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Tekortkomingen en verbeterkansen in de endometriosezorg - Open Brief

Tekortkomingen en verbeterkansen in de endometriosezorg - Open Brief

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Ook op onze website vind je de open brief en getuigenissen: endoawarenessbenl.wordpress.com

Nederlandse Versie (Vous pouvez trouver la version française de la lettre ci-dessous)


Via deze link kunnen endometriosepatiënten en hun naasten anoniem (mag uiteraard ook niet anoniem!) getuigenissen achterlaten: https://docs.google.com/document/d/1Fx63UZxrkOac_i7FOIWzVx0E0VESPYtamTtrbqTKWPI/edit?usp=sharing

Geachte mevrouw/mijnheer de minister,

Geachte professionele zorgverleners,

Graag nemen we contact met u op in verband met de medische zorg rond de aandoening endometriose  - een chronische aandoening waarbij weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies (maar geen baarmoederslijmvlies is) in het lichaam wordt aangetroffen. Endometriose kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken. Endometriose komt voornamelijk in de buikholte voor, maar kan ook op andere plaatsen in het lichaam (middenrif, borstholte ...) worden aangetroffen.  De aandoening zou bij ongeveer 10% van de vrouwen voorkomen . Velen leggen een erg lange en slopende weg af om de juiste diagnose en een effectieve behandeling te vinden , en lijden onnodig en onaanvaardbaar lang.

Veel van de ondertekenaars hebben zelf endometriose en deden uitgebreid onderzoek naar deze aandoening, de stand van de wetenschap aangaande behandelopties en de tekortkomingen in de geboden zorg . De tekortkomingen op het vlak van deze aandoening zijn namelijk groot, zowel wat betreft

1) een tijdige diagnose van de aandoening,
2) de kennis en inzichten van artsen rond de aandoening,
3) de aangeboden behandelingen en aanwezige expertise rond endometriose - een tijdige diagnose volstaat immers niet als daar niet de juiste behandeling op volgt,
4) de mogelijkheden om in het buitenland een chirurgische ingreep te ondergaan.

De endometriosepatiënten die deze brief ondertekenden, en van wie enkelen actief zijn in het endometriose kennis- en educatienetwerk, zouden graag met u in dialoog treden  om samen de endometriosezorg te verbeteren . Endometriose is een chronische aandoening die in veel gevallen chronische en ernstige (pijn-)klachten veroorzaakt met een erg grote impact op de kwaliteit van leven.  De aandoening heeft immers een erg ingrijpende, zowel fysieke als mentale, impact, en beïnvloedt onder meer het privéleven, professionele carrière, relaties, intimiteit, kinderwens/fertiliteit, ...van endometriosepatiënten en hun omgeving. Door ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, langdurig medicatiegebruik en het ondergaan van meerdere operaties (soms ten gevolge van een niet-effectieve behandeling) is ook de economische impact niet te onderschatten. Een Belgische studie schat de jaarlijkse maatschappelijke kost per endometriosepatiënt op 9872EUR per jaar, waarbij de grootste kost veroorzaakt wordt door productiviteitsverlies (Klein et al., 2013). Endometriosepatiënten die noodzakelijkerwijze voor een complexe operatieve behandeling naar zeer gespecialiseerde artsen in het buitenland willen uitwijken, lopen vast bij verzekeringen die raadplegingen en/of ingrepen in het buitenland niet vergoeden, wat niet in lijn is met de Europese regelgeving.

Concreet spitsen onze bezorgdheden en verbeterkansen zich toe op volgende nodige drastische actiepunten, die in de bijlage hieronder uitgebreider geduid worden:

  1. Nood aan meer aandacht voor de complexe aandoening die endometriose is in artsenopleidingen. Deze is momenteel erg beperkt, waarbij de aandoening slechts kort aan bod komt en geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatische vertraagde diagnoses, waarbij artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Vaak wordt in de opleidingen gefocust op gedateerde informatie, zoals onder meer een beperkte visie op de mogelijk ontstaanstheorieën van endometriose. Er wordt niet ingegaan op de verschillende mogelijke manifestaties van de aandoening en het gevarieerde en brede klachtenpatroon die de aandoening kan veroorzaken. Eerder dan endometriose verkeerdelijk als “gynaecologische” aandoening te zien, dient deze benaderd te worden als de complexe aandoening die endometriose is, gezien de grote mogelijke impact op orgaanfuncties en zenuwfuncties, ook buiten de pelvische ruimte.
  2. Snellere diagnose en verbetering kennis en expertise van artsen zodat symptomen snel herkend worden . Hierbij is ook in veel gevallen een belangrijke attitude wijziging van artsen nodig, daar patiënten onnodig lang lijden door lange tijd miskend, afgewezen, betutteld, en niet serieus genomen te worden, door artsen die “niet weten wat ze niet weten”.
  3. Artsen en informatiebrochures van medische of andere instellingen verschaffen systematisch verkeerde en/of onvolledige informatie met betrekking tot endometriose, ontstaanstheorieën en behandelingen. Dit leidt tot ineffectieve behandelingen en nog langere lijdenswegen. Patiënten die zich informeren a.d.h.v. wetenschappelijke bronnen zijn al snel beter op de hoogte dan hun arts. Er dient werk gemaakt te worden van correcte informatieverspreiding. Wij werken graag mee aan een algemene informatiefolder om patiënten de belangrijkste kernpunten mee te geven, en zo hun weg naar de juiste behandeling efficiënt te kunnen vervolgen.
  4. Pre-operatieve behandelingsmethoden als GnRH-analogen worden systematisch toegepast, hoewel dit door de ESHRE richtlijn worden afgeraden , evenals door vergevorderde inernationale endometriose chirurgen. Dit omdat er geen medisch voordeel en zware bijwerkingen aan verbonden zijn. De systematische inzet ervan in België en Nederland is problematisch.
  5. Op dit moment is er geen adequate opleiding tot “pelvische endometriose chirurg” . Dit hoewel endometriose chirurgie uiterst gespecialiseerde expertise vraagt, en omschreven wordt als uitdagender dan oncologische chirurgie. Artsen die endometriose chirurgie uitvoeren zijn meestal gespecialiseerd in fertiliteit, maar hebben niet noodzakelijk de vergevorderde chirurgische skills om complexe endometriose chirurgie uit te voeren, die veel verder reikt dan “gynaecologische” heelkunde. Endometriose kan betrekking hebben op alle structuren van de pelvis, of daarbuiten. Voor extra-pelvische endometriose zoals  thorax endometriose, endometriose op het middenrif en/of in de thoracale ruimte, of endometriose op andere locaties buiten de pelvis is de kennis en expertise nog meer ontoereikend dan voor pelvische endometriose. Ook voor endometriose die op en rond zenuwen verwikkeld zit, binnen of buiten de pelvis, ontbreekt de juiste expertise. Zo zijn de meeste artsen die endometriose chirurgie uitvoeren onvoldoende op de hoogte over het (extra)-pelvische zenuwstelsel, en zijn dus niet opgeleid om endometriose uit deze zones te verwijderen. Internationaal zijn slechts enkele artsen gespecialiseerd in deze uiterst complexe chirurgie. Er dient dringend geïnvesteerd te worden in de opleiding van pelvische endometriose chirurgen, onder meer aan de hand van internationale samenwerking met endometriose specialisten die bij de opleidingstrajecten van endometriose chirurgen betrokken kunnen worden.  
  6. Endometriose patiënten dienen recht te hebben op het statuut chronische aandoening , en op 100% terugbetaling van kosten voor medische zorg (bv. een operatie) en behandelingen als manuele therapie, osteopatie en accupunctuur. Endometriose patiënten dienen bij invaliditeit door klachten via dit statuut ook recht te hebben op ziekteuitkering ten gevolge van (deeltijdse of volledige) arbeidsongeschiktheid. In Frankrijk werd endometriose onlangs erkend als "Maladie Longue Durée" wat recht geeft op 100% terugbetaling van medische kosten, extra verlof en flexibele werktijden, afgestemd op de klachten. 
  7. Er dient geïnvesteerd te worden in wetenschappelijk onderzoek rond endometriose met als doel verdere inzichten te verwerven in de (genetische) eigenschappen van de aandoening en niet-schadelijke effectieve behandelingen van de aandoening. Om een betere toekomst voor endometriosepatiënten te garanderen, ligt de focus van onderzoek wellicht best niet op het telkens op de markt brengen van varianten van dezelfde hormoontherapieën, die de endometriose niet wegnemen, slechts voor een deel de pijn verlichten en dikwijls zware bijwerkingen veroorzaken. 
  8. Artsen dienen patiënten vlot doorverwijzingen te bezorgen naar andere en/of hogere binnenlandse of buitenlandse expertise. Het is onaanvaardbaar dat artsen systematisch patiënten verwijzingen naar andere en/of betere expertise weigeren, en eigen belangen of ego laten primeren boven de gezondheid van de patiënt. Dat het hierbij gaat om een aandoening met een enorme impact op tal van belangrijke lichaamsfuncties en levenskwaliteit, waarbij vele patiënten jaren wachten op de juiste diagnose, om nadien dikwijls nog jaren te lijden onder ineffectieve behandelingen door gebrek aan expertise, maakt dit feit des te meer schrijnend. Een grote attitudewijziging dringt zich op, waarbij artsen de gezondheid van de endometriose patiënt laten primeren. Dit lijkt een evidentie te moeten zijn, maar tal van getuigenissen bewijzen dat dit niet het geval is.
  9. Patiënten dienen toegang te krijgen tot buitenlandse (chirurgische) endometriose expertise en hiervoor terugbetaling te ontvangen volgens de Europese richtlijn grensoverschrijdende zorg, en mogen hierdoor niet gehinderd worden door mutualiteiten die onterecht, en zonder adequate kennis over endometriose en de complexe behandeling ervan, weigeren goedkeuring te verlenen.

In de bijlage bezorgen we u meer informatie, alsook een lijst met ondertekenaars, t.t.z. endometriosepatiënten en sympathisanten. Wij lichten dit graag nader toe in een gesprek.

Wij kijken uit naar uw antwoord. Alvast hartelijk dank voor de tijd die u aan deze veel voorkomende ziekte wil besteden.

Vriendelijke groeten,

Bijlage: nadere informatie over endometriose en endometriosezorg

De hele tekst, inclusief referenties en verwijzingen naar verdere informatiebronnen, via de link: 
https://docs.google.com/document/d/1c7CTKGvOPkniiXTpioQ0Uo-QSpXcUn1JyrhNedRHHw8/edit?usp=sharing 

  • Endometriose en symptomen

Endometriose is een chronische aandoening waarbij er goedaardig weefsel in de buikholte aanwezig is. Het weefsel kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken, en kan hormoongevoelig zijn, waardoor de klachten gedurende de menstruatiecyclus variëren. In veel gevallen kunnen organen (blaas, darmen, eierstokken) aangetast worden, met een belangrijke impact op de urine- darm- en seksuele functies. Endometrioseweefsel kan echter ook op plaatsen in het lichaam buiten de pelvis voorkomen, zoals op het middenrif en in de longen. Endometriose kan progressief zijn. 

De lijst van mogelijke symptomen is lang:

- extreem pijnlijke menstruatie, dikwijls reeds op zeer jonge leeftijd,
- chronische ernstige pelvische pijn,
- extreme pijn in de aanloop naar de menstruatie,
- extreme pijn tijdens ovulatie,
- gezwollen buik,
- extreme vermoeidheid,
- pijn tijdens of na gemeenschap,
- zenuwpijn in benen, pelvis, heupen, onderrug,
- langdurige extreme bloedingen,
- verklevingen en littekenweefsel op en rond organen,
- blaasgerelateerde problemen en pijn bij het urineren,
- pijn bij ontlasten, rectale bloedingen, diarree, constipatie,
- klaplongen, kortademigheid,
- borstpijn, schouder-, nek- en hoofdpijnklachten door irritatie van middenrifzenuw,
- infertiliteit,
- verstoorde nachtrust
- lethargie, angsten en depressie.
- …

De aandoening heeft bijgevolg een enorme fysieke en mentale impact , die zowel het privéleven (sociale relaties, intieme relaties, kinderwens, ...), als de professionele carrière kan beïnvloeden, met grote gevolgen voor de levenskwaliteit van patiënten. Na veel te lange tijd onvoldoende onderkend en stiefmoederlijk behandeld te zijn, neemt de aandacht rond endometriose, waaraan zoals reeds gezegd ongeveer 1 op 10 vrouwen lijdt, de laatste jaren geleidelijk toe. Nog steeds zijn er onaanvaardbare vertragingen in de diagnose. In België volgens cijfers gemiddeld 4 tot 5 jaar, dikwijls tot 10 of zelfs meer dan 20 jaar. Endometriosepatiënten lijden dus onnodig en moeten een lange, lichamelijk slopende en emotioneel uitputtende weg afleggen, vooraleer ze de juiste diagnose en behandeling ontvangen. Deze komt er in veel gevallen pas na tal van doktersbezoeken, verkeerde diagnoses (bv. prikkelbare darmsyndroom), en/of ontoereikende, ineffectieve of zelfs schadelijke behandelingen. Dit zorgt voor een enorm verlies van levenskwaliteit en arbeidsproductiviteit, en het te laattijdige ontvangen van de juiste behandeling leidt niet zelden tot onomkeerbare schade.

Hoe komt dat?

Veel artsen kennen de aandoening en haar verschillende mogelijke symptomen onvoldoende of niet, of denken de aandoening te kennen zonder op de hoogte te zijn van de correcte definitie en een adequate behandeling van endometriose. Ze beschikken vaak niet over de juiste kennis en expertise en “weten niet wat ze niet weten”. Dit is des te meer problematisch daar patiënten terecht veronderstellen dat ze hun vertrouwen in de expertise van huisartsen, gespecialiseerde artsen en professoren kunnen stellen, maar toch stelselmatig onvolledig en, helaas erg dikwijls, verkeerd geïnformeerd worden. Het is essentieel dat patiënten volledig en correct geïnformeerd worden, zodat zij op basis van de juiste en volledige informatie de voor hen meest geschikte behandelingsopties kunnen kiezen.

Een voorbeeld van een vaak voorkomend scenario, te wijten aan ontoereikende kennis en verkeerde inzichten van artsen (huisdokters én gynaecologen/professoren), is dat aan meisjes of vrouwen bij klachten over “pijnlijke maandstonden” zonder de juiste kadering of opvolging de anticonceptiepil wordt voorgeschreven. Deze kan in veel gevallen (voldoende) pijnonderdrukkend werken (dikwijls echter ook niet, dit is persoonsafhankelijk), en dus de symptomen van de aanwezige endometriose in bepaalde mate onderdrukken. Hormoontherapieën zoals de anticonceptiepil hebben echter geen bewezen invloed op het al dan niet verder evolueren van de endometriose. De endometriose kan al dan niet toenemen, dit is persoonsafhankelijk, maar onderzoekt wijst er niet op dat anticonceptiepil of andere hormoontherapieën dit voorkomen. Zo kan na bepaalde tijd, bijvoorbeeld bij het stoppen of onderbreken van de anticonceptiepil, opnieuw heel hevige of zelfs extremere pijn dan tevoren worden ervaren. Dit omdat de endometriose tijdens de “piltijd” , die soms jaren aangehouden wordt, soms onopgemerkt verder is kunnen evolueren, met in sommige gevallen (permanente) schade aan organen en/of zenuwen, verminderde vruchtbaarheid of zelfs infertiliteit. Een tijdige juiste diagnose én een juiste, adequate opvolging en behandeling had in bijna alle gevallen de aangerichte schade en een langere lijdensweg kunnen voorkomen.

