Organizatia Mondiala a Sanatatii, Curtea Europeana a Drepturilor Omului: Infernul bolnavilor de mastocitoza din Romania: Avem nevoie de cromoglicat!

Buna Ziua,
va scriem pentru a atrage atentia supra unui abuz in ceea ce priveste respectarea dreptului la viata al pacientilor cu mastocitoza.
Va scriu in numele Asociatiei Bolnavilor de mastocitoza ce are peste 50 de membrii care i-am reprezentat si ii reprezint in lupta surda, dura, nedreapta si imposibila cu sistemul, cu ministerul sanatatii pentru indeplinirea celor doua mari obiective:
- includerea cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate, intrucat este tratament de prima intentie in toate tarile lumii in mastocitoza sistemica indolenta, cu rezultate f bune in 90% din cazurile adultilor si cu o incidenta de vindecare de 60% in cazul copiilor.Cromoglicatul de sodiu nu are autorizatie de punere pe piata in Romania, ca nu indeplineste criteriile,adica producatorul nu vrea sa ceara intrarea pe piata pentru 50 de bolnavi. De mentionat ca in UE are autorizatie de punere pe piata, dar criteriile Agentiei Europene a Medicamentului sunt mult mai usor de indeplinit decat cele ale Ordinului Ministrului Sanatatii nr. 861/2014.
- includerea mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare, in programul national de boli rare.

De peste 6 ani duc aceasta lupta,fara rezultat.
In lume Organizatia Mondiala a Sanatatii recunoaste trei forme mari ale acestei boli: cutanata (la copii), sistemica indolenta (toti adulti si unii dintre copii) si sistemica agresiva sau maligna (doar 3 cazuri in Romania, unul decedand anul trecut).
Singura tara din lume care a recunoscut doar forma cutanata si pe cea maligna, ingnorand-o pe cea sistemica este Romania, printr-un raport al comisiei de hematologie din minister. In urma inteleptului raspuns toti pacientii am fost inclusi in programul oncologic si fortati sa luam citostatice de care nu avem nevoie.
Cromoglicatul de sodiu stabilizeaza mastocitele, acestea nu se mai degranuleaza,practic boala sta pe loc din evolutiei ei sistemica, ce afecteaza mai multe organe vitale. Speranta de viata la adulti cu acest tratament cu cromoglicat este de 70 de ani,ei putand fi perfect integrati in societate. Copiii cu forma sistemica indolenta au sanse de 60% de vindecare. O cutie costa 8.30 euro, un adult are nevoie de cca. 8- 10 cutii pe luna.
In zadar am trimis ministerului sanatatii si agentiei nationale a medicamentului protocoalele internationale care includ cromoglicatul de sodiu ca unic si de prima intentie tratament in mastocitoza sistemica indolenta, forma pe care o au toti bolnavii din Romania. Ei sunt bine incremeniti in tratatele de medicina din anii 60 cand se dadea ketotifen.
Acum ni se da ketotifen,dar ni se dau si citostatice.
Nu am reusit sa deslusim logica pentru care un minister cheltuie din banul public 11000 de lei/luna/pacient in loc de 400 de lei/luna/pacient cat ar costa tratamentul cu cromoglicat.
Ba mai mult, daca mergem la anumiti doctori pe langa citostatice ni se recomanda sa intram intr-un studiu clinic pentru un alt citostatic retras de pe piata ca tratament in mastocitoza din 2007 de Agentia Europeana a Medicamentului.S-au cerut bani pentru noi de la buget, bani care nu ne folosesc, nu avem nevoie de acele citostatice, nicaieri in lume nu se dau. Niciun stat din lumea civilizata nu ofera unui pacient un tratament de 25 de ori mai scump si letal in locul unuia care e probat si care il face functional toata viata.
Trei dintre noi care au facut interferon au pierdut cate un ochi si cate un rinichi,dar ,se par enu e suficient.
Ni se arunca in fata raportul comisiei de hematologie in care se spune clar ca toti avem mastocitoza maligna, raport cu care s-au facut de ras in toate retelele de mastocitoza din lume.. Nu conteaza nici macar analizele pe care toti le-am depus la dosar si in care scrie negru pe alb mastocitoza sistemica indolenta cu unica indicatie de tratament cromoglicatul de sodiu.

Nu inteleg un minister dispus sa cheltuie din banul public 120.000 de euro pe luna pentru citostatice, in loc de 3000 de euro. Diferenta e fabuloasa si arata, cu siguranta,de ce sistemul medical nu are bani,de ce orgoliile, castigurile personale primeaza.

3000 de euro asigura o luna fara dureri pentru calmarea carora in occident se dau anestezice, in care vom putea respira, manca, vom putea munci pentru familiile noastre, ne vom putea plati darile la stat. Inca o luna in care copiii cu mastocitoza vor avea mai putine pete pe ei, mai putine sanse de a fi ignorati, discriminati. In locul lor statul ofera citostatice de 120.000 de euro pe luna si includerea in studii clinice pe post de cobai.

Ne vom lupta pentru dreptul nostru la viata. Practic, in toata UE consumatorul final, bolnavul de mastocitoza primeste gratis cromoglicatul. Noua nu numai ca ni se refuza acest drept dar suntem tarati in studii clinice cu medicamente retrase de peste 7 ani din UE sau ni se ofera citostatice.
Este dreptul nostru si al copiilor cu mastocitoza la o viata demna. Ridicatul din umeri al guvernantilor,faptul ca spun ca nu au nicio solutie,dar sa asteptam sa ajungem in ultimul stadiu ori sa face citostatice preventiv exprima neputinta, cancerul unui sistem falit moral si financiar.