Gelukt! Enhertu is beschikbaar in het basispakket

Uitgezaaide borstkanker, deze diagnose kreeg ik op mijn 30ste. Ik was in de veronderstelling dat ik een aantal jaren daarvoor de ziekte al verslagen had.

Op dit moment, as we speak, staat er een medicijn in de sluis te wachten op financiële goedkeuring. Het is een veilig en effectief middel en belooft zeker 1,5 tot 2 jaar langer leven met een ongeneeslijke vorm van kanker. Het is ook al goedgekeurd voor vergoeding vanuit het basispakket mits de minister VWS en de farmaceut tot een prijsreductie van 45% overeenkomen.

Al 20 landen in Europa gebruiken dit medicijn. Het heeft alleen geen nut om naar het buitenland te gaan want ook daarvan zeggen de Nederlandse verzekeraars, dat ze het dan niet gaan vergoeden.

Ik heb onderstaande brief geschreven voor de Minsters Helder en Dijkstra die verantwoordelijk zijn voor dit proces in de hoop dat dit medicijn snel goedgekeurd wordt.

🍀🍀🍀🍀🍀

Geachte mevrouw C. Helder en mevrouw P. Dijkstra,
Deze brief schrijf ik aan u beiden vanuit een gevoel van onmacht en urgentie. Samen met veel andere vrouwen, zit ik te wachten op de financiële goedkeuring van een medicijn die ons leven gaat verlengen; Enhertu.
Ik heb namelijk borstkanker met uitzaaiingen in meerdere organen. Met mij krijgen ongeveer 4000 vrouwen (en mannen) jaarlijks te horen dat ze uitgezaaide borstkanker hebben. Genezing is voor mij niet meer mogelijk maar wel hoop ik op een lang(er) leven, ik ben immers nog maar 31 jaar oud.
Bij uitgezaaide kanker en palliatieve behandeling hebben mensen vaak een bepaald beeld voor ogen. Zieke mensen, weinig energie, vermagering, een lijdensweg. Helaas een stigma dat zeker niet altijd waar is.
Voor mij persoonlijk geldt dat mijn kanker vooral irritant aanwezig is terwijl ik druk ben met leven. De energie om fulltime te werken als verpleegkundig specialist; te sporten; afspreken met vrienden en familie; actieve vakanties, die is er gelukkig nog.
Dit leven wordt in stand gehouden, maar ook ruw verstoord, met scans en therapieën. Desalniettemin begint het toch langzaam progressief te worden. Met angst en beven ga ik de scans weer tegemoet.
En daar was mijn 'rots'. De publicatie van de DESTINY-Breast03 studie. Een nieuw medicijn met kansen en lichtpuntjes! Ruim 500 mensen hebben voor de rest van ons een gok genomen, een sprong in het diepe naar de zoektocht voor een langer leven. De uitkomst? Een progressie vrije periode van 28 maanden ten opzichte van de huidige behandeling welke slechts 6 à 7 maanden biedt. Mogelijk 2 jaar langer leven is de uitkomst, en God wat zou ik die graag willen krijgen!
Bij ieder bezoek aan mijn oncoloog moet ze mij vertellen dat ze de Enhertu nog niet kan geven en zie ik de onmacht op haar gezicht als ze zegt dat ze nieuwe patiënten niet meer vertelt over het nieuwe middel. Niet omdat ze er niet in gelooft, alles behalve! Puur omdat ze de belofte niet kan waarmaken en ook niet weet of dit moment ooit zal komen.
Voormalig minister Kuipers heeft op 18 december jl. geantwoord op vragen die gesteld zijn door mevrouw Agema over dit exacte onderwerp en medicijn. Om dan als patiënt, maar ook als zorgprofessional, te lezen dat de effecten van dit medicijn in zijn ogen nog niet voldoende zijn vastgesteld, terwijl 20 Europese landen al overgegaan zijn tot gebruik van Enhertu, is onverteerbaar, onacceptabel en ronduit respectloos naar de duizenden die mij voor zijn gegaan en mij zullen volgen.
Dus ik wil u beiden vragen om met het gevoel van urgentie dat bij mij en vele anderen leeft te beslissen over dit medicijn. Dit vraag ik aan u vanuit uw posities als Minister VWS en Minister voor Medische Zorg, maar ook van vrouw tot vrouw.