Bij voorschrijven van medicatie (bv. pijnstilling of de anticonceptiepil) ter bestrijding van de symptomen van endometriose, moet dus aan de patiënt duidelijk gecommuniceerd worden dat er een opvolging nodig is, wat de rol van de medicatie is (symptoombestrijding), en dat het mogelijk is dat de endometriose verder zal evolueren.

Hormoonbehandelingen, zoals de pil,  kunnen dus symptoomonderdrukkend werken, en spelen daarom voor veel endometriosepatiënten een grote rol met betrekking tot pijnbestrijding (persoonsafhankelijk). Bovendien zijn natuurlijk niet alle patiënten in de mogelijkheid om bijvoorbeeld een operatie te ondergaan. Het is wel belangrijk om te benadrukken dat ze niet genezen; om endometriose weefsel te verwijderen is een volledige operatieve verwijdering van al het weefsel door excisie tot op heden de enige effectieve behandeloptie gebleken.

Manuele therapieën als pelvische (vaginale, anale en externe osteopathische technieken bv. in de buik, op het bekken) osteopathie zijn zowel pre- als postoperatief belangrijk bij het klinisch onderzoek en behandelen van symptomen en complicaties verbonden aan endometriose (Chronisch Bekken Pijn Syndroom, pijn bij seksuele betrekkingen, onvruchtbaarheid, verklevingen en littekenweefsel, blaas- en darmklachten, menstruele klachten, zenuwpijnen, klachten aan lage rug, heiligbeen, staartbeen, schaambeen, uitstralingspijn naar benen, …) (Peeters, 2016; Meuleman, 2011; Darai, 2014-2015; DeWilde, 2007; Chila, 2010). Ook met betrekking tot deze therapieën is er een groot tekort in aanbod van de juiste expertise. De behandeling van structurele en functionele problematieken verbonden aan endometriose vraagt immers om een uitgebreide opleiding en expertise in specifieke technieken. Die technieken zijn er, naast de behandeling van gewrichten, spieren, ligamenten van het bekken en wervelkolom, vooral ook op gericht de mobiliteit van de organen met hun omliggende bindweefsel (fascia) te herstellen (diepe rektechnieken, inwendige technieken, ...) (Peeters, 2020). In deze technieken zijn slechts een erg beperkt aantal therapeuten opgeleid, en ze verschillen in belangrijke mate van de vaak toegepaste “bekkenbodemtherapieën” (“kegeloefeningen” enz. die meestal net niet geschikt zijn bij endometriose gerelateerde klachten) (Colette Peeters, 2020 - https://osteopaatcolette.be/therapeuten/osteopaat-colette-peeters/).

Ook kan een aangepast dieet symptomen verlichten, waarbij over het algemeen zoveel mogelijk dierlijke eiwitten, alcohol, tarwe, cafeïne, suiker- en andere zoetstoffen vermeden worden, en de nadruk ligt op gedroogde en verse vruchten, groenten (peulvruchten en zeewieren) en suikervrije dranken. Het blijft persoonsafhankelijk of een bepaald dieet de symptomen helpt verlichten, en het vermijden van welke voedingsmiddelen juist het meeste effect heeft (Emmet J.H., 2017; Van Hulst, S., 2017).

  • Misvattingen over de aandoening endometriose en incorrecte informatie door artsen, medische instellingen en educatiecentra

De aandoening endometriose heeft te kampen met een aantal misvattingen die een effectieve behandeling in de weg staan.


1. Endometriose is géén baarmoederslijmvlies

Endometriose wordt op educatiepagina’s van endometriosecentra en ziekenhuizen dikwijls beschreven als een gynaecologische aandoening waarbij baarmoederslijmvlies (endometrium), dat normaal de binnenkant van de baarmoeder bekleedt, ook buiten de baarmoeder voorkomt. Deze definitie is niet correct; endometrioseweefsel lijkt, in vergelijking met alle aanwezige types weefsels in het lichaam, het meest op baarmoederslijmvlies, maar verschilt in belangrijke mate van baarmoederslijmvlies en gedraagt zich ook op een andere manier (Redwine et al. Endopaedia-1). Zo reageert het op een andere manier dan baarmoederslijmvlies op hormonen. Ook wordt veelvuldig verkeerd beschreven dat endometrioseweefsel tijdens de menstruatie, net zoals baarmoederslijmvlies, “begint te bloeden”, en zo voor pijn en ontsteking zorgt. Endometrioseweefsel bloedt echter niet; het bestaat uit endometrieke klieren en stroma, die stoffen afscheiden die ervoor kunnen zorgen dat het omliggende weefsel gaat bloeden, waarop ontstekingseiwitten vrijkomen. Deze ontstekingsreactie zorgt voor ernstige (bekken-)pijnen, en kan leiden tot het ontstaan van littekenweefsel waarbij verklevingen tussen organen ontstaan.

2. Ontstaan van endometriose, en gevolgen van verkeerde overtuigingen op dit vlak

Ook over het ontstaan van endometriose wordt via medisch educatief materiaal onvolledige en zelfs incorrecte informatie gegeven. Verschillende ontstaanstheorieën werden door wetenschappers geopperd, en de exacte oorsprong is tot op heden niet met zekerheid bekend. De aandoening is erg heterogeen, het ontstaan ervan complex. Vele wetenschappers nemen aan dat er waarschijnlijk meerdere factoren, en een complexe samenloop ervan, een rol spelen (Laganà et al., 2019). Aangebrachte theorieën en factoren omvatten: Retrograde menstruatie (Sampson, 1927), Inductie (Levander, 1955), Implantatie/Transplantatie (Polishuk, 1965), Immunologische factoren (Dmowski, 1981), Mulleriosis (Redwine, 1987), Coelomische metaplasie (Nisolle en Donnez, 1997), (epi-)genetische factoren (Kennedy, 1998; Simpson, 2002; Stefansson, 2002; Treloar, S., 2002; Zondervan; 2001, 2004; Koninckx et al., 2019), en Stamcellen (Benagiano et al., 2014).

Eén van de oudste en meest verspreid geraakte theorieën, de retrograde menstruatie, wordt dikwijls op informatiepagina’s beschreven. Hierbij wordt aangegeven dat endometriose ontstaat doordat er tijdens de menstruatie via de eileiders bloed in de buikholte terechtkomt via retrograde menstruatie, waardoor baarmoederslijmvlies zich in de buikholte nestelt, en er endometriose ontstaat. Deze theorie, die dateert uit 1929, werd in de jaren ‘80 door bepaalde wetenschappers weerlegd. De bevindingen van een aantal wetenschappers geven aan dat de theorie niet de meest waarschijnlijke verklaring is voor de ontwikkeling van endometriose. Zo is retrograde menstruatie een proces dat plaatsvindt bij zo’n 90% van de vrouwen, terwijl slechts ongeveer 10% endometriose heeft. Endometriose lijkt op baarmoederslijmvlies maar is geen baarmoederslijmvlies (zie punt 1), en werd bovendien ook aangetroffen in mannen (Fukunaga, 2012; Jabr & Mani, 2014; Rei et al., 2018; Martin & Hauck, 1985), in vrouwen die geboren werden zonder baarmoeder (Signorile et al., 2010, 2012), in vrouwen in vroege pubertijd, in pasgeborenen (Batt and Mitwally, 2003; Diez Garcia et al., 1996; Ebert et al., 2009; Marsh and Laufer, 2005) en in foetussen (Signorile et al., 2009, 2010, 2012; Schuster and Mackeen, 2014). Bovendien verklaart de theorie van retrograde menstruatie de aanwezigheid van endometriose op plaatsen buiten de pelvis, zoals de longen, de huid, lymfe noden en borst, niet (Baldi et al., 2008; Bulun, 2009). Ook werd de aanhechting van menstrueel endometrium aan het buikvlies en de daaropvolgende proliferatie en invasie nooit in vivo aangetoond (Bulun, 2009).

Andere onderzoekers brachten aan dat endometriose een embryonale oorsprong heeft (Mulleriosis-theorie), in combinatie met genetische en milieufactoren, en dat deze rond de menarche (eerste menstruatie) of later symptomatisch wordt onder invloed van hormoonveranderingen (Batt & Smith, 1989; Batt et al., 2007; Redwine, 1987, 2002; Redwine et al. Endopaedia-2; Signorile et al., 2009, 2012). De hypothese voor een embryologische pathogenese voor endometriose wordt ondersteunt door de bevindingen van een aantal onderzoekers, waarbij endometriose, werd aangetroffen in foetussen, pasgeborenen, in vrouwen voor de menarche, ...., zoals hoger vermeld.

Het is verder duidelijk dat er een genetische component is, en dat endometriose dus in bepaalde families meer voorkomt (Koninckx et al., 2019; Kennedy, 1998; Kennedy et al., 1995; Hadfield; 1997; Moen & Magnus, 1993, Fung & Montgomery, 2018, Stefansson et al., 2002). Ook omgevingsfactoren zouden een rol kunnen spelen. Zo werden bijvoorbeeld dioxinen en PCB’s geassocieerd met endometriose op basis van dierproeven. Studies lijken erop te wijzen dat een associatie bij mensen plausibel is, maar onderzoeksresultaten blijven vooralsnog gelimiteerd en conflicterend, en onzeker en speculatief over de mechanismen van de mogelijke associatie (Wood et al., 1983; Fanton & Golden, 1991; Holloway, 1994; Rier & Foster, 2003; Guo et al., 2009; Bruner-Tran & Osteen, 2010; Sofo et al., Paulo et al., 2011; 2015; Soave et al., 2015).


Hoewel er nog geen wetenschappelijke consensus is over het ontstaan van endometriose, en de aandoening en de oorsprong ervan complex en gediversifieerd zijn, is het goed kaderen van de mogelijke ontstaanstheorieën essentieel, omdat dit belangrijke implicaties heeft voor de behandeling van endometriose. Het door veel artsen verkeerd en/of onvolledig communiceren over de verschillende mogelijke ontstaanstheorieën van endometriose, zonder de nodige kadering, is problematisch daar het verkeerdelijk de indruk wekt dat het meest waarschijnlijke scenario is dat endometriose sowieso telkens kan “terugkeren” tijdens de menstruatie. Dit lijkt waarschijnlijk niet het geval (Signorile, 2009); wanneer endometrioseweefsel volledig verwijderd kan worden door middel van excisie-chirurgie, wordt door expert-endometriosechirurgen vastgesteld dat de kans op “terugkeer” klein is: endometrioseweefsel dat volledig weggesneden is, blijkt dikwijls weg te blijven. Lage terugkeerkansen worden gerapporteerd door endometriose chirurgen (Sinervo, 2015; Redwine, 1991). Wanneer later opnieuw weefsel wordt aangetroffen, lijkt het in veel gevallen te gaan om weefsel dat tijdens de vorige operatie gemist werd (en eventueel later beter zichtbaar werd doordat het weefsel dikker werd of doordat de verschijningsvorm veranderde). Geen enkele chirurg kan absoluut garanderen dat endometrioseweefsel 100% volledig verwijderd werd, maar hoe hoger de expertise van de chirurg, hoe waarschijnlijker dat al het weefsel zo goed mogelijk verwijderd kan worden, zonder schade aan andere structuren te berokkenen. 

Bovendien kan onjuiste of onvolledige communicatie hierover ook verkeerdelijk de indruk wekken
  • dat (post-operatieve) hormoonbehandeling sowieso noodzakelijk is om endometriose “onder controle te houden”, terwijl
    • hormoonbehandeling hoogstens als symptoomonderdrukkend te beschouwen zijn, daar niet is bewezen dat ze invloed hebben op het endometrioseweefsel zelf,
    • symptoomonderdrukking dikwijls overbodig is wanneer het endometrioseweefsel volledig chirurgisch verwijderd kon worden
  • dat het verwijderen van de baarmoeder, en dus het permanent stoppen van de menstruatie, het endometriose probleem kan “wegnemen”. Dit is niet het geval. Endometriose is immers geen ziekte van de baarmoeder, en het endometrioseweefsel blijft aanwezig bij verwijdering van de baarmoeder. Adenomyose, een aandoening waarbij endometrioseweefsel wordt aangetroffen in de spierlaag van de baarmoederwand, of andere redenen waarom de baarmoeder oorzaak is van de pijn, vormen hierop uitzonderingen. Het verwijderen van de baarmoeder en/of eierstokken verhelpt endometriose niet (zie ook deel 4: Hormoontherapieën werken slechts symptoomonderdrukkend). Endometriose bevindt zich immers (ook) buiten die organen en blijft aanwezig na het verwijderen van deze organen. Het verwijderen van deze organen gaat bovendien gepaard met mogelijke grote gevolgen voor de algehele gezondheid (o.m. vervroegde menopauze, verhoogd risico op hart- en vaatziekten).

3. Diagnose van endometriose duurt lang en vereist expertise

Endometriosepatiënten wachten in België gemiddeld 4 à 5 jaar (Verweire, E., 2018) (vaak tot 10 jaar en sommigen tot 20 jaar of langer!) op de juiste diagnose. Wanneer patiënten menstruatiepijnen, pelvische pijnen, darmklachten en andere hogergenoemde symptomen aangeven, moet dit steeds ernstig worden genomen en moet endometriose als mogelijke oorzaak worden overwogen. De perceptie dat klachten over “pijnlijke maandstonden” normaal zijn, en met de anticonceptiepil kunnen worden afgewimpeld, is pijnlijk hardnekkig en zelfs mensonterend. Ook de overtuiging dat chronische pijn- en darmklachten niet door endometriose kunnen worden veroorzaakt, werkt tegen: in dat geval wordt een patiënt vaak weggestuurd met “prikkelbaredarmsyndroom” als diagnose en moet zij op eigen houtje haar zoektocht vervolgen. Wanneer pijn door een patiënt wordt aangebracht, dient die steeds als een rode vlag gezien te worden. Dit vraagt natuurlijk om een arts die bovengenoemde mogelijke endometriosesymptomen goed kent, en proactief met deze kennis omgaat.

