Tekortkomingen en verbeterkansen in de endometriosezorg - Open Brief

Volg ons op instagram: @endobetter.benl

Illustratie door Kim den Dulk @gemaaktdoorkim

Op onze website vind je de volledige open brief (inclusief Franstalige versie), getuigenissen en vele aangrijpende illustraties, gemaakt door professionele illustratoren die dit initiatief wilde steunen: endoawarenessbenl.wordpress.com

Bezorg je graag je getuigenis, zodat we deze, al dan niet anoniem, op de website kunnen plaatsen? Dat kan via endoawarenessbelgium@gmail.com

Geachte mevrouw/mijnheer de minister,
Geachte professionele zorgverleners,

Graag nemen we contact met u op in verband met de medische zorg rond de aandoening endometriose - een chronische aandoening waarbij weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies (maar geen baarmoederslijmvlies is) in het lichaam wordt aangetroffen. Endometriose kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken. Endometriose komt voornamelijk in de buikholte voor, maar kan ook op andere plaatsen in het lichaam (middenrif, borstholte ...) worden aangetroffen.  De aandoening zou bij ongeveer 10% van de vrouwen voorkomen . Velen leggen een erg lange en slopende weg af om de juiste diagnose en een effectieve behandeling te vinden , en lijden onnodig en onaanvaardbaar lang.

Veel van de ondertekenaars hebben zelf endometriose en deden uitgebreid onderzoek naar deze aandoening, de stand van de wetenschap aangaande behandelopties en de tekortkomingen in de geboden zorg . De tekortkomingen op het vlak van deze aandoening zijn namelijk groot, zowel wat betreft

1) een tijdige diagnose van de aandoening,
2) de kennis en inzichten van artsen rond de aandoening,
3) de aangeboden behandelingen en aanwezige expertise rond endometriose - een tijdige diagnose volstaat immers niet als daar niet de juiste behandeling op volgt,
4) de mogelijkheden om in het buitenland een chirurgische ingreep te ondergaan.

De endometriosepatiënten die deze brief ondertekenden, en van wie enkelen actief zijn in het endometriose kennis- en educatienetwerk, zouden graag met u in dialoog treden om samen de endometriosezorg te verbeteren . Endometriose is een chronische aandoening die in veel gevallen chronische en ernstige (pijn-)klachten veroorzaakt met een erg grote impact op de kwaliteit van leven.  De aandoening heeft immers een erg ingrijpende, zowel fysieke als mentale, impact, en beïnvloedt onder meer het privéleven, professionele carrière, relaties, intimiteit, kinderwens/fertiliteit, ...van endometriosepatiënten en hun omgeving. De aandoening veroorzaakt ook dikwijls schade aan weefsels, organen en belangrijke lichaamsfuncties, zoals de blaas- en darmfunctie. Door ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, langdurig medicatiegebruik en het ondergaan van meerdere operaties (soms ten gevolge van een niet-effectieve behandeling) is ook de economische impact niet te onderschatten. Een Belgische studie schat de jaarlijkse maatschappelijke kost per endometriosepatiënt op 9872EUR per jaar, waarbij de grootste kost veroorzaakt wordt door productiviteitsverlies (Klein et al., 2013).

Concreet spitsen onze bezorgdheden en verbeterkansen zich toe op volgende nodige drastische actiepunten, die in de bijlage hieronder uitgebreider geduid worden:

1. Nood aan meer aandacht voor de complexe aandoening die endometriose is in artsenopleidingen. Deze is momenteel erg beperkt, waarbij de aandoening slechts kort aan bod komt en geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatisch vertraagde diagnoses, waarbij veel artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Vaak wordt in de opleidingen gefocust op gedateerde informatie, zoals onder meer een beperkte visie op de mogelijk ontstaanstheorieën van endometriose. Er wordt niet ingegaan op de verschillende mogelijke manifestaties van de aandoening en het gevarieerde en brede klachtenpatroon die de aandoening kan veroorzaken. Eerder dan endometriose verkeerdelijk als een louter 'gynaecologische' aandoening te zien, dient deze benaderd te worden als de complexe aandoening die endometriose is, gezien de grote mogelijke impact op orgaanfuncties en zenuwfuncties, ook buiten de pelvische ruimte.

