Ζητάμε εκπτωση από την Novartis στο φαρμακο Zolgensma για τον Παναγιώτη Ραφαήλ

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης πάσχει από 
νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...


Το μικρό παιδί πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το φάρμακο της θεραπείας είναι το Ζolgensma της εταιρείας Novartis και στοιχίζει 2,1εκ ευρώ.
Καθώς οι γονείς μάταια απήυθυναν έκκληση στην πολιτεία να τους χορηγήσει εγκριση για τη θεραπεία, γίνεται έρανος προκειμένου να μεζευτεί το ποσό.
Εδω η σχετική σελίδα στο facebook

https://www.facebook.com/groups/480090349212957/  


Η συμμετοχή των απλών ανθρώπων είναι συγκινητική, ωστόσο ο χρόνος κυλάει σε βάρος του μικρού παιδιού καθώς η θεραπεία δεν έχει αποτέλεσμα αν χορηγηθεί σε παιδιά άνω των 2 ετών και ο μικρούλης είναι ήδη 19 μηνών.
Το ποσό δεν έχει συγκεντρωθεί ακόμα!
Κάνουμε έκκληση στην εταιρεία Novartis να ρίξει την τιμή του φαρμάκου σε χαμηλότερα επίπεδα προκειμένου το μωρό να κρατηθεί στη ζωή και να ελπίζει σε μια αξιοπρεπή ζωή στο μέλλον!

Ας μαζεψουμε υπογραφές για να το καταφέρουμε!