Verkeerdelijk wordt bovendien vaak gedacht dat wanneer er op een echografie of MRI geen endometriose wordt vastgesteld, er geen endometriose aanwezig is. Het is dikwijls niet mogelijk om via beeldmateriaal endometriose vast te stellen, maar dit betekent niet dat er geen endometriose aanwezig is. Definitief kan dit enkel via een kijkoperatie worden vastgesteld. Endometriosecystes op de eierstokken, zogenaamde endometriomen, kunnen vaak door middel van echografie gezien worden, maar er zijn veel locaties in de pelvis waar endometriose veel frequenter wordt aangetroffen dan op de eierstokken (indien endometriomen/endometrioma worden aangetroffen, duiden deze vaak ook op aanwezige endometriose elders in de pelvis). Het is dus dikwijls noodzakelijk om uitsluitend op basis van de symptomen van de patiënt over te gaan tot het sterk vermoeden van endometriose, en indien gewenst tot een operatieve ingreep om te diagnosticeren en het weefsel onmiddellijk middels excisie te verwijderen.

Endometriose wordt vaak ingedeeld in graden (graad I tot IV). Deze graad zegt iets over de locaties waar de endometriose zich bevindt, maar niets over de mogelijke pijnklachten van de patiënt; een lagere graad bepaalt dus in geen geval of een operatieve ingreep al dan niet noodzakelijk is. Bovendien kan het endometrioseweefsel toenemen met de tijd (dikker worden/dieper ingroeien), waardoor de endometriose complexer kan worden, (meer) schade ontstaat, en een toekomstige operatie meer complex zou kunnen worden.

Naast het gebrek aan (chirurgische) expertise worden patiënten ook regelmatig respectloos behandeld door artsen, en klachten worden frequent niet ernstig genomen. Voorbeelden hiervan zijn:

- Het onvolledig of onjuist informeren over mogelijke bijwerkingen, de rol of effectiviteit van aangereikte behandelingen, beschikbare expertise, etc.
- Het minimaliseren van klachten, of aangeven dat patiënten met de pijn en klachten moeten “leren leven”.
- Behandeling gebaseerd louter op symptoombestrijding d.m.v. pijnstilling of hormoonmedicatie zonder verdere kadering/opvolging.
- Het door artsen weigeren van doorverwijzingen naar hogere expertise en het niet erkennen van limitaties in eigen expertise.
- Patiënten wordt verteld dat ze "te jong" zijn om endometriose te kunnen hebben (dit terwijl endometriose waarschijnlijk een embryonale oorsprong heeft, en symptomen al op jonge leeftijd, zelfs voor de eerste menstruatie, kunnen optreden).
- Patiënten adviseren “maar zwanger te worden”, want zwangerschap is een goed “medicijn” tegen endometriose (ongepast en incorrect). 
-  Patiënten zonder kinderwens als “minder prioritair” beschouwen, minder snel behandelen, "anders" en minder goed behandelen, of verwijzen naar minder goede expertise.
- Patiënten die terugkomen met de klachten zeggen dat “het tussen de oren zit” en ze doorverwijzen naar een psycholoog.
- Patiënten vertellen te wachten tot aan de menopauze want “dan ben je er wel van af” (ongepast en incorrect) (Bendon & Becker, 2012; Haas et al., 2012; Inceboz, 2015; Secosan et al., 2020).
- Te kortdurende consultaties (tot slechts een 10-tal minuten) met de chirurg voorafgaand aan operatieve ingrepen ter verwijdering van endometriose. Dit is ruim onvoldoende om de technische aanpak, mogelijke risico’s, verwachtingen en bezorgdheden rond een dergelijke complexe ingreep door te spreken.
- Patiënten die na een operatieve ingreep niet (uitgebreid) door de chirurg geïnformeerd worden over het verloop van de ingreep (waar endometriose juist werd verwijderd/niet verwijderd werd), de toekomstige verwachtingen, etc. Sommige patiënten zien hun chirurg helemaal niet na de operatieve ingreep. 
-  Het niet garanderen van de continuïteit van de zorgen wanneer patiënten overstappen naar een andere arts, in binnen- of buitenland, door het niet faciliteren van een goede doorstroom van informatie, bevindingen tijdens vorige ingrepen, … naar de andere arts.
- Het niet op videobeelden vastleggen van de ingreep.

4. Hormoontherapieën werken slechts symptoomonderdrukkend

Hormoonbehandelingen zoals de anticonceptiepil kunnen bij een deel van de endometriosepatiënten (voldoende) symptoomonderdrukkend werken. Endometriose kan progressief zijn, en er werd niet aangetoond dat  hormoonbehandelingen ervoor zorgen dat endometrioseweefsel afneemt of verdwijnt. Er is ook niet bewezen dat ze beïnvloeden of het endometrioseweefsel al dan niet toeneemt (Nisolle-Pochet et al., 1988; ACOG, 2010; Fritz & Speroff, 2011; Yeung et al., 2014; Brandes et al., 2017; Millochau et al., 2016). Het is heel duidelijk dat ook endometriosepatiënten die hormoonmedicatie nemen diep-infiltrerende endometriose ontwikkelen. Endometriose kan stabiel blijven, en infiltreert, zowel met als zonder hormoonmedicatie, bij een deel van de endometriosepatiënten dieper in. 

Daarom is het, zoals hoger beschreven, niet verantwoord om vrouwen met een pijnlijke menstruatie of andere pelvische pijnen, zonder diagnose, verdere uitleg of opvolging, de anticonceptiepil te laten nemen. Zelfs als de anticonceptiepil de symptomen onderdrukt, voorkomt deze niet dat de endometriose eventueel verder kan toenemen. Met “toenemen” wordt bedoeld dat het endometrioseweefsel op de plaatsen waar het zit, dikker wordt/dieper ingroeit. Dit leidt soms tot situaties waarbij na een aantal jaar wordt vastgesteld dat de endometriose heel uitgebreid en complex is geworden, en verregaande chirurgie nodig is om de, mogelijk deels permanente, schade te herstellen. Cruciaal is dus dat er een vroege diagnose en goede opvolging is bij het vermoeden of vaststellen van endometriose, zodat er bijvoorbeeld indien gewenst eerder een chirurgische ingreep kan plaatsvinden.

Bovendien wegen voor sommige patiënten de verminderde pijnklachten bij hormoonbehandelingen niet op tegen de bijwerkingen. Hormoontherapieën kunnen ook niet worden toegepast om endometriose te diagnosticeren. Het al dan niet afnemen van pijnklachten bij hormoontherapie geeft geen uitsluitsel over het al dan niet hebben van endometriose. Endometrioseweefsel kan op verschillende types hormonen al dan niet reageren (afhankelijk van de aanwezige hormoonreceptoren op het endometrioseweefsel).

Op dezelfde manier is het verwijderen van eierstokken (en dus het induceren van de menopauze) geen oplossing voor endometriose, en wordt de patiënt bovendien aan de zware gevolgen blootgesteld die samengaan met een vervroegde menopauze. Endometriose wordt frequent verkeerdelijk beschreven als een aandoening “tijdens de vruchtbare jaren”. Dit is niet correct: ook na de menopauze kunnen endometriosepatiënten klachten blijven houden (de endometriose “verdwijnt” immers ook niet), net zoals vrouwen reeds voor hun eerste menstruatie endometrioseklachten kunnen ervaren (Bendon & Becker, 2012; Haas et al., 2012; Inceboz, 2015; Secosan et al., 2020). Op dezelfde manier biedt ook een zwangerschap geen oplossing of behandeling van endometriose; hoewel de klachten tijdens de zwangerschap bij sommige endometriosepatiënten kunnen afnemen, is dit niet standaard het geval (soms net tegenovergestelde) en zullen na de zwangerschap de klachten meestal weer terugkeren.

5. Endometriose-chirurgie en IVF


Frequent worden endometriosepatiënten met een kinderwens naar IVF verwezen, zonder eerst een adequate behandeling voor endometriose te hebben ontvangen. Het volledig chirurgisch verwijderen van endometriose door een expert geeft echter dikwijls de grootste kans op pijnverlichting én op verhoging van de fertiliteit, waarbij na endometriose-chirurgie afhankelijk van de situatie een natuurlijke zwangerschap of IVF-traject kan volgen. Het meteen doorverwijzen richting IVF zonder een goede en grondige afweging op basis van de persoonlijke situatie van de endometriosepatiënten is, zeker indien zij zware pijnklachten hebben, dikwijls niet in het voordeel van de patiënten. Ook keren na een eventuele zwangerschap de symptomen meestal weer terug, dus naargelang de specifieke situatie van de patiënt zal het in veel gevallen de betere keuze zijn eerst de patiënt van pijnklachten te verlossen én de natuurlijke fertiliteit in de mate van het mogelijke te verhogen via endometriose-chirurgie, en nadien verdere stappen te nemen inzake de kinderwens.

  • Overbehandeling met GnRH-analogen en onvoldoende voorlichting over bijwerkingen

Ook de overbehandeling met GnRH-analogen, synthetische GnRH-hormonen (Gonadotropin Releasing Hormone”), vormt een belangrijke en problematische tekortkoming in de endometriosezorg. GnRH-analogen (onder merknamen Gonapeptyl, Decapeptyl, Zoladex, Lucrin,...) worden frequent voorgeschreven in endometriose-”expertise”-centra (UZLeuven, 2018; Finoulst et al., 2019). GnRH-analogen leggen de natuurlijke cyclus stil en veroorzaken een (tijdelijke) kunstmatige menopauze. Ze worden onder meer bij mannen gebruikt ter behandeling van sommige vormen van prostaatkanker.

Het doel van de inzet van GnRH-analogen bij endometriose is het (tijdelijk - daar de middelen slechts gedurende een korte periode gebruikt mogen worden) onderdrukken van symptomen, hetgeen niet bij alle patiënten lukt, waarbij bovendien de zware en ernstige, en soms onomkeerbare, bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de vermindering in pijnklachten. Wat betreft mate van mogelijke symptoomonderdrukking en het onderdrukken van ovulatie/menstruatie hebben GnRH-analogen bovendien geen voordelen in vergelijking met (het doornemen van) de gewone anticonceptiepil, die veel minder zware bijwerkingen heeft (Guzick et al., 2011).

“Lupron”, de merknaam van de in de Verenigde Staten frequent ingezette GnRH-analoog, wordt geassocieerd met fraude en foutieve en misleidende informatie door farmaceutische bedrijven over de ernstige bijwerkingen (Millican, 2019; Redwine, 2014). Omwille van ernstige en mogelijk permanente bijwerkingen mogen GnRH analogen ook in geen geval voor periodes langer dan 6 maanden worden voorgeschreven, en ze mogen ook niet voorgeschreven worden aan vrouwen jonger dan 24 jaar bij wie de optimale botdichtheid nog niet bereikt is (Dunselman et al., 2013). In de praktijk krijgen sommige patiënten deze middelen echter langer toegediend. De mogelijke bijwerkingen bestaan, ook bij een gebruik korter dan 6 maanden, onder meer uit verminderde botdichtheid, verminderde ovariële functie, verminderde geheugenfunctie, afname mentaal welzijn (ernstige depressieve gevoelens met soms zelfmoordneiging), hoofdpijn, verminderd libido, slaapstoornissen, dyspareunie, dysmenorroe, genitale bloeding, syndroom van ovariële overstimulatie, hypertrofie van de ovaria, bekkenpijn, buikpijn, vulvovaginale droogheid, hyperhidrosis, warmteopwellingen en asthenie, en grotere kans op hart- en vaataandoeningen. Het toedienen van “add-back” oestrogeen en/of progestageen tijdens het toedienen van GnRH-analogen voorkomt niet bij iedereen de (soms permanente) bijwerkingen (Dawood et al., 1989; Franssen et al., 1989: Feinstein, 1985; Redwine, 2014; Gallagher et al., 2018).

Uit gesprekken met tientallen Belgische en Nederlandse patiënten blijkt dat zij niet of onvoldoende van tevoren zijn ingelicht over de mogelijke bijwerkingen, waaronder ook kans op langdurige en soms onomkeerbare bijwerkingen. Velen rapporteren de ernstige bijwerkingen die ze ervaarden of ervaren. Dikwijls worden door artsen enkel ongemakken als opvliegers vermeld, zonder dat de zwaardere mogelijke impact besproken wordt, en terechte door de patiënten geuite bezorgdheden worden frequent snel afgewimpeld of ook wordt hen gezegd dat ze de bijsluiter niet moeten lezen en ook dokter Google best niet raadplegen. De meeste patiënten gaan kritisch met informatie om, weten de juiste wetenschappelijke onderbouwde informatie te raadplegen, en hebben er veel voor over om de weg naar de voor hen juiste behandeling te vinden. Wat betreft endometriose is het vooralsnog problematisch wat vele artsen níet gelezen hebben. Er zijn zelfs patiënten die te horen krijgen dat GnRH-analogen zorgen voor het verdwijnen van endometrioseweefsel, wat onjuist is (Nisolle-Pochet et al., 1988). De Europese richtlijn van de ESHRE stelt ook dat het preoperatief inzetten van GnRH-analogen geen bewezen voordeel heeft en raadt de inzet ervan af (Dunselman et al., 2013).

Toch zijn er medische centra in België die, tegen de Europese richtlijn in, stelselmatig preoperatief gedurende 3 maanden een GnRH-analoog inzetten. Heel wat internationale endometriose-chirurgen raden de inzet van GnRH-analogen af, omwille van de ernstige bijwerkingen, en omdat er dus geen bewezen voordeel is (NN Endometriose forum, 2019). De pre-operatieve inzet van GnRH-analogen kan bovendien de kans verhogen dat er endometrioseweefsel gemist wordt, doordat het van uitzicht kan veranderen onder invloed van de hormoonbehandeling (Selçuk & Bozdaǧ, 2013; NN Endometriose forum, 2019). Redenen genoeg dus voor patiënten én artsen om kritisch te zijn met betrekking tot GnRH-analogen, en voor patiënten om een behandeling met GnRH-analogen te willen weigeren.  

  • Te weinig (chirurgische) expertise

Symptoomonderdrukking is dikwijls geen optie bijvoorbeeld omdat:

- pijnmedicatie en/of hormoonbehandelingen geen of onvoldoende effect en zware bijwerkingen kunnen hebben,
- omdat diep infiltrerende endometriose ernstige schade kan veroorzaken aan orgaanfuncties en/of zenuwen,
- omdat er sprake is van kinderwens,
- men de fertiliteit wenst te verhogen of herstellen,
- ...

zodat operatief ingrijpen vaak de enige optie is.

Endometriose-chirurgie wordt door gynaecologen beschreven als “complexer dan oncologische chirurgie” en toch bestaat voor endometriose-chirurgie geen specialisme binnen de gynaecologie. 

De chirurgie is om verschillende redenen erg uitdagend:

1) Endometriose kan veel verschillende uitzichten, vormen, kleuren en groottes hebben, waarbij enkel een uiterst geoefend endometriose-chirurg in staat is al deze verschijningsvormen te herkennen en te verwijderen.
Zoals hoger aangehaald: hoewel geen enkele chirurg absoluut kan  garanderen dat endometrioseweefsel 100% volledig verwijderd werd, geldt wel dat hoe hoger de expertise van de chirurg, hoe waarschijnlijker het is dat al het weefsel zo goed mogelijk verwijderd kan worden, zonder schade aan andere structuren te berokkenen.

