KRRiT oraz TVN: domagamy się przeprosin oraz wsparcia działań edukacyjnych dot. łuszczycy
Łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią ok. 4,6% populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Nieleczenie, a także niewłaściwe leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz stawowej w wielu przypadkach prowadzi do kalectwa.
Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi.
Celem, dla którego zespół został powołany we wrześniu 2012 r. jest poprawa funkcjonowania osób chorych na łuszczycę. Jednym z sukcesów, na które miał wpływ między innymi zespół, jest wprowadzenie w 2013 r. programu leczenia ciężkiej łuszczycy plackowatej – leczenia biologicznego dość powszechnie stosowanego w całej Europie, a w Polsce dostępnego wyłącznie w formie w 100% odpłatnej (3500 – 5000zł miesięcznie). Tematy podejmowane podczas prac zespołu wynikają bezpośrednio z potrzeb pacjentów, a inicjowane są przez organizacje pacjenta.
Jestem bezpośrednio zaangażowana w prace zespołu od jego powstania do chwili obecnej. Jako przedstawicielka organizacji pacjenta oraz Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, bardzo cenię sobie możliwość dialogu z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, ekspertami z dziedziny dermatologii i parlamentarzystami. Jestem przekonana, że dzięki ponadpartyjnemu tworowi, jakim jest zespół jesteśmy w stanie wypracować dla dobra pacjentów dotkniętych łuszczycą, znacznie więcej.
To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!
W związku z powyższym domagamy się od nadawcy programu „Szło kontaktowe” – TVN S.A. przeprosin zamieszczonych w programie „Szkło Kontaktowe” oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych. Jest to tym bardziej istotne, gdyż 24 maja 2014 r. Światowe Zgromadzenie Zdrowia w Genewie zatwierdziło uchwałę w sprawie łuszczycy, podkreślającą rangę łuszczycy wśród niezakaźnych chorób zapalnych, niosącą ogromne, ogólnoustrojowe powikłania. Uchwała podkreśla konieczność podnoszenia stanu świadomości oraz zwalczania stygmatyzacji poprzez podejmowanie przez członków World Health Organization (WHO) różnorodnych działań edukacyjnych.
Raport Sekretariatu WHO, który był bazą Rezolucji WHO z 24 maja 2014 r. na temat łuszczycy: https://www.facebook.com/notes/zachodniopomorskie-stowarzyszenie-chorych-na-%C5%82uszczyc%C4%99-psoriasis/raport-sekretariatu-who-%C5%82uszczyca-5042013/400882256707289
W imieniu:
- Dolnośląskiego
Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS
- Krakowskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Promyk Nadziei"
- Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”
- Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „FALA NADZIEI”
- Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie
- Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych Na Łuszczycę „Wyjdź z cienia”
- Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „PSORIASIS”
Dagmara Samselska - Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę