propre famille qui fait "comme si" ces souffrances n'existaient pas... Notre propre famille qui ne comprend pas ou ne veut pas comprendre, accepter que "demain est un autre jour" et que nous sommes incapables de prévoir quoi que ce soit à l'avance car nous ne savons pas si nous aurons dormi un peu, si nous aurons des douleurs sévères ou "acceptables"... si nous serons juste "capables" ! Il est temps de parler de cette affection, et d'en parler au plus grand nombre afin que l'on ne nous voit plus comme des "phénomènes de foire", des affabulateurs, des "profiteurs", des fainéants ou que sais-je encore...
Il est capital, aujourd'hui, que vous vous intéressiez à ce problème et que nous soyons enfin reconnus...
Capital parce que vous éviterez peut-être quelques suicides (dus à l'isolement, aux douleurs, à la fatigue et à la dépression qui, logiquement, s'en suit)...
Capital parce que nous voudrions que les "gens" nous regardent autrement, comme des individus à part entière... mais souffrants...
Il est facile, dans notre société, d'éprouver de la compassion face à quelqu'un qui a un cancer ou une maladie connue... et, je vous le dis comme je le pense : J'éprouve beaucoup de compassion pour les personnes souffrant de maladies incurables mais, malgré cela, j'aurais préféré être atteint d'un cancer mortel... car la fibromyalgie, elle, ne l'est pas... mortelle, n'est pas connue (ou si peu), mais mérite tout autant de compassion...Si vous n'intervenez pas, nous risquons bien de souffrir toute notre vie sans que personne ne s'en soucie... quelle avenir ! Quelle perspective !
Enfin, Madame la Ministre, la reconnaissance de cette pathologie pourrait permettre aux étudiants en médecine, d'être mieux informés sur la maladie et les différents et trop nombreux symptômes qui l'accompagnent... J'ai, dans ma famille, une personne appartenant au corps médical... et elle-même m'a avoué n'avoir reçu aucune formation à ce sujet !De plus, une reconnaissance permettait sans doute de faire avancer les recherches sur cette affection... Car si les recherches avancent à petits pas dans certains pays, elles semblent stagner dans le notre !
Peut-être, dans un futur proche (je l'espère), ne nous heurterons plus à des médecins ou spécialistes n'y connaissant strictement rien et se servant de nous comme "cobayes" en nous proposant des "mixtures médicamenteuses"... toujours plus lourdes, toujours plus difficiles à supporter... toujours plus handicapantes, au final !
Alors, Madame la Ministre, J'espère sincèrement, vivement, que vous mettrez en oeuvre une action auprès de la CPAM, de la MDPH, de la recherche et du corps médical afin que nous, malades, puissions être considérés de manière décente et mieux pris en charge de manière générale...
Si vous le faîtes, vous sauverez certainement des vies... et certainement la mienne... car j'ai déjà tout ce qu'il faut pour y mettre fin... y compris la volonté !Dans l'espoir que vous entendrez ce cri de douleur et que cette lettre retiendra toute votre attention, je vous prie d'agréer, Madame la Ministre, toute ma considération.
Cette lettre, cette pétition n'en est pas vraiment une, c'est avant tout un cri de désespoir !
Voilà 18 ans que je suis "enfermé" dans une maladie inconnue de tous (ou presque tous) : la fibromyalgie. Si cette maladie touche particulièrement les femmes (environ 80 à 90%), elle n'épargne pas non plus les hommes... dont je fais partie...
Durant ces dernières 18 années, j'ai tout fait pour me battre contre cette affection, changeant régulièrement de traitement médicamenteux, consultant toutes sortes de "spécialistes" (qui, parfois, étaient particulièrement mal informés sur la fibromyalgie) : Etiopathe, Ostéopathe, Rhumatologue, Neurologue... et j'en passe !
Aujourd'hui, je constate, comme quelques millions de françaises & français, atteints également, que la reconnaissance de cette pathologie, reconnue par l'OMS en 1992, reste, en France, au "point mort"...malgré des recherches ayant des résultats mettant en évidence le caractère biologique, et non psychologique, de cette maladie, malgré des recherches arrivant à la conclusion d'une forte possibilité d'un "caractère génétique" !
Nous, qui devons chaque jour faire face à des douleurs sévères dans l'ensemble du corps des pieds à la tête et à une fatigue extrême, des insomnies à répétition (pour les symptômes les plus courants et importants), une hypersensibilité généralisé (peau, bruit, odeurs, etc... tout est sujet à nous "heurter" d'une manière ou d'une autre), qui devons faire face à l'incompréhension, l'indifférence générale et parfois même au dénis médical, souffrons davantage du fait de cette non reconnaissance.Sachez, Madame la Ministre, que la fibromyalgie est également appelée "la maladie aux 100 symptômes" et que cela n'est ni hasard ni fabulations... Nous, fibromyalgiques, sommes régulièrement confrontés à toutes sortes de complications... en tous genres. Je vous invite à faire une recherche sur Google en tapant "maladie 100 symptômes" et vous verrez de quoi il retourne. Cela serait trop long de vous énumérer ces symptômes dans cette lettre... mais je vous en cite quelques uns tout de même : Acouphènes, apnée du sommeil, allergies, fatigue chronique, syndrome des jambes sans repos, mémoire à court terme perturbée, absence de sommeil réparateur, spasmes musculaires, vertiges, troubles digestifs, céphalées sévères, etc... etc... Sans parler de l'affaiblissement du système immunitaire et des maladies qui viennent, par là-même, se greffer à nos maux déjà existants...