2) Het bekken is een heel complex gebied, en endometriose kan betrokken zijn op, in en rond tal van organen, zenuwen en bloedvaten, die zich allen in deze kleine ruimte bevinden. Het aantal chirurgen dat zich specialiseerde in de pelvische zenuwen die de blaas, darm en sexuele functie controleren, is klein , en veel artsen die endometriose operaties uitvoeren hebben niet de juiste opleiding, kennis en expertise om deze zenuwen succesvol te identificeren en indien nodig te isoleren.

3) Endometriose op plaatsen buiten het bekken, zoals het middenrif en de borstkas, wordt typisch als zeer zeldzaam beschouwd, maar het wordt steeds duidelijker, dat extra-pelvische endometriose wordt onderschat, niet zo zeldzaam is, en vaak over het hoofd wordt gezien tijdens medische consulten en operaties. Mogelijke (vaak cyclische) symptomen zijn pijn op de borst en aan de luchtwegen,, pijn in de schouder, arm, nek, hoofd (oor, tanden, ...) als gevolg van irritatie van de nervus phrenicus (middenrifzenuw), kortademigheid, catameniale pneumothorax, hemothorax, of hemoptysis. Veel artsen koppelen deze symptomen niet aan middenrif/thoracale endometriose, zodat patiënten lang lijden voordat ze een passende behandeling krijgen. Goede chirurgische expertise voor de behandeling van deze vormen van endometriose is nog zeldzamer dan goede expertise voor bekken endometriose. Een goed opgeleid, uitgerust, afgestemd en geroutineerd chirurgisch team, bestaande uit een endometriose-specialist, die alle vormen van endometriose weefsel kan herkennen, en een lever- en thoraxchirurg, is nodig om het middenrif en de thorax endometriose operatief te verwijderen. Om het diafragma volledig te kunnen beoordelen, moet de lever worden gemobiliseerd, omdat een groot deel van het diafragma achter de lever ligt. Endometriose aan de buikzijde van het diafragma kan worden behandeld door middel van abdominale laparoscopie. Een VATS (video assisted thoracic surgery) is noodzakelijk voor de chirurgische behandeling van endometriose aan de bovenzijde van het middenrif of in de borstholte. In heel Europa is de groep van chirurgen met voldoende expertise in deze vormen van endometriose nog steeds zeer klein.

4) Wanneer endometriose invloed heeft op zenuwen, zoals bijvoorbeeld de pelvische zenuwen, de ischiaszenuw of de sacrale wortel, is zeer specifieke expertise nodig om de endometriose veilig te verwijderen. De chirurgische verwijdering van endometriose rond de ischiaszenuw of de sacrale wortel is uiterst uitdagend, en de groep chirurgen die gespecialiseerd zijn in endometriose rond/op deze zenuwen is zeer klein.

Het vraagt dus om erg uitgebreide expertise om een succesvolle operatie uit te voeren, en daarbij enerzijds het endometrioseweefsel volledig, of zo volledig mogelijk, te verwijderen (indien weefsel wordt achtergelaten kan dit voor klachten blijven zorgen en zullen bijkomende operaties nodig zijn), en anderzijds geen schade te berokkenen aan organen, zenuwen en bloedvaten. 

Veel artsen die endometriose operaties uitvoeren passen een ineffectieve operatietechniek toe zoals ablatie en laser-evaporisatie; methodes waarbij weefsel wordt verbrand of verdampt, en geen samples kunnen worden genomen voor pathologisch onderzoek. Deze technieken bieden meestal geen permanente oplossing, daar vaak enkel de oppervlakte van de laesie wordt verwijderd in plaats van de volledige endometriose laesie, en klachten bijgevolg persisteren. Zo blijkt uit onderzoek dat na ablatiechirurgie 60% van de patiënten na 7 jaar een tweede operatie nodig had (Giudice et al., 2012).

Excisie van endometrioseweefsel door een chirurg met grote expertise in deze techniek, waarbij volledige endometrioseslaesies worden uitgesneden, blijkt in belangrijke mate effectiever. Zo toonde onderzoek aan dat zo’n 80% van de patiënten die ablatiechirurgie ondergingen na 2 jaar weer pijnklachten ervaren, in vergelijking met 30% van de patiënten die excisiechirurgie ondergingen (Winkel et al., 1996), en dat een jaar na operatie patiënten minder symptomen ervaren na excisie dan na ablatie (Pundir et al., 2017). Bij volledige chirurgische excisie van endometrioseweefsel door gespecialiseerde pelvische chirurgen worden lage terugkeerkansen, tot minder dan 10%, vastgesteld (Sinervo, 2016; Redwine, 1991). 

De excisie van endometriose kan zowel door een gewone kijkoperatie (laparoscopie) als door robotgeassisteerde chirurgie gebeuren. Mits uitgebreide ervaring van de uitvoerende chirurg met robotgeassisteerde chirurgie, wordt deze vorm van chirurgie voor complexe diep infiltrerende endometriose geassocieerd met voordelen m.b.t. visibiliteit, ergonomie en sterk verminderde risico’s op complicaties (Jayakumaran et al., 2017; Morelli et al., 2016). Ervaring met robotgeassisteerde excisie van endometriose is in België vooralsnog heel beperkt.                                  

Gynaecologen die endometriose operaties uitvoeren hebben dikwijls een specialisatie fertiliteit en blijken vaak niet de expertise te hebben die nodig is om al het endometrioseweefsel correct te identificeren en volledig te verwijderen op alle mogelijke locaties waar endometriose zich kan bevinden. Er zijn geen vastgelegde criteria voor chirurgische expertise voor de verwijdering van endometriose waaraan artsen-gynaecologen moeten voldoen om zich “specialist in endometriose chirurgie” te noemen, en een medisch center kan zichzelf “endometriosecentrum” verklaren.

In heel Europa is het aantal pelvische chirurgen/artsen met de juiste expertise op het gebied van endometriosechirurgie klein. Er is echter grote nood aan die expertise, want het aantal patiënten is groot, en onjuist uitgevoerde operaties zorgen niet alleen voor het persisteren van klachten, maar zorgen ook voor schade: fysiek (o.a. littekenweefsel door de operatie, schade aan zenuwen, ...), mentaal en financieel (jobverlies voor de patiënt en zorggeld dat besteed wordt aan ineffectieve ingrepen).

Voor endometriose buiten de pelvis (bv. op middenrif en in borstholte/thorax) is het vinden van de juiste expertise zo mogelijk nog veel moeilijker. Hier reikt de nodige expertise immers verder dan de pelvische endometriose-chirurg, en is bijkomende expertise van lever- en/of thoraxchirurgen nodig, mét uitgesproken ervaring op vlak van chirurgische verwijdering van endometriose. Een groot deel van de rechterkant van het middenrif bevindt zich bijvoorbeeld achter de lever, waardoor mobilisatie van de lever nodig is om het middenrif na te kijken op endometriose, en vervolgens de endometriose op het middenrif te kunnen verwijderen. Voor endometriose in de thorax kan een VATS (video assisted thoracic surgery) door een thoraxchirurg noodzakelijk zijn.

Naast het gebrek aan chirurgische expertise, zijn ook de soms ontzettend lange wachttijden, tot 9 maanden en langer, om een chirurgische ingreep te kunnen ondergaan , vaak problematisch voor endometriosepatiënten met hevige klachten, die dikwijls voordien ook al een lange weg aflegden.

Essentieel voor kwaliteitscontrole en transparantie tussen arts en patiënt is bovendien dat er videoregistratie plaatsvindt van uitgevoerde endometriose-operaties, zodat de patiënt nadien deze beelden kan bekijken, meenemen en eventueel bij nodige verdere ingrepen of persisterende klachten aan een andere arts kan voorleggen. Dit is nu in de meeste centra niet het geval, en het is schrijnend dat patiënten niet over beeldmateriaal van hun operatie beschikken, en er dikwijls het raden naar hebben waar er precies endometriose werd verwijderd, waar er weefsel werd achtergelaten, en hoe de operatie precies werd uitgevoerd.

  • Endometriose-operatie door een expert in het buitenland is vrijwel onmogelijk voor Belgische patiënten, ondanks Europese/Belgische regelgeving
In Europa, en ook daarbuiten, is de groep chirurgen die sterk gespecialiseerd zijn in endometriosechirurgie dus relatief klein. Een heel aantal patiënten heeft bijgevolg de nood om endometriosechirurgie buiten België of Nederland te ondergaan. Dit omdat vaak niet de nodige expertise voorhanden is om de nodige ingreep uit te voeren, en patiënten niet verder geholpen zijn in eigen land. Uitgebreide expertise en ervaring bij endometriosechirurgie zijn cruciaal, om het zo volledig mogelijk verwijderen van endometrioseweefsel te garanderen (uitermate complex), en tegelijk een zo laag mogelijk risico op schade aan organen en zenuwen te garanderen (schade die belangrijke gevolgen kan hebben voor cruciale functies zoals de ovariële functie, darm-, blaas- en seksuele functie). Voor middenrif-, thorax- en zenuwbetrokken endometriose is de expertise nog minder voorhanden. 

Niet alleen Nederlandse, maar bijvoorbeeld ook Zweedse patiënten, krijgen door hun mutualiteiten, een chirurgische behandeling voor endometriose in het buitenland (Duitsland, Oostenrijk, Verenigd Koninkrijk, Roemenië, Zwitserland,...) dikwijls volledig terugbetaald na het indienen van een korte persoonlijke motivatie die aangeeft om welke redenen ze voor endometriosechirurgie willen uitwijken naar hoge expertise in het buitenland, onderschreven door de huisarts in een verwijsbrief en voorzien van het behandelplan van de endometriosechirurg in kwestie. Ook in Nederland wordt het krijgen van een goedkeuring en de volledige terugbetaling echter vaak moeilijk gemaakt voor de patiënt. Het moet logisch zijn dat het patiënten wordt toegestaan goede zorg in het buitenland te ontvangen, daar het enkel positief is en evident zou moeten zijn dat van de juiste en adequate expertise kan worden genoten voor complexe chirurgie. Bovendien worden, door toegang te verlenen tot hogere expertise, ook belangrijke meerkosten van heroperaties en langdurige invaliditeit vermeden.

In België stoten endometriosepatiënten echter op een "nee" van de mutualiteiten. In de Europese richtlijn Grensoverschrijdende Zorg wordt aangegeven dat gezondheidsdiensten economische diensten zijn waarop het vrij verkeer van diensten en de vrijheid van vestiging van toepassing zijn. De Richtlijn is in België omgezet in het nationaal recht in artikel 294, §1, 13° van het KB van 3 juli 1996 voor wat de verstrekkingen betreft waarvoor geen voorafgaande toestemming nodig is, en 14° voor de verstrekkingen waarvoor voorafgaande toestemming vereist is.

Een toestemming voor behandeling in een land van de Europese Economische Ruimte moet toegekend worden als de behandeling niet in België kan worden verleend binnen een termijn die medisch verantwoord is, gelet op de gezondheidstoestand van de verzekerde op het moment van de aanvraag, zijn medische voorgeschiedenis en het te verwachten ziekteverloop. Als de behandeling in België kan worden verleend binnen deze medisch verantwoorde termijn, wordt de toestemming in principe geweigerd. Als de adviserende arts (AA) echter oordeelt dat, met het oog op het herstel van de gezondheid van de rechthebbende, de behandeling in gunstiger geneeskundige voorwaarden in het buitenland kan gebeuren en daarvoor een opneming in een verplegingsinrichting is vereist, kan de AA toch toestemming verlenen. In dit geval kan ook toestemming verleend worden voor zorgverlening buiten de EER. De basis voor het beoordelen van de aanvraag door de AA is de verwijzingsbrief van de verwijzende specialist.

De Belgische regelgeving geeft bovendien aan, dat patiënten ook buiten Europa terugbetaling voor hun geplande medische zorg kunnen krijgen, als de medische omstandigheden gunstiger zijn.  

De patiënt, die dikwijls genoodzaakt wordt aan intensieve zelfstudie te doen over de aandoening, staat dus in de praktijk machteloos tegenover artsen, die naar eigen believen kunnen aangeven, aan zowel patiënten en aan adviserende artsen van de mutualiteiten, dat hun expertise even goed is, ook als dat objectief niet het geval is. Zelfs als er wèl verwijsbrieven van Belgische artsen-specialisten aan de mutualiteit bezorgd worden, worden aanvragen nog steeds geweigerd. Op deze manier wordt een belangrijke kwaliteitscontrole onmogelijk gemaakt. Bovendien ligt de uiteindelijke beslissing vaak bij slechts één adviserende arts van een ziekenfonds, die niet noodzakelijk een ruime achtergrond heeft in endometriose, of zicht heeft op de nationaal én internationaal beschikbare expertise in endometriose chirurgie.

De patiënt, die dikwijls genoodzaakt wordt aan intensieve zelfstudie te doen over de aandoening, staat dus in de praktijk machteloos tegenover artsen, die naar eigen believen kunnen aangeven dat hun expertise even goed is, ook als dat objectief niet het geval is. Zelfs als er wél verwijsbrieven van Belgische artsen-specialisten aan de mutualiteit bezorgd worden, worden aanvragen nog steeds geweigerd.

Op deze manier wordt een belangrijke kwaliteitscontrole onmogelijk gemaakt. De Belgische geneeskunde is absolute top inzake heel wat medische aandoeningen, wat betreft echter endometriose chirurgie is momenteel verder gevorderde expertise voorhanden in andere Europese (en niet-Europese) landen. Alleen wanneer een “gezonde” internationale uitwisseling van endometriose chirurgie mogelijk is, zullen veel patiënten de adequate zorg krijgen zonder dewelke zij nooit beter zullen worden; dit kan alleen maar positieve gevolgen hebben. Het is vanzelfsprekend dat geen enkel land de juiste en voldoende hoge expertise heeft in elke complexe medische aandoening. Wel zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat endometriose patiënten die lijden aan de zeer complexe aandoening die endometriose is, van de juiste en de meest adequate expertise kunnen genieten; hen die mogelijkheid ontzeggen is niet meer van deze tijd.

  • Tot slot

Het aantal schrijnende verhalen van endometriosepatiënten in België en elders is groot. Velen zijn ten einde raad en informeren zich op online educatiefora. Daar investeren medische deskundigen en ervaringsdeskundigen van overal in de wereld veel energie en tijd in het correct informeren rond endometriose, waaraan de nood erg hoog is door tekortkomingen van de medische zorg rond endometriose. We rekenen op u, beleidsmakers en medici, om deze tekortkomingen dringend en ambitieus aan te pakken. Endometriosepatiënten lijden al veel te lang, en staan er dikwijls alleen voor. Dit is niet aanvaardbaar.

