Update your Cookie Settings to use this feature.
Click 'Allow All' or just activate the 'Targeting Cookies'
By continuing you accept Avaaz's Privacy Policy which explains how your data can be used and how it is secured.
Got it
We use cookies to analyse how visitors use this website and to help us provide you the best possible experience. View our Cookie Policy.
OK
Erkenning voor Luna ❤

Erkenning voor Luna ❤

551 have signed. Let's get to  750
551 Supporters

Close

Complete your signature

,
By continuing you agree to receive Avaaz emails. Our Privacy Policy will protect your data and explains how it can be used. You can unsubscribe at any time.
This petition has been created by Evy D. and may not represent the views of the Avaaz community.
Evy D.
started this petition to
De Belgische Regering
Hoi,
Mijn naam is Evy Reynkens. Ik ben 26 jaar en mama van 2 fantastische kindjes, namelijk Luna en Léon.
Léon is een heel vrolijk jongentje van 1,5 jaar, en zijn zusje Luna is een heel sterke meid van 3 jaar.

Het is niet gemakkelijk geweest voor ons, en dat zal waarschijnlijk ook altijd zo blijven.
Luna heeft chromosoom-deletie op chromosoom 3. Een stukje DNA die ontbreekt met alle gevolgen vandien.
Ze kan bijvoorbeeld niet kruipen, staan, stappen of haarzelf in het algemeen verplaatsen. Ze maakt erg moeilijk stoelgang waardoor ze tot 5 keer per dag forlax krijgt. Ze kan ook niet praten, en heeft een zware mentale en motorische achterstand. Ze zit nu op een mentale leeftijd van 8 maanden. Ze zal binnenkort een rolstoel krijgen, alsook een sta-apparaat en spalkjes aan haar beentjes. Ze kan ook niet eten of drinken, dus heeft ze een maagsonde. Daarbovenop heeft luna ook een ernstige vorm van autisme en epilepsie, en maakt ze zelf geen of onvoldoende slaaphormoon aan. Hiervoor krijgt ze elke avond melatonine-pilletjes en trazodone. Als laatste heeft Luna ook hartritmestoornissen van een hartslag van 290 in rust, waar ze elke dag 2 keer medicatie voor krijgt. Atenolol.

U kan begrijpen dat dit voor ons niet alleen mentaal, fysiek en emotioneel heel zwaar is, maar ook financieel. Luna haar sondevoeding kost ons elke maand om en bij de 750 euro waarvan we een 153 euro terug krijgen. Niet alleen de sondevoeding, maar ook haar dagelijkse therapie, doktersbezoeken, onderzoeken, opnames, medicatie enz kost ons handenvol geld. Geld die wij niet hebben... de afgelopen 3 maanden hebben al deze zaken ons al 4000 euro gekost.

Wij zijn al gaan aankloppen bij het OCMW, maar die kunnen niets voor ons doen aangezien ons inkomen te hoog is. Begrijpelijk, aangezien mijn partner, de papa van de kindjes, 2 jobs heeft om de kosten zoveel mogelijk te kunnen dekken. Ik heb ook al gemaild met verschillende schepen en de burgemeester van onze gemeente hier in Waregem, maar daar is niet veel uit gekomen.

De maag- en darmspecialist waar Luna bij gaat in het UZ Gent en de sociale dienst hebben ons dan ook al willen helpen door contact op te nemen met de geneesheer van de ziekenkas, om te vragen als de ambulante kosten ook gedekt kunnen worden. Luna heeft inderdaad verhoogd kinderbijslag, maar dat is helemaal niet genoeg om boven water te blijven.
Wij hebben al 2 maal een aanvraag gedaan voor die ambulante kosten te dekken, en het wordt telkens geweigerd omdat luna haar aandoening niet erkend is. Dus m.a.w, als je een zeldzame aandoening hebt wordt je niet verder geholpen.

Uit wanhoop zijn wij dan maar een doneer actie gestart, die tot nu toe al zo een 5000 euro heeft opgebracht, met hulp van het ziekenhuis van waregem die wafels en cakejes verkocht hebben ten voordele van Luna. En veel gulle donaties van mensen met een gouden hart! Zo kunnen wij voorlopig een 6-tal maanden verder voor sondevoeding, maar dit is een tussenoplossing...

Luna haar aandoening moet erkend worden!
Zodat ze alle beste zorgen kan krijgen die ze verdiend zonder dat wij er volledig aan onderdoor gaan! Want zoals het er nu naar uit ziet zal luna nooit de financiële hulp krijgen doordat haar aandoening niet erkend is, en zal deze in de toekomst hoogstwaarschijnlijk ook niet erkend worden...

Wij willen het beste voor onze kindjes, en het beste voor luna. Binnenkort zal luna ook naar een speciale instelling gaan die school vervangt. Ze zal elke dag terug naar huis komen, hoe zwaar het ook is, want daar sta ik op! Maar dat zijn dus ook nog eens extra kosten die erbij komen.

Niet alleen voor Luna, maar voor iedereen met een zeldzame aandoening moet er wat veranderen! Dit probleem moet dringend aangepakt worden!!!

Minister Maggie De Block heeft enige tijd geleden al gereageerd dat ze haar best ging doen hiervoor, maar uiteraard hebben wij sindsdien nog steeds niets verder meer gehoord...

Wij zitten met onze handen in het haar. Wij weten geen raad meer en zien ook geen uitweg meer waar we nog kunnen aankloppen, of wat we moeten doen om gehoord te worden.

Wij geven niet op, en stoppen nooit met vechten voor onze kindjes! Wij blijven doorgaan tot er iets veranderd! Voor Luna!

Hopend op uw steun en hulp,

Een erg bezorgde mama,
Evy Reynkens

#ErkenningVoorLuna
Posted: 27 December 2019 (Updated: 6 January 2020)