La fibromyalgie, d'après les dernières avancées, serait un dérèglement du système nerveux central qui entraînerait ou serait entraîné par une compression des nerfs, accompagnée de fibroses, et d'un taux d'acide lactique bien trop élevé dans nos muscles... les jambes, les bras, les doigts, le dos, la nuque, la boite crânienne, les pieds, les orteils... tous nos membres sont touchés, chaque partie de notre corps est sujette à la douleur ! Imaginez un seul instant que vous soyez au plus haut point d'une grippe, avec des courbatures dans tout le corps, une migraine incessante et une fatigue écrasante et vous aurez une toute petite idée, juste une petite idée de ce que nous endurons chaque jour !
La fatigue entraîne des douleurs, les douleurs entraînent l'insomnie, l'insomnie entraîne la fatigue... c'est un cercle vicieux incompréhensible pour qui ne le vie pas mais insupportable pour qui le vie !
Nous sommes complètement dé-sociabilisés : nous perdons nos amis (on ne peut plus "faire la fête", aller au cinéma, etc...), notre famille reste souvent dans l'incompréhension, nous perdons notre travail, la volonté s'inclinant devant l'incapacité physique et/ou intellectuelle à assumer nos fonctions, nous perdons notre vie... Nous ne vivons pas, nous subissons la douleur (morale et physique), chaque jour, dans un silence assourdissant et dans l'indifférence générale ! Et le comble, Madame la Ministre, c'est que nous culpabilisons... oui, nous culpabilisons...
Des personnes mettent fin à leurs jours parce qu'ils n'en peuvent plus de vivre dans un corps qui ne leur appartient plus, un corps qu'ils ne contrôlent plus !... Cela a d'ailleurs encore été le cas récemment en Grande-Bretagne où une femme s'est donné la mort à cause de cette "non-vie", laissant une lettre parlant de ses souffrances et de son incapacité à les endurer plus longtemps... Son mari a pris le même chemin en se suicidant deux jours plus tard !... Car il faut également penser aux personnes qui nous entourent et qui se sentent incapables de nous venir en aide, impuissants... Alors, certes, la fibromyalgie n'est pas mortelle d'un point de vue biologique mais elle peut pousser à commettre l'irréparable ! A titre personnel, je dois avouer que je pense tous les jours, sans exception, à cette solution extrême ! Un jour, peut-être, passerai-je à l'acte pour être, enfin, délivré... oui, "délivré"... car je ne vois plus la mort comme une tragédie mais véritablement comme une délivrance...faute de mieux !... Mais avant d'en arriver là, Madame la Ministre, j'aimerais pouvoir constater un progrès : celui de la reconnaissance et de la prise en charge de cette pathologie invisible, certes, mais bien présente !
Je n'ai pas compté le nombre de personnes appartenant au corps médical qui m'ont dit : "c'est dans la tête"... " c'est psychologique"... "la fibromyalgie n'existe pas"...etc...
Vous n'imaginez pas à quel point ces petites phrases peuvent faire mal ! Nous souffrons et même la médecine ne nous reconnaît pas la plupart du temps, cette souffrance !
Pour ma part, en tant qu'homme, j'ai également eu le droit à "c'est une maladie de femme"... parce que le pourcentage de femmes atteintes est nettement supérieure à celui concernant les hommes... Mais imaginez quel sentiment cela procure pour les quelques "%" qui restent... les hommes ! Nous, hommes fibromyalgiques, sommes une "minorité au sein d'une minorité"...
Dans notre société, un homme se doit d'être fort, de pouvoir porter des choses lourdes, de subvenir aux besoins de la famille, et tant de choses que l'on ne peut plus faire lorsqu'on est atteint de fibromyalgie. Si je devais résumer ma situation je ne dirais qu'une seule chose : "ma brosse à dents semble peser dix kilos !"... L'image est-elle assez claire pour vous ?
Comprenez vous qu'en tant qu'homme, en tant que minorité au sein d'une maladie, on puisse se sentir davantage "enfermé" ?
Attention, je ne minimise pas la douleurs des femmes mais tente simplement de vous expliquer quelle situation insoutenable nous vivons, hommes et femmes...