Ook mag de kennis en het inzicht van endometriosepatiënten, en dus de basis voor het aankaarten van de grote tekortkomingen in de endometriosezorg, niet onderschat worden. De grondigheid waarmee endometriosepatiënten zich, noodzakelijkerwijze, verdiepen in deze complexe aandoening die hun leven zo impacteert, is dikwijls groot: “ One of the biggest problems that we have in medicine today is a complete disconnect between the physician’s knowledge base and the patient’s experience and the patient’s knowledge base. With the advent of crowdsourced knowledge base it now turns out that for some medical conditions, and endometriosis is a very good example, most of the educated patients have a knowledge base that is far greater than the knowledge base of the average physician. ” (Dr. Andrea Vidali, endometriosechirurg).

Deze tekst mag enkel voor niet-commerciële doeleinden gedeeld en gebruikt worden.


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Un témoignage (anonyme ou non) peut être laissé via le lien : Témoignages de patientes belges et néerlandaises atteintes d'endométriose, et de leurs proches: https://docs.google.com/document/d/1Fx63UZxrkOac_i7FOIWzVx0E0VESPYtamTtrbqTKWPI/edit#heading=h.8lt19kp7q2jt

Objet : Lacunes et possibilités d'amélioration des soins en matière d'endométriose - lettre ouverte de patientes atteintes d'endométriose

Monsieur le Ministre,Chers professionnels de la santé,

Nous sommes heureuses de vous contacter en ce qui concerne les soins médicaux liés à l'endométriose. Nous sommes nous-mêmes atteintes d'endométriose et nous avons fait des recherches approfondies sur cette maladie, sur l'état des connaissances concernant les options de traitement et sur les lacunes des soins fournis. Les lacunes dans ce domaine sont en effet considérables, en ce qui concerne
1) le diagnostic de la maladie en temps utile,
2) les connaissances et les points de vue des médecins sur la maladie,
3) les traitements proposés et l'expertise disponible dans le domaine de l'endométriose - après tout, un diagnostic précoce/à temps n'est pas utile s'il n'est pas suivi du traitement adéquat.
4) les possibilités de se faire opérer à l'étranger.

Nous, les patientes atteintes d'endométriose qui avons signé cette lettre, et dont certaines sont également actives dans le réseau de connaissance et d'éducation sur l'endométriose, souhaitons engager un dialogue avec vous afin d'améliorer ensemble les soins de l'endométriose.

L'endométriose est une maladie chronique dont souffre environ une femme sur dix. Dans de nombreux cas, cette maladie provoque des plaintes (douloureuses) chroniques et graves ayant un impact très important sur la qualité de vie. En raison de l'absentéisme dû à la maladie, à l'invalidité, à l'utilisation prolongée de médicaments, au fait de subir de multiples opérations (souvent en raison d'un traitement inefficace et d'une expertise chirurgicale insuffisante), l'impact économique ne peut pas non plus être sous-estimé. Une étude belge estime le coût social annuel par patiente souffrant d'endométriose à 9872 EUR par an, le coût le plus important étant dû à la perte de productivité (Klein et al., 2013). Les patientes atteintes d'endométriose qui veulent nécessairement se rendre à l'étranger pour des traitements chirurgicaux complexes chez des médecins hautement spécialisés dans ce domaine, se retrouvent coincées avec des mutuelles de santé qui ne remboursent pas les consultations et/ou les interventions à l'étranger, ce qui n'est pas conforme aux réglementations européennes et belges.

Concrètement, nos préoccupations et nos possibilités d'amélioration se concentrent sur les points d'action drastiques suivants, expliqués plus en détail dans l'annexe :
  1. Accorder plus d'attention à la condition complexe qu'est l'endométriose dans les cours de formation des médecins . Actuellement, cette information est très limitée, la condition n'étant que brièvement abordée et aucun aperçu des différents aspects et propriétés n'étant donné. Cela conduit à des diagnostics dramatiquement dépassés dans lesquels les médecins ne reconnaissent systématiquement pas les symptômes, et à des traitements inefficaces. La formation se concentre souvent sur des informations obsolètes, y compris une vision limitée des théories sur l'origine possible de l'endométriose. Les différentes manifestations possibles du trouble et le large éventail de symptômes qui peuvent en être la cause ne sont pas abordés. Plutôt que de considérer à tort l'endométriose comme un trouble "gynécologique", il convient de l'aborder comme le trouble complexe qu'est l'endométriose, étant donné son impact potentiel majeur sur les fonctions organiques et nerveuses, y compris en dehors de l'espace pelvien.
  2. Un diagnostic plus rapide et l'amélioration des connaissances et de l'expertise des médecins s’imposent afin que les symptômes puissent être reconnus rapidement . Dans de nombreux cas, cela nécessite également un changement d'attitude important de la part des médecins, car les patientes souffrent inutilement pendant longtemps d'être mal comprises, rejetées, traitées avec condescendance et ne sont pas prises au sérieux par des médecins qui "ne savent pas qu'ils ne savent pas".
  3. Les médecins et les brochures d'information des institutions médicales ou autres fournissent systématiquement des informations incorrectes et/ou incomplètes sur l'endométriose , les théories sur l'origine et les traitements. Cela conduit à des traitements inefficaces et à des trajectoires de souffrance encore plus longues. Les patientes qui obtiennent des informations de sources scientifiques sont rapidement mieux informées que leur médecin. Une diffusion correcte de l'information est nécessaire. Nous serons heureuses de collaborer pour éditer une brochure d'information générale afin de fournir aux patientes les points clés les plus importants pour qu’elles puissent ainsi poursuivre efficacement leur chemin vers le bon traitement.
  4. Bien que pas recommandées par la directive de l'ESHRE ni par les chirurgiens spécialisés dans l'endométriose inertielle avancée, les méthodes de traitement préopératoire telles que les analogues de la GnRH sont systématiquement utilisées . Il n'y a pas un avantage médical prouvé, et de lourds effets secondaires. Son utilisation systématique en Belgique, aux Pays-Bas et dans d’autres pays est donc problématique.
  5. Il n'existe actuellement aucune formation adéquate pour le "chirurgien spécialiste de l'endométriose pelvienne" . La chirurgie de l'endométriose nécessite une expertise hautement spécialisée, elle est même décrite comme étant plus difficile que la chirurgie oncologique. Les médecins qui pratiquent la chirurgie de l'endométriose sont généralement spécialisés dans la fertilité, mais ne disposent pas nécessairement des compétences chirurgicales avancées pour pratiquer une chirurgie complexe de l'endométriose, qui va bien au-delà de la chirurgie "gynécologique". L'endométriose peut affecter toutes les structures du bassin, ou au-delà. Pour les endométrioses extra-pelviennes telles que l'endométriose thoracique, l'endométriose sur le diaphragme et/ou dans l'espace thoracique, ou l'endométriose dans d'autres endroits en dehors du pelvis, les connaissances et l'expertise sont encore plus insuffisantes que pour l'endométriose pelvienne. Une expertise adéquate fait également défaut pour l'endométriose impliquant des nerfs à l'intérieur ou à l'extérieur du bassin. Par exemple, la plupart des médecins qui pratiquent des opérations d'endométriose sont insuffisamment informés sur le système nerveux (extra)pelvien et ne sont donc pas formés pour enlever l'endométriose de ces zones. Au niveau international, seuls quelques médecins sont spécialisés dans cette chirurgie extrêmement complexe. Il est urgent d'investir dans la formation des chirurgiens spécialisés dans l'endométriose pelvienne, en partie grâce à une collaboration internationale avec des spécialistes de l'endométriose qui peuvent être impliqués dans les voies de formation des chirurgiens spécialisés dans l'endométriose.   L'enregistrement vidéo des opérations est essentiel pour l'assurance qualité et devrait être un droit du patient.
  6. Les patientes atteintes d'endométriose devraient avoir droit à un statut de maladie chronique et au remboursement à 100 % des frais de soins médicaux (chirurgie, par exemple) et de traitements tels que la thérapie manuelle, l'ostéopathie et l'acupuncture. En cas d'invalidité due à des plaintes, les patients atteints de ndométriose devraient également avoir droit à une indemnité de maladie en raison d'une incapacité de travail (à temps partiel ou totale) via ce statut. En France, l'endométriose a été récemment reconnue comme "Maladie Longue Durée", qui donne droit au remboursement à 100% des frais médicaux, à des congés supplémentaires et à des horaires de travail flexibles, selon les plaintes.
  7. Des investissements devraient être faits dans la recherche scientifique sur l'endométriose dans le but de mieux comprendre les propriétés (génétiques) de la maladie et des traitements efficaces non nocifs pour la maladie.
  8. Les médecins doivent facilement et rapidement orienter les patientes vers d'autres compétences et/ou des compétences supérieures, nationales ou étrangères . Il est inacceptable qu’il y ait des médecins qui refusent systématiquement d'orienter leurs patientes vers une autre et/ou meilleure expertise, et laissent leurs propres intérêts, leurs lacunes ou égos prendre le pas sur la santé du patiente. Qu'il s'agisse d'une affection ayant un impact énorme sur de nombreuses fonctions corporelles importantes et sur la qualité de vie, avec de nombreuses patientes qui attendent des années pour obtenir un diagnostic correct, pour ensuite subir des traitements inefficaces pendant des années en raison d'un manque d'expertise, rend ce fait d'autant plus pénible. Pour certains médecins, un changement d'attitude majeur est nécessaire où ils donnent priorité à la santé de la patiente endométriosique et  reconnaissent les limites de leur propre expertise. Cela semble évident, mais de nombreux témoignages prouvent que ce n'est pas le cas.
  9. Les patientes doivent être libres d’avoir accès à une expertise (chirurgicale) étrangère en endométriose et en être remboursées  conformément à la directive européenne sur les soins transfrontaliers, et ne doivent pas être entravées par des mutuelles de santé qui refusent de manière injustifiée et sans connaissances suffisantes sur l'endométriose et son traitement complexe, d'accorder l'agrément.

En annexe
, nous vous fournissons de plus amples informations sur les lacunes inacceptables, ainsi que des témoignages anonymes de patientes atteintes d'endométriose. Nous sommes heureuses de vous expliquer cela plus en détail lors d'un entretien.Nous attendons votre réponse avec impatience.

En vous remerciant pour le temps que vous voulez bien consacrer à cette maladie, nous vous prions de bien vouloir accepter nos sentiments respectueux.

Annexe : informations complémentaires sur l'endométriose et les soins de l'endométriose

  • Endométriose et symptômes
L'endométriose est une maladie chronique dans laquelle des tissus bénins sont présents dans la cavité abdominale. Le tissu peut provoquer des douleurs (très graves), des réactions inflammatoires, des adhérences et du tissu cicatriciel. Il peut être sensible aux hormones, ce qui fait que les symptômes varient au cours du cycle menstruel. Dans de nombreux cas, des organes (vessie, intestins, ovaires) peuvent être touchés, avec un impact important sur les fonctions urinaires, intestinales et sexuelles. Cependant, le tissu endométriosique peut également se trouver dans des zones du corps situées en dehors du bassin, comme le diaphragme et les poumons. L'état peut être progressif.  

La liste des symptômes possibles  est longue :
- des menstruations extrêmement douloureuses, souvent à un très jeune âge,
- douleur pelvienne chronique sévère,
- des douleurs extrêmes avant les menstruations,
- des douleurs extrêmes pendant l'ovulation,
- ventre gonflé,
- une fatigue extrême,
- la douleur pendant ou après les rapports sexuels,
- douleurs nerveuses dans les jambes, le bassin, les hanches, le bas du dos,
- une hémorragie extrême prolongée,
- des adhérences et du tissu cicatriciel sur et autour des organes,
- les problèmes liés à la vessie et les douleurs urinaires,
- douleur à la défécation, saignement rectal, diarrhée, constipation,
- pneumothorax, essoufflement,
- des douleurs thoraciques, des maux d'épaule, de cou et de tête dus à l'irritation du nerf phrénique,
- l'infertilité,
- sommeil perturbé
- léthargie, anxiété et dépression.
- …

Par conséquent, cette maladie a un impact énorme sur la qualité de vie, la vie privée et la carrière professionnelle des patientes . Après avoir été insuffisamment reconnue et traitée pendant bien trop longtemps, l'attention portée à l'endométriose, dont souffrent, comme déjà mentionné, environ une femme sur dix, a progressivement augmenté ces dernières années. Il y a encore des retards inacceptables dans le diagnostic . En Belgique, selon les chiffres, le diagnostic a un retard d’en moyenne 4 à 5 ans, souvent jusqu'à 10 ou même plus de 20 ans plus tard. Les patientes atteintes d'endométriose souffrent donc inutilement et doivent suivre un chemin long, physiquement débilitant et émotionnellement épuisant, avant de recevoir le bon diagnostic et le bon traitement. Dans de nombreux cas, cela n'arrive qu'après de nombreuses visites chez plusieurs médecins, des diagnostics erronés (par exemple, le syndrome du côlon irritable), et/ou des traitements inadéquats, inefficaces ou même nocifs. Il en résulte une énorme perte de qualité de vie et de productivité au travail, et en plus, la réception tardive du traitement approprié entraîne souvent des dommages irréversibles.

  • Pourquoi en est-il ainsi ?
De nombreux médecins ne connaissent pas suffisamment ou pas du tout l'affection et ses différents symptômes possibles, ou pensent connaître l'affection sans connaître la définition correcte et le traitement adéquat de l'endométriose . Souvent, ils n'ont pas les connaissances et l'expertise adéquates et "ne savent pas qu'ils ne savent pas". Cela est d'autant plus problématique que les patientes supposent à juste titre qu'elles peuvent faire confiance à l'expertise des médecins généralistes, des médecins spécialistes et des professeurs, alors que les expertises sont systématiquement incomplètes et, malheureusement, les médecins très souvent mal (in)formés. Il est essentiel que les patientes soient pleinement et correctement informées afin que, sur la base d'informations correctes et complètes, elles puissent choisir les options de traitement les plus appropriées pour elles.

