Szpiczak plazmocytowy - dostęp do nowoczesnych terapii

APELUJEMY  do  Ministra Zdrowia  Adama Niedzielskiego
o pilne podjęcie decyzji w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii leczenia szpiczaka plazmocytowego.
Szpiczak plazmocytowy to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego, który powoduje uszkodzenia kości, upośledzenie czynności krwiotwórczej szpiku, uszkodzenie nerek, a także skłonność do zakażeń. To nieustający ból, cierpienie i osłabienie, których codziennie doświadczamy.
Brak możliwości zastosowania kolejnych, innowacyjnych terapii wpływa na stany depresyjne, lek o przyszłość i odbiera nam siłę do podstawowego funkcjonowania społecznego i zawodowego. Odbiera nam siłę do dalszej walki...
Skutki tej ciężkiej choroby odczuwamy także my - żony i mężowie, partnerki i partnerzy, matki i ojcowie, którzy jesteśmy na pierwszym polu codziennej walki o życie naszych bliskich. To niezwykłe obciążenie zarówno psychicznie i fizycznie, a mimo to - kosztem własnego życia, także zawodowego - robimy wszystko, by zapewnić chorym najlepszą opiekę i dbamy o regularne wizyty u specjalistów w ośrodku prowadzącym terapię.
Szpiczak jest chorobą nieuleczalną, ale można z nią żyć długie lata stosując kolejne skuteczne terapie, które dziś w Polsce są zbyt mało dostępne. Stosowane w Europie innowacyjne terapie mogą przedłużyć życie pacjentom o kilkanaście lat, w Stanach Zjednoczonych pacjenci żyją nawet 20 lat, a polski chory ma szansę na przeżycie zaledwie 3 do 6 lat. To budzi w nas ogromne poczucie niesprawiedliwości. Dlatego z wielką nadzieją śledzimy toczące się w Polsce procesy objęcia refundacją nowych schematów lekowych. Ich wprowadzenie mogłoby uratować życie wielu chorych na szpiczaka plazmocytowego, podobnie jak ma to miejsce w praktycznie całej Unii Europejskiej.
Procedury w Polsce trwają jednak zbyt długo, co powoduje, że część chorych nie ma szczęścia doczekać na nową terapię. Dlatego apelujemy do Pana Ministra o jak najszybsze działania w sprawie leków, które nadal z niezrozumiałych dla nas powodów nie mogą ratować chorych na szpiczaka. Apelujemy o pochylenie się nad naszym losem, gdyż z każdym dniem odbiera się nam szansę na dalsze, skuteczne leczenie i dłuższe życie.
Już od lipca 2019 r. w procesie refundacyjnym są trzy leki i do dziś nie doczekaliśmy się decyzji w ich sprawie. Jedynie w gestii Pana Ministra pozostaje decyzja w sprawie dostępu do leku Kyprolis (karfilzomib) w schemacie Kd (karfilzomib + deksametazon) stosowany w leczeniu opornych lub nawrotowych pacjentów, który jest standardem w większości krajów europejskich i w tym dwuelkowym schemacie ma udowodniony wpływ na przeżycie całkowite. Tym bardziej dziwi nas fakt, że mimo pozytywnych rekomendacji do dziś nie doczekaliśmy się możliwości stosowania tego skutecznego leku.
Kolejnym lekiem na finiszu oczekującym na refundację jest Revlimid w schemacie Rd (lenalidomid + deksametazon) leczeniu dorosłych chorych z nieleczonym uprzednio szpiczakiem plazmocytowym , schemat jest całkowicie do ustny co w czasie pandemii ma ogromne znaczenie w bezpieczeństwie pacjentów.   
W procesie refundacyjnym znajduje się również schemat VRd (bortezomib + lenalidomid + deksametazon) w leczeniu chorych na nowo zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego, oraz Ninlaro ( iksazomib) obciążonych niekorzystnymi genetycznymi czynnikami rokowniczymi w leczenie chorych na opornego lub nawrotowego szpiczaka plazmocytowego. W Europie już od 2019 roku terapia w schemacie trójlekowym z bortezomibem i deksametazonem została uznana za standard leczenia tych pacjentów, a w Polsce lenalidomidu nie mogą otrzymać nawet pacjenci, którzy nie kwalifikują się do ASCT.
Na etapie oceny formalno-prawnej w Ministerstwie Zdrowia, czyli jeszcze przed oceną AOTMiT pozostaje wciąż lek Darzalex w skojarzeniu z bortezomibem, talidomidem i deksametazonem w leczeniu chorych na nowo zdiagnozowanego szpiczaka plazmocytowego.
My chorzy na szpiczaka plazmocytowego i ich opiekunowie apelujemy o możliwość godnego życia i opieki państwa w czasie ciężkiej choroby. Pragniemy mieć podobny dostęp do nowoczesnych leków, jaki gwarantowany jest w państwach Unii Europejskiej. Jedynie to pozwoli nam zapewnić możliwość dostosowania odpowiedniej farmakoterapii do obecnego stanu zdrowia, a dzięki temu uzyskać trwałą remisję choroby, lepsze samopoczucie i możliwość aktywnego życia rodzinnego i zawodowego. To da nam nadzieję i siłę do dalszej walki.