Chaque jour apporte son lot de souffrances : faire les courses est un parcours du combattant, faire le ménage, la cuisine, écrire une lettre, etc... tout devient pénible... jusqu'à cette fameuse brosse à dents de plomb !Aucune position ne nous repose... que nous soyons assis, debout ou couché, nous souffrons ! Nous sommes incapables de tenir une position "statique" plus d'un quart d'heure sans commencer à ressentir de la souffrance... ce qui, vous en conviendrez, est un réel problème pour garder ou trouver un emploi adapté !
Madame la Ministre, il serait vraiment temps que vous vous penchiez sur ce "phénomène" qui touche plusieurs millions de françaises et de français et qui les entraîne dans une précarité et une isolation certaine !
Vous êtes Ministre de la santé... Dois-je vous rappeler que vous êtes censée être à notre service ? Que nous sommes vos "patrons" ? Vous devriez donc être notre porte-parole, notre représentante pour qu'enfin la fibromyalgie soit reconnue par nos services de santé publique : la CPAM ainsi que la MDPH, comme elle devrait l'être : une maladie handicapante, invalidante... insupportable tant sur le plan physique que psychologique et qui, pour l'instant, passe à travers les mailles du filet de la sécurité sociale qui nous met sur "une voie de garage" en la classant ALD 31 au lieu de la classer en ALD 30 ! ...Tout comme la Maison Départementale des Personnes Handicapées... qui n'a à nous offrir qu'une carte de "station debout pénible" pour passer plus vite en caisse de supermarché ! Quelle blague ! Sérieusement, Madame la Ministre, trouvez-vous cela juste alors que le simple fait d'éplucher une pomme de terre est un vrai calvaire ?Croyez-le bien, nous ne choisissons pas de souffrir !... et je vous assure, Madame la Ministre, que si j'avais pu avoir une vie "normale", j'aurais choisi cette option ! J'aurais choisi de gagner ma vie au lieu de la perdre !!!
Vous êtes socialiste... alors faîtes du social !Nous sommes complètement oubliés par le corps médical mais aussi par nos amis et souvent notre propre famille qui fait "comme si" ces souffrances n'existaient pas... Notre propre famille qui ne comprend pas ou ne veut pas comprendre, accepter que "demain est un autre jour" et que nous sommes incapables de prévoir quoi que ce soit à l'avance car nous ne savons pas si nous aurons dormi un peu, si nous aurons des douleurs sévères ou "acceptables"... si nous serons juste "capables" ! Il est temps de parler de cette affection, et d'en parler au plus grand nombre afin que l'on ne nous voit plus comme des "phénomènes de foire", des affabulateurs, des "profiteurs", des fainéants ou que sais-je encore...
Il est capital, aujourd'hui, que vous vous intéressiez à ce problème et que nous soyons enfin reconnus...
Capital parce que vous éviterez peut-être quelques suicides (dus à l'isolement, aux douleurs, à la fatigue et à la dépression qui, logiquement, s'en suit)...
Capital parce que nous voudrions que les "gens" nous regardent autrement, comme des individus à part entière... mais souffrants...
Il est facile, dans notre société, d'éprouver de la compassion face à quelqu'un qui a un cancer ou une maladie connue... et, je vous le dis comme je le pense : J'éprouve beaucoup de compassion pour les personnes souffrant de maladies incurables mais, malgré cela, j'aurais préféré être atteint d'un cancer mortel... car la fibromyalgie, elle, ne l'est pas... mortelle, n'est pas connue (ou si peu), mais mérite tout autant de compassion...Si vous n'intervenez pas, nous risquons bien de souffrir toute notre vie sans que personne ne s'en soucie... quelle avenir ! Quelle perspective !
Enfin, Madame la Ministre, la reconnaissance de cette pathologie pourrait permettre aux étudiants en médecine, d'être mieux informés sur la maladie et les différents et trop nombreux symptômes qui l'accompagnent... J'ai, dans ma famille, une personne appartenant au corps médical... et elle-même m'a avoué n'avoir reçu aucune formation à ce sujet !De plus, une reconnaissance permettait sans doute de faire avancer les recherches sur cette affection... Car si les recherches avancent à petits pas dans certains pays, elles semblent stagner dans le notre !
Peut-être, dans un futur proche (je l'espère), ne nous heurterons plus à des médecins ou spécialistes n'y connaissant strictement rien et se servant de nous comme "cobayes" en nous proposant des "mixtures médicamenteuses"... toujours plus lourdes, toujours plus difficiles à supporter... toujours plus handicapantes, au final !
Alors, Madame la Ministre, J'espère sincèrement, vivement, que vous mettrez en oeuvre une action auprès de la CPAM, de la MDPH, de la recherche et du corps médical afin que nous, malades, puissions être considérés de manière décente et mieux pris en charge de manière générale...
Si vous le faîtes, vous sauverez certainement des vies... et certainement la mienne... car j'ai déjà tout ce qu'il faut pour y mettre fin... y compris la volonté !Dans l'espoir que vous entendrez ce cri de douleur et que cette lettre retiendra toute votre attention, je vous prie d'agréer, Madame la Ministre, toute ma considération.
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