Un exemple de scénario courant, dû à une connaissance insuffisante et à des malentendus de la part des médecins (généralistes et gynécologues/professeurs), est la prescription de la pilule contraceptive aux filles ou aux femmes en cas de plaintes de "règles douloureuses" sans encadrement ni suivi adéquat. Dans de nombreux cas, cette pilule peut (suffisamment) supprimer la douleur (souvent, cependant, cela ne dépend pas de la personne), et donc supprimer dans une certaine mesure les symptômes de l'endométriose actuelle. Cependant, les thérapies hormonales telles que la pilule contraceptive n'ont pas une influence prouvée sur l'évolution de l'endométriose. L'endométriose peut augmenter ou non, cela dépend de l'individu, mais la pilule contraceptive ou d'autres thérapies hormonales n'ont pas d'impact prouvé sur le développement du tissu d'endométriose. Ainsi, après un certain temps, par exemple lors de l'arrêt ou de l'interruption de la pilule contraceptive, on peut à nouveau ressentir des douleurs très fortes, voire plus extrêmes qu'auparavant. En effet, l'endométriose pendant la "période de la pilule", qui se prolonge parfois pendant des années, peut évoluer de manière inaperçue, avec dans certains cas des dommages (permanents) aux organes et/ou aux nerfs, une fertilité réduite ou même la stérilité. Dans presque tous les cas, un diagnostic opportun et correct ainsi qu'un suivi et un traitement corrects et adéquats auraient pu éviter les dommages causés et une plus longue souffrance.  Lors de la prescription de médicaments (par exemple, les analgésiques ou la pilule contraceptive) pour combattre les symptômes de l'endométriose, il convient donc d'indiquer clairement à la patiente qu'un suivi est nécessaire, quel est le rôle du médicament (contrôle des symptômes) et qu'il est possible que l'endométriose évolue encore.  

Les traitements hormonaux peuvent donc avoir un effet suppresseur des symptômes, et peuvent donc jouer un rôle important pour certaines patientes, mais ils ne guérissent pas, et n'ont pas prouvé d'empêcher l'endométriose d'évoluer et de devenir plus complexe.  P our éliminer les tissus endométriosiques, le prélèvement chirurgicale complète de tous les tissus par excision s'est jusqu'à présent avérée être la seule option de traitement efficace.  Il est essentiel que les patientes soient correctement informées afin de pouvoir choisir le traitement qui leur convient.  

Les thérapies manuelles  telles que les techniques ostéopathiques pelviennes peuvent jouer un rôle important, tant avant qu'après l'opération, pour l'examen clinique et le traitement des symptômes et des complications associés à l'endométriose (syndrome de douleur pelvienne chronique, douleurs lors de rapports sexuels, stérilité, adhérences et tissu cicatriciel, troubles vésicaux et intestinaux, troubles menstruels, douleurs nerveuses, bas du dos, sacrum, coccyx, os pubien, douleurs irradiant vers les jambes, ...) (Peeters, 2016 ; Meuleman, 2011 ; Darai, 2014-2015 ; DeWilde, 2007 ; Chila, 2010). En ce qui concerne également ces thérapies , il y a une grande pénurie de l'expertise adéquate proposée. Après tout, le traitement des problèmes structurels et fonctionnels associés à l'endométriose nécessite une formation approfondie et une expertise dans des techniques spécifiques. Outre, le traitement des articulations, des muscles, des ligaments du bassin et de la colonne vertébrale, ces techniques visent principalement à restaurer la mobilité des organes avec leur tissu conjonctif (fascia) environnant (techniques d'étirement profond, techniques internes, ...) (Peeters, 2020). Seul un nombre très limité de thérapeutes ont été formés à ces techniques, et elles diffèrent sensiblement des "thérapies du plancher pelvien" couramment utilisées ("exercices avec cônes", etc.) qui ne conviennent généralement pas aux plaintes liées à l'endométriose (Colette Peeters, 2020 - https://osteopaatcolette.be/therapeuten/osteopaat-colette-peeters/).

Un régime alimentaire approprié peut également atténuer les symptômes, en évitant généralement autant que possible les protéines animales, l'alcool, le blé, la caféine, le sucre et autres édulcorants, et en privilégiant les fruits et légumes secs et frais (légumineuses et algues) ainsi que les boissons sans sucre. Il reste à voir si un régime alimentaire particulier contribue à atténuer les symptômes et à éviter quels aliments ont le plus d'effet (Emmet J.H., 2017 ; Van Hulst, S., 2017).

  • Idées fausses sur l'endométriose et informations erronées de la part des médecins, des institutions médicales et des centres d'éducation
L'endométriose souffre d'un certain nombre d'idées fausses qui font obstacle à un traitement efficace.  

1. L'endométriose n'est pas une muqueuse endométriale

L'endométriose est souvent décrite dans les pages éducatives des centres d'endométriose et des hôpitaux comme un trouble gynécologique dans lequel l'endomètre, qui recouvre normalement l'intérieur de l'utérus, se produit également à l'extérieur de l'utérus. Cette définition n'est pas correcte ; le tissu de l'endométriose, comparé à tous les types de tissus présents dans l'organisme, est le plus semblable à l'endomètre, mais en diffère sensiblement et se comporte également différemment (Redwine et al. Endopaedia-1). Par exemple, il réagit aux hormones d'une manière différente de celle de l'endomètre. Le tissu endométriosique est aussi souvent décrit à tort comme "saignant" pendant les menstruations, tout comme la muqueuse utérine, provoquant douleurs et inflammation. Le tissu de l'endométriose, cependant, ne saigne pas ; il est constitué de glandes endométriales et de stroma, qui sécrètent des substances pouvant provoquer des saignements dans le tissu environnant, libérant ainsi des protéines inflammatoires. Cette réaction inflammatoire provoque une douleur intense et peut entraîner la formation de tissu cicatriciel avec des adhérences entre les organes.

2. Apparition de l'endométriose, et conséquences de la limitation des croyances dans ce domaine

Des informations incomplètes et même incorrectes sur le développement de l'endométriose sont également fournies par le biais de matériel pédagogique médical. Diverses théories sur l'origine ont été avancées par les scientifiques, et l'origine exacte n'est pas connue avec certitude à ce jour. L'état est très hétérogène, son origine complexe. De nombreux scientifiques supposent que plusieurs facteurs jouent probablement un rôle dans une conjonction complexe (Laganà et al., 2019).

Les théories et facteurs appliqués comprennent : Menstruations rétrogrades (Sampson, 1927), Induction (Levander, 1955), Implantation/Transplantation (Polishuk, 1965), Facteurs immunologiques (Dmowski, 1981), Mulleriosis/Embryonic origin (Redwine, 1987 ; Recklinghausen, 1985 ; Russell, 1899 ; Signorile, 2010, 2012), la métaplasie coelomique (Nisolle et Donnez, 1997), les facteurs (épi)génétiques (Kennedy, 1998 ; Simpson, 2002 ; Stefansson, 2002 ; Treloar, S. , 2002 ; Zondervan ; 2001, 2004 ; Koninckx et al., 2019), et les cellules souches (Benagiano et al., 2014).

L'une des théories les plus anciennes et les plus répandues, l a menstruation rétrograde , est souvent décrite dans les pages d'information. Il indique que l'endométriose est causée par le sang qui pénètre dans la cavité abdominale par les trompes de Fallope pendant les menstruations, via des règles rétrogrades, provoquant ainsi une endométriose. Cette théorie, qui remonte à 1929, a été réfutée par certains scientifiques dans les années 1980. Les conclusions d'un certain nombre de scientifiques indiquent que cette théorie n'est pas l'explication la plus probable du développement de l'endométriose. Par exemple, les menstruations rétrogrades sont un processus qui se produit chez environ 90 % des femmes, alors que seulement 10 % environ seraient atteintes d'endométriose. L'endométriose ressemble à l'endomètre mais n'en est pas une (voir section 1), et a également été observée chez les hommes (Fukunaga, 2012 ; Jabr & Mani, 2014 ; Rei et al., 2018 ; Martin & Hauck, 1985), chez les femmes nées sans utérus (Signorile et al., 2010), 2010, 2012), chez les femmes au début de l'adolescence, chez les nouveau-nés (Batt et Mitwally, 2003 ; Diez Garcia et al., 1996 ; Ebert et al., 2009 ; Marsh et Laufer, 2005) et chez les fœtus (Signorile et al., 2009, 2010, 2012 ; Schuster et Mackeen, 2014). De plus, la théorie des menstruations rétrogrades n'explique pas la présence d'endométriose dans les endroits situés en dehors du bassin, tels que les poumons, la peau, les ganglions lymphatiques et le sein (Baldi et al., 2008 ; Bulun, 2009). De plus, l'adhésion de l'endomètre menstruel au péritoine et l'endométriose menstruelle qui s'ensuit n'ont pas été observées en vivo (Bulun, 2009).  

D'autres chercheurs ont suggéré que l'endométriose a u ne origine embryonnaire (théorie de la mullériose), en combinaison avec des facteurs génétiques et environnementaux, et qu'elle devient symptomatique autour de la ménarche (première menstruation) ou plus tard sous l'influence de changements hormonaux (Batt & Smith, 1989 ; Batt et al., 2007 ; Redwine, 1987, 2002 ; Redwine et al. Endopaedia-2 ; Signorile et al., 2009, 2012).

L'hypothèse d'une pathogenèse embryonnaire de l'endométriose est soutenue par les résultats d'un certain nombre de chercheurs. L'endométriose a été trouvée chez des fœtus, des nouveau-nés, des femmes avant les règles , ...., comme mentionné ci-dessus.

Bien qu'il n'y ait pas encore de consensus scientifique sur l'origine de l'endométriose, et que l'affection et ses origines soient complexes et diversifiées, il est essentiel de bien encadrer les théories possibles sur l'origine, car elle a des implications importantes pour le traitement de l'endométriose .

La communication incorrecte et/ou incomplète par de nombreux médecins des différentes théories possibles de l'endométriose sur le développement, sans le cadrage nécessaire, est problématique car elle donne l'impression erronée que le scénario le plus probable est que l'endométriose peut de toute façon "revenir" encore et encore pendant les menstruations . Cela ne semble probablement pas être le cas (Signorile, 2009). Lorsque le tissu endométriosique peut être complètement, autant que possible, enlevé par une chirurgie d'excision, les chirurgiens spécialistes de l'endométriose déterminent que la probabilité de "retour" est faible : le tissu endométriosique qui a été complètement enlevé s'avère généralement rester à l'écart. Les chirurgiens spécialisés dans l'endométriose font état de faibles taux de retour, jusqu'à moins de 10 % (Sinervo, 2015 ; Redwine, 1991). Ainsi, si un tissu est retrouvé plus tard, il est plus probable qu'il s'agit d'un tissu qui a été manqué lors de l'opération précédente (et qui peut être devenu plus visible plus tard parce que le tissu s'est épaissi ou que son apparence a changé).

Aucun médecin ne peut absolument garantir l'enlèvement de 100% des tissus, mais plus le médecin est compétent en matière d'excision de l'endométriose, plus il est probable que "presque tous les tissus" puissent être enlevés sans complications.  

En outre, une communication incorrecte ou incomplète à ce sujet peut également donner une fausse impression:
- qu'un traitement hormonal (postopératoire) soit nécessaire pour que l’endométriose reste « sous contrôle », alors que le traitement hormonal peut tout au plus supprimer les symptômes, et la suppression des symptômes est souvent superflue lorsque le tissu endométriosique a pu être enlevé complètement par voie chirurgicale (si une adénomyose est également présente, une suppression supplémentaire de la douleur peut être nécessaire). - que l'enlèvement de l'utérus, et donc l'arrêt définitif des menstruations, puisse "supprimer" le problème de l'endométriose. Ce n'est pas le cas. Après tout, l'endométriose n'est pas une maladie de l'utérus, et le tissu endométriosique reste présent lorsque l'utérus est enlevé. Seulement dans les cas où l'utérus est la cause de la douleur, comme c'est par exemple le cas pour l'adénomyose, une affection dans laquelle le tissu endométriosique se trouve dans la couche musculaire de la paroi utérine, l'enlèvement de l'utérus peut parfois être une solution.

L'enlèvement de l'utérus et/ou des ovaires ne permet pas de remédier à l'endométriose  (voir également la section 4 : Les hormonothérapies n'ont qu'un effet de suppression des symptômes). Après tout, l'endométriose se situe (également) en dehors de ces organes et reste présente après l'enlèvement de ces organes. En outre, l'enlèvement de ces organes est associée à d'éventuelles conséquences majeures pour la santé générale (par exemple, ménopause précoce, risque accru de maladies cardiovasculaires).

Il est également clair qu'il existe une composante génétique et que l'endométriose est donc plus fréquente dans certaines familles  (Koninckx et al., 2019 ; Kennedy et al., 1998 ; Kennedy et al., 1995 ; Hadfield ; 1997 ; Moen & Magnus, 1993, Fung & Montgomery, 2018, Stefansson et al., 2002). Les facteurs environnementaux  pourraient également jouer un rôle. Par exemple, les dioxines et les PCB ont été associés à l'endométriose sur la base d'expériences sur les animaux. Les études semblent indiquer que l'association chez l'homme est plausible, mais les résultats des recherches restent pour l'instant limités et contradictoires, et incertains et spéculatifs quant aux mécanismes d'une association possible (Wood et al., 1983 ; Fanton & Golden, 1991 ; Holloway, 1994 ; Rier & Foster, 2003 ; Guo et al., 2009 ; Bruner-Tran & Osteen, 2010 ; Sofo et al., Paulo et al., 2011 ; 2015 ; Soave et al., 2015).

3. Le diagnostic de l'endométriose prend beaucoup de temps et nécessite une expertise

En Belgique, les patientes atteintes d'endométriose attendent en moyenne 4 à 5 ans (Verweire, E., 2018) (souvent jusqu'à 10 ans et parfois jusqu'à 20 ans ou plus !) pour obtenir un diagnostic correct. Lorsque les patientes signalent des douleurs menstruelles, des douleurs pelviennes, des troubles intestinaux et d'autres symptômes mentionnés ci-dessus, cela doit toujours être pris au sérieux et l'endométriose doit être considérée comme une cause possible . La perception selon laquelle les plaintes de "règles douloureuses" sont normales, et peuvent être éliminées avec la pilule contraceptive, est douloureusement persistante et même dégradante. La conviction que les douleurs chroniques et les troubles intestinaux ne peuvent pas être causés par l'endométriose va également à l'encontre de cette conviction : dans ce cas, une patiente est souvent renvoyée avec le "syndrome du côlon irritable" comme diagnostic et elle se voit obligé d’aller voir ailleur .

Chaque fois qu'une douleur est infligée par une patiente, elle doit toujours être considérée comme un drapeau rouge. Cela nécessite, bien sûr, un médecin qui connaît bien les éventuels symptômes endométriaux mentionnés ci-dessus, et qui est proactif dans le traitement de ces connaissances.

À tort, on pense aussi souvent que si aucune endométriose n'est détectée à l'échographie ou à l'IRM, il n'y a pas d'endométriose. Il n'est souvent pas possible de déterminer l'endométriose à l'aide d'images, mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas d'endométriose.  Il est certain que cela ne peut être déterminé que par une laparoscopie. Les kystes d'endométriose sur les ovaires, appelés endométriomes, sont souvent visibles à l'échographie, mais il existe de nombreux endroits dans le bassin où l'endométriose est beaucoup plus fréquente que sur les ovaires (si des endométriomes/dometriomas sont trouvés, ils indiquent souvent aussi la présence d'endométriose ailleurs dans le bassin (et et éventuellement dans d'autres endroits tels que le diaphragme). Il est donc souvent nécessaire de procéder à une forte suspicion d'endométriose basée uniquement sur les symptômes de la patiente et, si on le souhaite, de pratiquer une intervention chirurgicale pour diagnostiquer et retirer immédiatement le tissu par excision .

