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Mme la directrice du CHU de Grenoble : Pour le suivi des enfants atteints d'une maladie métabolique rare.

Mme la directrice du CHU de Grenoble : Pour le suivi des enfants atteints d'une maladie métabolique rare.

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713 personnes ont signé. Allons jusqu'à   750
713 soutiens

Touzain
a lancé une pétition à destination de
Mme la directrice du CHU de Grenoble.
Nous, parents d'enfants atteints d'une maladie rare : l'hyperplasie congénitale des surrénales nécessitant un suivi rigoureux et un traitement vital tri quotidien, avons appris courant décembre l'absence des deux seules spécialistes capables de traiter la maladie de nos enfants, ainsi que les raisons de leur absence (lettre aux parents d'enfants diabétiques circulant dans la presse).

Aussi, il est impensable pour nous de voir l'équilibre et la santé de nos enfants sacrifié sur l'autel de la rentabilité hospitalière, et soutenons nos médecins qui ont toujours montré un professionnalisme, une rigueur, et une humanité dans le suivi de nos enfants, ce depuis leur naissance.

Aujourd'hui, aucune solution n'est proposée à nos enfants à besoins médicaux très spécifiques, et nous nous retrouvons seuls face à la maladie, sans aucun médecin formé à la rareté de l'affection. Maladie qui s'avère être létale en l'absence de suivi. La situation devient critique. Vos petits patients se déséquilibrent. Que faudra t'il attendre pour que la conjoncture se dénoue ? Qu'un drame se produise ?

Aussi nous demandons à l’hôpital d’accéder le plus rapidement possible aux requêtes des médecins afin d’accélérer leur retour dans le service de pédiatrie du CHU de Grenoble, ainsi que la reconnaissance par la direction de leurs compétences et de leur spécialité.
Publié le 11 Janvier 2018 (Mis à jour: 24 Juillet 2018)