2. Snellere diagnose door verbetering kennis en expertise van artsen zodat symptomen snel herkend worden. Hierbij is ook in veel gevallen een belangrijke attitudewijziging van artsen nodig, daar patiënten systematisch onnodig lang lijden door lange tijd miskend, afgewezen en niet serieus genomen te worden door artsen die onvoldoende of niet op de hoogte zijn over endometriose.

3. Artsen en informatiebrochures van medische of andere instellingen verschaffen vaak verkeerde en/of onvolledige informatie met betrekking tot endometriose, ontstaanstheorieën en behandelingen. Dit leidt tot ineffectieve behandelingen en nog langere lijdenswegen. Patiënten die zich informeren a.d.h.v. wetenschappelijke bronnen zijn al snel erg goed op de hoogte over hun aandoening, maar hun kennis en inzichten worden vaak niet erkend. Er dient werk gemaakt te worden van correcte informatieverspreiding. Wij werken graag mee aan een algemene informatiefolder om patiënten de belangrijkste kernpunten mee te geven, en zo hun weg naar de juiste behandeling efficiënt te kunnen vervolgen.

4. Pre-operatieve behandelingsmethoden met GnRH-analogen worden systematisch toegepast , hoewel dit door de ESHRE richtlijn worden afgeraden, evenals door gespecialiseerde internationale endometriose chirurgen. Dit omdat er geen medisch voordeel en zware bijwerkingen aan verbonden zijn. Ook worden ze frequent langer voorgeschreven dan de bijsluiters aanraden. De systematische inzet ervan in België en Nederland, zonder correcte informatieverlening, is problematisch.

5. Op dit moment is er geen adequate opleiding tot “pelvische endometriose chirurg”. Dit hoewel endometriose chirurgie uiterst gespecialiseerde expertise vraagt, en omschreven wordt als uitdagender dan oncologische chirurgie. Artsen die endometriose chirurgie
uitvoeren zijn meestal gespecialiseerd in fertiliteit, maar hebben niet noodzakelijk de vergevorderde chirurgische skills om complexe endometriosechirurgie uit te voeren, die veel verder reikt dan 'gynaecologische' heelkunde. Endometriose kan betrekking hebben op alle structuren van de pelvis, of daarbuiten. Voor extra-pelvische endometriose zoals thorax endometriose, endometriose op het middenrif en/of in de thoracale ruimte, of endometriose op andere locaties buiten de pelvis is de kennis en expertise nog meer ontoereikend dan voor pelvische endometriose. Ook voor endometriose die op en rond zenuwen verwikkeld zit, binnen of buiten de pelvis, ontbreekt de juiste expertise. Zo zijn de meeste artsen die endometriose chirurgie uitvoeren onvoldoende op de hoogte over het (extra)-pelvische zenuwstelsel, en zijn dus niet opgeleid om endometriose uit deze zones te verwijderen. Internationaal zijn slechts enkele artsen gespecialiseerd in deze uiterst complexe chirurgie.

Er dient dringend geïnvesteerd te worden in de opleiding van pelvische endometriosechirurgen, onder meer aan de hand van internationale samenwerking met endometriose specialisten die bij de opleidingstrajecten van endometriose chirurgen betrokken kunnen worden. Videoregistratie dient verplicht te zijn bij het uitvoeren van endometriose chirurgie, zodat de patiënt nadien over deze volledige videoregistratie kan beschikken: deze transparantie moet een patiëntenrecht zijn en is essentieel als kwaliteitscontrole. Bovendien levert videoregistratie een belangrijke en nodige bron van educatiemateriaal voor opleiding van chirurgen.

Ook in de opleiding van gespecialiseerde pelvische manuele therapeuten/osteopaten dient geïnvesteerd te worden, daar endometriose erg specifieke expertise vraagt die vooralsnog beperkt beschikbaar is.