L'endométriose est souvent classée en degrés (grades I à IV). Cette note indique quelque chose sur les endroits où se trouve l'endométriose, mais rien sur la douleur éventuelle de la patiente ; par conséquent, une note inférieure ne détermine en aucun cas si une intervention chirurgicale est nécessaire ou non. En outre, le tissu endométriosique peut augmenter avec le temps (épaississement / approfondissement), ce qui peut rendre l'endométriose plus complexe, (plus) de dommages peuvent survenir et la chirurgie future risque de devenir plus complexe.

Outre le manque d'expertise (chirurgicale), les patientes sont régulièrement traitées de manière irrespectueuse par les médecins, et les plaintes ne sont souvent pas prises au sérieux.  En voici quelques exemples:

- Informations incomplètes ou incorrectes  sur les effets secondaires possibles, le rôle ou l'efficacité des traitements fournis, l'expertise disponible, etc.
- Minimiser les plaintes , ou indiquer que les patientes doivent "apprendre à vivre" avec la douleur et les plaintes.
- Traitement basé uniquement sur la gestion des symptômes  au moyen d'analgésiques ou de médicaments hormonaux sans autre encadrement ou suivi .
- Le refus de renvoi à une expertise supérieure par les médecins et la non-reconnaissance des limites de la propre expertise .
- Dire aux patientes qu'elles sont "trop jeunes"  pour être atteintes d'endométriose, alors que l'endométriose ait probablement une origine embryonnaire et que les symptômes peuvent apparaître à un âge précoce, avant même les premières menstruations.
- Conseiller les patientes de "tomber enceinte" , car la grossesse est un bon "médicament" pour l'endométriose. Approche inappropriée et incorrecte.  
- Les patientes qui ne souhaitent pas avoir d'enfants sont considérées comme "moins prioritaires" , moins susceptibles d'être traitées ou de se référer à une moins bonne expertise.
- Dire aux patientes qui reviennent avec les symptômes que "c'est entre les oreilles"  et les adresser à un psychologue.
- Dire aux patientes d'attendre la ménopause parce qu'alors "vous en êtes débarrassée"  Conseil inapprorié et incorrecte (Bendon & Becker, 2012 ; Haas et al., 2012 ; Inceboz, 2015 ; Secosan et al., 2020).
- Des consultations trop courtes  (jusqu'à 10 minutes seulement) avec le chirurgien avant les interventions chirurgicales pour enlever l'endométriose. Cela est loin d'être suffisant pour discuter de l'approche technique, des risques possibles, des attentes et des préoccupations entourant une procédure aussi complexe.
- Les patientes qui ne sont pas (largement) informées par le chirurgien après une intervention chirurgicale sur le déroulement de l'intervention (où l'endométriose a été enlevée/n'a pas été enlevée), les attentes futures, etc. Certaines patientes ne voient pas du tout leur chirurgien après l'intervention chirurgicale.
- Ne pas garantir la continuité des soins lorsque les patientes se voient obligées de changer de médecin , dans leur pays ou à l'étranger, en ne facilitant pas une bonne circulation d'information, des résultats des opérations précédentes, ... vers l'autre médecin.
- Ne pas enregistrer la procédure sur vidéo
- ...

4. Les thérapies hormonales n'ont qu'un effet de suppression des symptômes.

Les traitements hormonaux tels que la pilule contraceptive peuvent avoir un effet (suffisant) de suppression des symptômes chez certaines patientes atteintes d'endométriose. L'endométriose peut être progressive, et les traitements hormonaux ne provoquent pas la diminution ou la disparition des tissus endométriosiques et n'influencent pas l'augmentation ou non des tissus endométriosiques  (Nisolle-Pochet et al., 1988 ; ACOG, 2010 ; Fritz & Speroff, 2011 ; Yeung et al., 2014 ; Brandes et al., 2017 ; Millochau et al., 2016).

Les traitements hormonaux peuvent donc avoir un rôle de suppression des symptômes chez certaines patientes, et peuvent donc jouer un rôle important pour certaines des patientes. Mais, comme décrit ci-dessus, il n'est pas justifié de laisser les femmes souffrant de douleurs menstruelles ou d’autres douleurs liées à l’endométriose prendre simplement la pilule contraceptive pendant une longue période sans diagnostic, sans explication complémentaire ou sans suivi approprié.

Même si un traitement hormonal supprime les symptômes, il n'empêche pas que l'endométriose peut augmenter. Le tissu peut augmenter ou rester stable, mais les traitements hormonaux n'ont pas d'effet sur ce point. Par "augmentation", on entend que le tissu endométriosique s'épaissit/se creuse dans les endroits où il se trouve. Cela conduit parfois à des situations où, après un certain nombre d'années, on constate que l'endométriose est devenue très étendue et complexe, et qu'il faut recourir à une chirurgie extensive pour réparer les dommages, qui peuvent être en partie permanents.

Il est donc crucial qu'il y ait un diagnostic précoce et un bon suivi lorsque l'endométriose est suspectée ou diagnostiquée, de sorte que, par exemple, la chirurgie puisse avoir lieu plus tôt si on le souhaite.

En outre, pour certaines patientes, la réduction de la douleur dans les traitements hormonaux ne l'emporte pas sur les effets secondaires .

Les hormonothérapies ne peuvent pas non plus être utilisées pour diagnostiquer l'endométriose. Le fait que la douleur soit réduite ou non lors de l'hormonothérapie ne détermine pas la présence ou non d'endométriose. Le tissu endométriosique peut ou non réagir à divers types d'hormones (selon les récepteurs hormonaux présents sur le tissu endométriosique). De même, l'enlèvement des ovaires (et donc l'induction de la ménopause) n'est pas une solution à l'endométriose, et la patiente est également exposée aux graves conséquences associées à une ménopause précoce.

L'endométriose est souvent décrite à tort comme une affection "pendant les années de fécondité". Ce n'est pas exact  : même après la ménopause, les patientes atteintes d'endométriose peuvent continuer à présenter des symptômes (après tout, l'endométriose ne "disparaît" pas), tout comme les présenter déjà avant leurs premières menstruations (Bendon & Becker, 2012 ; Haas et al., 2012 ; Inceboz, 2015 ; Secosan et al., 2020). De même, la grossesse n'offre pas de solution ou de traitement pour l'endométriose. Bien que les symptômes puissent diminuer pendant la grossesse chez certaines patientes atteintes d'endométriose, ce n'est pas une pratique courante (parfois même le contraire) et ils réapparaissent généralement après la grossesse .

5. Chirurgie de l'endométriose et FIV

Il arrive fréquemment que des patientes atteintes d'endométriose qui souhaitent avoir un enfant soient orientées vers la FIV sans avoir reçu au préalable un traitement adéquat de l'endométriose
. Cependant, l'excision chirurgicale complète de l'endométriose par un expert donne souvent les meilleures chances de soulager la douleur et d'augmenter la fertilité, avec une grossesse naturelle ou une trajectoire de FIV après l'opération d'endométriose, selon la situation. L'orientation immédiate vers la FIV sans une évaluation appropriée et approfondie basée sur la situation personnelle des patientes atteintes d'endométriose, en particulier si elles présentent des symptômes de douleur intense, n'est souvent pas en faveur des patientes . En outre, après une éventuelle grossesse, les symptômes réapparaissent généralement, de sorte qu'en fonction de la situation spécifique de la patiente, il est souvent préférable de commencer par soulager la douleur et d'augmenter la fertilité naturelle autant que possible par une opération d'endométriose, puis de prendre d'autres mesures concernant le souhait d'avoir des enfants.

  • Surtraitement avec des analogues de la GnRH et informations insuffisantes sur les effets secondaires
Le surtraitement avec des analogues de la GnRH, des hormones synthétiques de la GnRH (Gonadotropin Releasing Hormone), est également une carence importante et problématique dans le traitement de l'endométriose. Les analogues de la GnRH (sous les noms de marque Gonapeptyl, Decapeptyl, Zoladex, Lucrin,...) sont fréquemment prescrits dans les "centres d'expertise" en endométriose (UZLeuven, 2018 ; Finoulst et al., 2019).

Les analogues de la GnRH arrêtent le cycle naturel et provoquent une ménopause artificielle (temporaire). Ils sont utilisés, entre autres, chez les hommes pour le traitement de certaines formes de cancer de la prostate.  Le but de l'utilisation des analogues de la GnRH dans l'endométriose est de supprimer les symptômes (temporairement - car les médicaments ne peuvent être utilisés que pendant une courte période), c e qui n'est pas efficace chez toutes les patientes, et les effets secondaires graves et sévères, et parfois irréversibles, ne l'emportent souvent pas sur la réduction de la douleur . De plus, en ce qui concerne la suppression éventuelle des symptômes et la suppression de l'ovulation/menstruation, les analogues de la GnRH n'ont aucun avantage par rapport à (continuer à prendre) la pilule contraceptive régulière qui a des effets secondaires beaucoup moins graves (Guzick et al., 2011).  

Le "Lupron", nom de marque de l'analogue de la GnRH couramment utilisé aux États-Unis, est associé à la fraude et aux informations fausses et trompeuses des sociétés pharmaceutiques sur les graves effets secondaires (Millican, 2019 ; Redwine, 2014). En raison d'effets secondaires graves et potentiellement permanents, les analogues de la GnRH ne doivent en aucun cas être prescrits pour des périodes supérieures à 6 mois, ni aux femmes de moins de 24 ans chez qui la densité osseuse optimale n'a pas encore été atteinte (Dunselman et al., 2013). Dans la pratique, cependant, certaines patientes reçoivent ces médicaments pendant des périodes plus longues.

Parmi les effets secondaires possibles , citons une réduction de la densité osseuse, une diminution de la fonction ovarienne, une diminution de la fonction de mémoire, une diminution du bien-être mental (dépression grave avec parfois des tendances suicidaires), des maux de tête, même en cas d'utilisation pendant moins de 6 mois, diminution de la libido, troubles du sommeil, dyspareunie, dysménorrhée, saignements génitaux, syndrome de surstimulation ovarienne, hypertrophie ovarienne, douleurs pelviennes, douleurs abdominales, sécheresse vulvovaginale, hyperhidrose, gonflement dû à la chaleur et asthénie, et risque accru de maladies cardiovasculaires. L'administration d'œstrogènes et/ou de progestatifs "add-back" pendant l'administration d'analogues de la GnRH ne prévient pas les effets secondaires (parfois permanents) chez tout le monde (Dawood et al., 1989 ; Franssen et al., 1989 : Feinstein, 1985 ; Redwine, 2014 ; Gallagher et al., 2018).

Des entretiens avec des dizaines de patientes belges et néerlandais ont révélé qu'elles n'étaient pas ou pas suffisamment informées à l'avance des effets secondaires possibles , notamment du risque d'effets secondaires à long terme et parfois irréversibles. Nombreuses sont celles qui signalent les effets secondaires graves qu'elles ont subis ou qu'elles subissent actuellement. Souvent, les médecins ne mentionnent les désagréments que comme des bouffées de chaleur, sans discuter de l'impact potentiel plus important, et les inquiétudes justifiées exprimées par les patientes sont souvent rapidement balayées ou on leur dit également de ne pas lire la notice ou de consulter le docteur Google. La plupart des patientes sont critiques en matière d'information, savent comment consulter les informations correctes scientifiquement fondées et sont prêtes à faire beaucoup pour trouver la voie vers le traitement qui leur convient. En ce qui concerne l'endométriose, il reste très inquiétant ce que de nombreux médecins n'ont pàs lu! Il y a même des patientes à qui l'on dit que les analogues de la GnRH font disparaître le tissu endométrial, ce qui est faux (Nisolle-Pochet et al., 1988).

La directive européenne de l'ESHRE stipule également que l'utilisation préopératoire d'analogues de la GnRH n'a pas de bénéfice prouvé et déconseille leur utilisation (Dunselman et al., 2013). Cependant, il existe en Belgique des centres médicaux qui, contrairement à la directive européenne, déploient systématiquement un analogue de la GnRH pendant 3 mois en préopératoire. De nombreux chirurgiens endométriosiques internationaux déconseillent l'utilisation d'analogues de la GnRH, en raison d'effects secondaires indésirables graves et parce qu'il n'y a donc pas de bénéfice prouvé  (NN Endometriosis forum, 2019). En outre, l'utilisation préopératoire d'analogues de la GnRH peut augmenter le risque de réduire la visibilité du tissu endométriosique, car celui-ci peut changer d'apparence sous l'influence du traitement hormonal, augmenter les chances que les tissus passent inaperçus pendant l'opération et que les récidives soient plus nombreuses (Selçuk & Bozdaǧ, 2013 ; NN Endometriose forum, 2019). Des raisons suffisantes pour que les patientes et les médecins soient critiques à l'égard des analogues de la GnRH, et pour que les patientes refusent le traitement par les analogues de la GnRH.  

  • Trop peu d'expertise (chirurgicale)
La suppression des symptômes n'est souvent pas une option  
-parce que les médicaments antidouleur et/ou les traitements hormonaux, par exemple, n'ont aucun effet ou un effet insuffisant, et peuvent avoir des effets secondaires graves,
-parce qu'une endométriose profondément infiltrée peut causer de graves dommages aux fonctions organiques et/ou aux nerfs,
-parce qu'il y a un désir d'enfants,
-parce qu'on veut restaurer/augmenter la fertilité,


...c'est pourquoi l'intervention chirurgicale est souvent la seule option.

La chirurgie de l'endométriose est décrite comme "plus complexe que la chirurgie oncologique" et pourtant il n'existe pas de spécialité de la chirurgie de l'endométriose au sein de la gynécologie. La chirurgie est très difficile pour plusieurs raisons:

1) L'endométriose peut avoir de nombreuses apparences, formes, couleurs et tailles différentes, et seul un chirurgien endométriologiste hautement qualifié est capable de reconnaître et d'éliminer toutes ces manifestations . Comme mentionné ci-dessus; bien qu'aucun chirurgien ne puisse garantir de manière absolue que les tissus endométriosiques seront retirés à 100%, plus le chirurgien est compétent, plus il est probable que tous les tissus puissent être retirés au mieux sans causer de dommages aux autres structures.

2) Le bassin est une zone très complexe, et l'endométriose peut être impliquée sur, dans et autour de nombreux organes, nerfs et vaisseaux sanguins, tous situés dans ce petit espace . Le nombre de chirurgiens spécialisés dans les nerfs pelviens qui contrôlent la vessie, les intestins et la fonction sexuelle est faible , et de nombreux médecins pratiquant des opérations d'endométriose n'ont pas la formation, les connaissances et l'expertise nécessaires pour identifier et isoler ces nerfs avec succès.