6. Er is nood aan gespecialiseerde, kwalitatieve, holistische zorgtrajecten voor endometriosepatiënten , waarbij patiënten goed geïnformeerd kunnen kiezen uit een waaier aan verschillende opties om hun gezondheid en levenskwaliteit te proberen herstellen. Patiënten dienen steeds correct en uitgebreid geïnformeerd te worden over de aandoening, de voor- en nadelen en limitaties, bijwerkingen en risico’s van een bepaalde aanpak. Onder meer hoogkwalitatieve en gespecialiseerde chirurgie, ondersteunende therapieën zoals bv. (pelvische) osteopathie, accupunctuur, voedings- en supplementenbegeleiding, psychologische begeleiding, … en pijnbestrijding via (hormoon) medicatie dienen tot deze waaier aan mogelijkheden te behoren. Welke (combinaties van) opties het meest effectief zijn is individueel verschillend, gezien de verschillende vormen waarop endometriose en bijhorende symptomen zich kunnen manifesteren. Deze keuzes hangen dus in belangrijke mate af van de voorkeur van de patiënt. Voor veel patiënten zal een combinatie aan opties tot de hoogste pijnbestrijding en levenskwaliteit leiden.

7. Endometriose patiënten dienen recht te hebben op het statuut chronische aandoening, en op terugbetaling van kosten voor medische zorg zoals operaties, ondersteunende therapieën als manuele therapie, osteopathie, accupunctuur, … Patiënten met invaliderende klachten dienen recht te hebben op (gedeeltelijke of volledige) arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of flexibele werkuren. Ook de kennis van werkgevers, adviserende artsen van mutualiteiten en arbeidsartsen rond endometriose dient opgebouwd te worden.

8. Er dient geïnvesteerd te worden in wetenschappelijk onderzoek rond endometriose met als doel verdere inzichten te verwerven in de (genetische) eigenschappen en het ontstaan van de aandoening, en niet-schadelijke effectieve behandelingen van de aandoening. Om een betere toekomst voor endometriosepatiënten te garanderen, ligt de focus van onderzoek best niet op het telkens op de markt brengen van varianten van dezelfde hormoontherapieën, die de endometriose niet wegnemen, slechts voor een deel patiënten de pijn verlichten en dikwijls ernstige bijwerkingen veroorzaken.

9. Artsen dienen patiënten vlot doorverwijzingen te bezorgen naar andere en/of hogere binnenlandse of buitenlandse expertise. Het is onaanvaardbaar dat een deel van de artsen systematisch patiënten verwijzingen naar andere en/of betere expertise weigeren, en ego/andere belangen laten primeren boven de gezondheid van de patiënt. Dat het hierbij gaat om een aandoening met een enorme impact op tal van belangrijke lichaamsfuncties en levenskwaliteit, waarbij vele patiënten jaren wachten op de juiste diagnose, om nadien dikwijls nog jaren te lijden onder ineffectieve behandelingen door gebrek aan expertise, maakt dit feit des te meer schrijnend. Een attitudewijziging dringt zich op, waarbij artsen de gezondheid van de endometriose patiënt laten primeren. Dit lijkt een evidentie te moeten zijn, maar tal van getuigenissen bewijzen dat dit spijtig genoeg frequent niet het geval is.

10. Patiënten dienen toegang te krijgen tot buitenlandse (chirurgische) endometriose expertise en hiervoor terugbetaling te ontvangen volgens de Europese richtlijn grensoverschrijdende zorg en/of Belgische en Nederlandse regelgeving, en mogen hierdoor niet gehinderd worden door mutualiteiten die ongegrond weigeren goedkeuring te verlenen.  Endometriosepatiënten die noodzakelijkerwijze voor een complexe operatieve behandeling naar zeer gespecialiseerde artsen in het buitenland willen uitwijken, lopen vast bij verzekeringen die raadplegingen en/of ingrepen in het buitenland niet vergoeden, wat niet in lijn is met bv. de Europese regelgeving. .

In de bijlage bezorgen we u meer informatie, alsook een lijst met ondertekenaars, t.t.z. endometriosepatiënten en sympathisanten. Wij lichten dit graag nader toe in een gesprek.

Wij kijken uit naar uw antwoord. Alvast hartelijk dank voor de tijd die u aan deze veel voorkomende ziekte wil besteden.

Vriendelijke groeten,

De hele tekst, inclusief bijlage, referenties en verwijzingen naar verdere informatiebronnen, kan gevonden worden op endoawarenessbenl.wordpress.com.
Ook een Franstalige versie van de open brief vind je daar terug.