3) On a longtemps pensé que l'endométriose à des endroits situés en dehors du bassin, comme le diaphragme et le thorax, était "très rare", mais il est de plus en plus clair qu'elle est sous-estimée, qu'elle n'est pas si rare, et qu'elle est souvent négligée lors des consultations médicales et des opérations . Les symptômes (souvent cycliques) possibles sont, entre autres, des douleurs thoraciques, des douleurs respiratoires, des douleurs dans l'épaule, le bras, le cou, la tête (oreille, dents, ...) en raison de l'irritation du nerf phrénique, essoufflement, pneumothorax cataménial, hémothorax, ou hémoptysie. De nombreux médecins ne font pas le lien entre ces symptômes et l'endométriose à ces endroits, ce qui fait que les patientes souffrent extrêmement longtemps avant de recevoir le traitement approprié. Une bonne expertise chirurgicale pour traiter ces formes d'endométriose est encore plus rare qu'une bonne expertise pour l'endométriose pelvienne. Une équipe chirurgicale bien équipée et bien rodée, composée d'un spécialiste de l'endométriose, capable de reconnaître toutes les formes de tissu endométriosique, d'un chirurgien hépatique et thoracique, est nécessaire pour enlever chirurgicalement le diaphragme et l'endométriose thoracique . Pour évaluer pleinement le diaphragme, le foie doit être mobilisé car une grande partie du diaphragme se trouve derrière le foie. L'endométriose du côté abdominal du diaphragme peut être traitée par laparoscopie abdominale. Un VATS (video assisted thoracic surgery) est nécessaire pour traiter l'endométriose sur la face supérieure du diaphragme ou dans la cavité thoracique. Dans toute l'Europe, le groupe de chirurgiens ayant une expertise adéquate dans ces formes d'endométriose est encore très restreint .

4) Lorsque l'endométriose touche des nerfs, tels que, par exemple, les nerfs pelviens, le nerf sciatique ou la racine sacrée, une expertise très pointue et spécifique est nécessaire pour éliminer l'endométriose en toute sécurité. L'enlèvement chirurgical de l'endométriose du nerf sciatique ou de la racine sacrée, par exemple, est extrêmement difficile, et le groupe de chirurgiens spécialisés dans l'endométriose des nerfs est très restreint .

Il faut donc une très grande expertise pour réussir une opération, d'une part pour enlever complètement, ou, le mieux possible, le tissu d'endométriose (si pas tout le tissu est enlevé, il peut continuer à causer des plaintes et nécessiter une opération supplémentaire), et d'autre part pour ne pas causer de dommages aux organes, aux nerfs et aux vaisseaux sanguins .

De nombreux chirurgiens pratiquant des opérations d'endométriose utilisent des techniques chirurgicales inefficaces  telles que l'ablation et l'évaporation au laser ; des méthodes dans lesquelles les tissus sont brûlés ou vaporisés, et les échantillons ne peuvent être prélevés pour un examen pathologique. Ces techniques n'apportent généralement pas de solution permanente, car souvent seule la surface de la lésion est enlevée au lieu de la totalité de la lésion d'endométriose, et les symptômes persistent donc. Par exemple, les recherches montrent qu'après une opération d'ablation, 60 % des patients ont dû subir une deuxième opération au bout de 7 ans (Giudice et al., 2012). La technique de l’excision des tissus d'endométriose par laquelle des lésions d'endométriose complètes sont excisées appliquée par un chirurgien ayant une grande expertise, semble être sensiblement plus efficace. Par exemple, des études ont montré qu'environ 80% des patientes subissant une chirurgie d'ablation éprouvent à nouveau des douleurs après 2 ans, contre 30% des patientes subissant une chirurgie d'excision (Winkel et al., 1996), et un an après l'opération, les patientes éprouvent moins de symptômes après l'excision qu'après l'ablation (Pundir et al., 2017). Pour l'excision chirurgicale complète des tissus d'endométriose par des chirurgiens pelviens spécialisés, on observe de faibles taux de retour, jusqu'à moins de 10 % (Sinervo, 2016 ; Redwine, 1991). L'excision de l'endométriose peut être effectuée soit par une chirurgie régulière   (laparoscopie), soit par une chirurgie robotisée.

À condition que le chirurgien exécutant ait une grande expérience de la chirurgie assistée par robot, cette forme de chirurgie de l'endométriose complexe à infiltration profonde est associée à des avantages en termes de visibilité, d'ergonomie et de réduction du risque de complications (Jayakumaran et al., 2017 ; Morelli et al., 2016). L'expérience en matière d'excision robotisée de l'endométriose est encore très limitée en Belgique.                                  

Les gynécologues qui pratiquent des opérations d'endométriose sont souvent spécialisés dans la fertilité et ne semblent pas avoir l'expertise nécessaire pour identifier correctement et enlever complètement tous les tissus d'endométriose . Il n'existe pas de critères définis pour l'expertise chirurgicale en vue de l'enlèvement de l'endométriose que les gynécologues médicaux doivent remplir pour pouvoir se déclarer "spécialistes en chirurgie de l'endométriose", ni pour qu’un centre médical puisse se déclarer "centre d'endométriose". Dans toute l'Europe, le nombre de chirurgiens/docteurs pelviens ayant une expertise appropriée en matière de chirurgie de l'endométriose est faible . Toutefois, cette expertise est très nécessaire, car le nombre de patientes est important et les opérations mal réalisées entraînent non seulement la persistance des symptômes, mais aussi des dommages : physiques (par exemple, tissu cicatriciel causé par l'opération, lésions nerveuses, etc.), mentaux et financiers (perte d'emploi pour la patiente et dépenses de soins pour des interventions inefficaces). Pour l'endométriose en dehors du bassin (par exemple sur le diaphragme et dans la cavité thoracique/thorax), il est encore plus difficile, si possible, de trouver la bonne expertise. Dans ce cas, l'expertise nécessaire ne se limite pas au chirurgien spécialisé dans l'endométriose pelvienne, et des compétences supplémentaires sont nécessaires de la part des chirurgiens hépatiques et/ou thoraciques, qui sont très expérimentés dans l'enlèvement chirurgicale de l'endométriose.

Outre le manque d'expertise chirurgicale, les délais d'attente parfois extrêmement longs, jusqu'à 9 mois et plus, pour subir une intervention chirurgicale sont souvent problématiques pour les patientes souffrant d'endométriose et présentant des troubles graves, qui ont souvent déjà parcouru un long chemin.

En outre, il est essentiel pour le contrôle de la qualité et la transparence entre le médecin et la patiente que des enregistrements vidéo des opérations d'endométriose effectuées soient réalisés, afin que la patiente puisse ultérieurement visualiser ces images , les emporter avec elle et, si nécessaire, les présenter à un autre médecin en cas de nouvelle intervention chirurgicale ou de plaintes persistantes. Ce n'est pas le cas dans la plupart des centres, et il est désolant de constater que les patientes n'ont pas d'images de leur opération, doivent souvent deviner exactement où l'endométriose a été enlevée, où les tissus ont été laissés et comment l'opération a été effectuée. Il leur est dorénavant impossible de les montrer aux spécialistes et aux médecins pour les informer.

  • La chirurgie de l'endométriose par un expert à l'étranger est pratiquement impossible, malgré la réglementation européenne.
En Europe, et au-delà, le groupe de chirurgiens hautement spécialisés dans la chirurgie de l'endométriose est donc relativement restreint. Par conséquent, un grand nombre de patientes ont donc besoin de subir une opération d'endométriose en dehors de la Belgique ou des Pays-Bas. En effet, souvent, l'expertise nécessaire n'est pas disponible pour effectuer l'intervention nécessaire et les patients ne sont pas davantage aidés dans leur propre pays. En effet, une expertise et une expérience solide et étendue en matière de chirurgie de l'endométriose sont cruciales pour garantir l’enlèvement du tissu d'endométriose aussi complètement que possible (extrêmement complexes), tout en garantissant le risque le plus faible possible de dommages aux organes et aux nerfs (dommages qui peuvent avoir des conséquences importantes sur des fonctions cruciales telles que les fonctions ovariennes, intestinales, vésicales et sexuelles, fonctions thoraciques, ...) .  L'expertise est encore moins disponible pour l'endométriose diaphragmatique, thoracique et nerveuse.

Non seulement les patientes hollandaises, mais aussi les patientes suédoises, par exemple, sont souvent entièrement remboursées par leur mutuelle pour un traitement chirurgical de l'endométriose à l'étranger (Allemagne, Autriche, Royaume-Uni, Roumanie, Suisse,...) après avoir soumis une brève motivation personnelle indiquant les raisons pour lesquelles elles veulent se rendre à l'étranger pour une opération d'endométriose, avalisé par le médecin généraliste dans une lettre de recommandation et fournie avec le plan de traitement du chirurgien endométriosique en question. Il semble également très logique que cela soit autorisé pour les patientes, car il n'est que positif et il devrait être évident que l'on puisse bénéficier d'une expertise adéquate et appropriée pour une chirurgie complexe. De plus, en donnant accès à une expertise plus élevée, des coûts supplémentaires importants de réopération et  longues périodes d'invalidité sont également évités.

En Belgique, par contre, les patientes atteintes d'endométriose se heurtent à un "non" des mutuelles de santé. La directive européenne sur les soins transfrontaliers stipule que les services de santé sont des services économiques auxquels s'appliquent la libre circulation des services et la liberté d'établissement. En Belgique, la directive a été transposée en droit national à l'article 294, §1, 13° de l'arrêté royal du 3 juillet 1996 en ce qui concerne les prestations en nature non soumises à autorisation préalable, et 14° en ce qui concerne les prestations en nature soumises à autorisation préalable.  

Une autorisation de traitement dans un pays de l'Espace économique européen doit être accordée si le traitement ne peut être dispensé en Belgique dans un délai médicalement justifiable, compte tenu de l'état de santé de l'assurée au moment de la demande, de son passé médical et de l'évolution prévue de la maladie. Si le traitement peut être dispensé en Belgique dans ce délai médicalement justifiable, l'autorisation sera en principe refusée. T outefois, si le médecin consultant (AM) estime que, en vue de rétablir la santé de l'ayant droit, le traitement peut avoir lieu à l'étranger dans des conditions médicales plus favorables et nécessite une admission dans un établissement de soins, l'AM peut toujours accorder l'autorisation.  Dans ce cas, une autorisation peut également être accordée pour les soins dispensés en dehors de l'EEE. La base de l'évaluation de la demande par l'AIPN est la lettre de recommandation du spécialiste référent.

La réglementation belge indique également que les patients peuvent également bénéficier du remboursement de leurs soins médicaux programmés en dehors de l'Europe , si les conditions médicales sont plus favorables.

Dans la pratique, il est toutefois pratiquement impossible pour la patiente atteinte d'endométriose d'obtenir une autorisation de traitement à l'étranger. Les patientes , qui ont souvent attendu des années avec des symptômes de douleur invalidante pour obtenir un diagnostic et un traitement correct en Belgique, ou qui ont déjà subi plusieurs interventions chirurgicales en Belgique sans connaître d'amélioration,  se voient ainsi refuser la possibilité d'une intervention chirurgicale d'un niveau d'expertise spécifique supérieur en matière de chirurgie de l'endométriose à l'étranger. Elles sont rejetées par les mutuelles de santé avec la mention "fournir une référence d'un médecin spécialiste belge qui indique par écrit que les soins chirurgicaux liés à l'endométriose sont plus performants à l'étranger". Cela semble être une tâche déraisonnable et presque impossible.

Bien que, dans l'idéal, on puisse s'attendre à ce que les médecins soient heureux d'aider davantage les patientes en les orientant vers une expertise adéquate/plus élevée, dans la pratique, les médecins sont réticents à consigner par écrit que l'expertise est plus élevée ailleurs, même si cela est objectif. Les patientes, qui sont souvent obligées de faire une autoformation intensive sur la maladie, sont donc impuissantes dans la pratique face aux médecins, qui peuvent indiquer aux patientes et aux médecins conseillant les mutuelles de santé que leur expertise est tout aussi bonne, même si objectivement ce n'est pas le cas.

Même si des lettres de recommandation de médecins spécialistes belges sont envoyées à la mutuelle, les demandes sont toujours refusées.
 De cette façon, un contrôle de qualité important est rendu impossible. En outre, la décision finale revient souvent à un seul médecin-conseil d'une caisse d'assurance maladie, qui n'a pas nécessairement une vaste expérience de l'endométriose ou qui ne connaît pas les compétences disponibles au niveau national et international en matière de chirurgie de l'endométriose.

La médecine belge est à la pointe de nombreuses pathologies, mais en ce qui concerne la chirurgie de l'endométriose, une expertise plus poussée est actuellement disponible dans d'autres pays européens (et non européens). Ce n'est que lorsqu'un échange international "sain" de chirurgie de l'endométriose sera possible que de nombreuses patientes recevront des soins adéquats sans lesquels elles ne pourront jamais aller mieux. Cela ne peut avoir que des conséquences positives.  Il va sans dire qu'aucun pays n'a le niveau d'expertise adéquat et suffisamment élevé dans chaque condition médicale complexe. Toutefois, il devrait aller de soi que les patientes souffrant de l'affection très complexe qu'est l'endométriose puissent bénéficier du droit et de l'expertise la plus appropriée. Leur refuser cette possibilité n'est plus une option.  

  • En conclusion
Le nombre de récits bouleversants de patientes atteintes d'endométriose en Belgique et ailleurs est élevé.  Beaucoup d'elles sont désemparées et s'informent sur les forums d'éducation en ligne. Là, des experts médicaux et des experts expérimentés du monde entier investissent beaucoup d'énergie et de temps pour fournir des informations correctes sur l'endométriose, ce qui est très nécessaire en raison des lacunes des soins médicaux autour de l'endométriose. N ous comptons sur vous, décideurs politiques et médecins, pour remédier d'urgence et avec ambition à ces lacunes . Les patientes atteintes d'endométriose souffrent depuis bien trop longtemps et sont souvent livrés à elles-mêmes. Cela n'est pas acceptable. De plus, il ne faut pas sous-estimer les connaissances et la compréhension des patientes atteintes d'endométriose, qui forment la base permettant de remédier aux principales lacunes des soins de l'endométriose. La rigueur avec laquelle les patientes souffrant d'endométriose se plongent nécessairement dans cette condition complexe qui a un impact sur leur vie est souvent grande : " L'un des plus grands problèmes que nous rencontrons en médecine aujourd'hui est le décalage total entre la base de connaissances du physicien d’une part et l'expérience et la base de connaissances de la patiente d’autre part. Avec l'avènement d'une base de connaissances d’externalisation ouverte (crowdsourcing), il s'avère maintenant que pour certaines pathologies, et l'endométriose en est un très bon exemple, la plupart des patients instruits ont une base de connaissances bien supérieure à celle du médecin moyen " (Dr. Andrea Vidali, chirurgien spécialiste de l'endométriose).  

Ce texte ne peut être partagé et utilisé qu'à des fins non commerciales.

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